Debat

Der er ingen omsorg i systemet

Dette er min historie og mine tanker om reformen. Det er rodet skrevet, men jeg har ikke evnen og overskuddet til at formulere mig ordentligt.

Debat

Jeg er 27 år gammel, jeg slog mit hoved i et uheld 19. oktober 2004 kl. 13.30.

Og ja, jeg husker datoen og klokkeslættet, fordi mit liv forandrede sig dramatisk herefter.

De første tre uger kunne jeg ikke gå pga. af svimmelhed. Det første halvandet år stod mit hoved i brand.

Jeg lider af følger efter hjernerystelse, en hjernerystelse, der påvirkede min hjernestamme, jeg har en række problemer, fysiske og kognitive, og har derudover kronisk – dvs. konstant som i 24 timer i døgnet hvert eneste sekund – hovedpine af den slags, man kalder posttraumatisk hovedpine.

En hovedpine, der ikke findes nogen kendt kur for. En hovedpine, på hvilken hovedpinepiller ikke virker, hvor man ikke har effekt af medicinsk behandling af nogen art – heller ikke antidepressiver, som man ved kan kurere spændingshovedpiner, og ej heller migrænemedicin, og det til trods for at mine hovedpiner også giver mig kvalme.

Andre mennesker kan have god effekt af at træne, for patienter med posttraumatisk hovedpine viser alle undersøgelser, at det at træne kan have den modsatte effekt – netop at patienten har det endnu værre efterfølgende.

Jeg har prøvet alt, der havde en chance for at kurere mig!

Jeg har været hos 15 forskellige alment praktiserende læger, på to hospitaler, hos seks forskellige neurologer, hos tre neuropsykologer, hos to psykiatere, et par psykologer, flere fysioterapeuter, hos en kiropraktor, en akupunktør, et par psykoterapeuter, et par osteopater, adskillige kraniosakralterapeuter, en kinesiolog, og jeg ved ikke hvor mange andre underlige alternative behandlingsformer.

Jeg kan ikke lade være med at tænke, at der godt måtte være et par multihandikappede og kronisk skadede mennesker, der sad som politikere.

Intet har haft en varig effekt på mig!

Der findes ikke flere specialister, vi kan sende mig til. Vi har prøvet dem alle nu. Der er ikke mere at komme efter. Og dem, jeg har været til, siger, at jeg har en kronisk, varig, stationær skade – af hvilken der ikke findes nogen kurativ behandling.

Det er med andre ord helt slut. Jeg bliver ikke rask – mit bedste håb er, at USA får held med den forskning, de har gang i, på mennesker med min type skade, og at den behandling bliver godkendt i Danmark, så jeg kan få lov til at prøve den. Det er mit eneste håb – men hvem ved, om de finder en kur, og om jeg vil være modtagelig for den, når min skade har vist sig at være så utrolig behandlingsresistent.

Jeg står til at søge en førtidspension nu – det har jeg gjort i snart halvandet år – og fordi sagsgangen er langsom i kommunen, er vi endnu ikke kommet rigtig i gang. Og nu får jeg at vide, at jeg måske ikke kan få den førtidspension pga. reformen. Fordi man i stedet skal undersøge, om man alligevel kan give mig muligheden for at arbejde.

Jeg har indtil nu beskrevet, hvilke undersøgelser jeg har været igennem, og mine diagnoser er: posttraumatisk hovedpine og post commotio. Med forskellige tilskrivelser – skade på hjernestamme og syn.

LÆS LEDER

Men det fortæller intet om min hverdag, og hvordan det er at være mig. Jeg var, før jeg slog hovedet, en ung frisk kvinde på 20.

Jeg havde et stort netværk, gode venner og familie, jeg havde været på den fri ungdomsuddannelse og havde der udlevet en masse kreative sider, og jeg var nu gået i gang med en hf i et ønske om at komme ind og læse psykologi på universitetet. Jeg spillede musik og dyrkede mine kreative sider i min fritid, jeg tog kurser i permakultur, og jeg var med til at arrangere en undergrundsmusikfestival. Og så slog jeg hovedet...

Jeg kan ikke læse, skrive, se på skærme, høre musik, snakke, føre samtaler, bære, løfte, dyrke motion, være omgivet af støj og lys i mere end ganske kort tid ad gangen uden at risikere at fremprovokere stærkere symptomer end dem, der blot er der konstant: stærk hovedpine, lys og lydoverfølsomhed, svimmelhed, kvalme, konstante smerter i kranie, nakke, skuldre og lænd, træthed, udmattelse samt div. kognitive problemer. Men det er også blot ord – vi skal langt længere ned i forklaringer af min hverdag for at male et billede, der kan få andre til faktisk at forstå!

Jeg kan ikke overskue mere end en ting ad gangen – så går min hjerne i kog – til et punkt, hvor den helt holder op med at virke, og jeg har til rådighed, hvad der svarer til kognitive evner hos en 2-årig.

Det betyder, jeg kan stå i et lyskryds og ikke kunne afgøre, om der er rødt eller grønt, og om jeg må gå eller skal blive stående. Jeg kan ikke overskue at gå i bad – for der er for mange delopgaver i et bad – så jeg bliver forvirret undervejs og kan ikke huske, om jeg har fået vasket mig over det hele, eller om jeg har barberet begge ben.

Jeg kan ikke lave mad, for det både at skulle holde øje med en gryde med pasta og en gryde med sovs er over mine evner. Og det til trods for at jeg har lært at kompensere så grundigt for det, at jeg næsten kan resten – som at skære grøntsagerne og finde pastaen frem fra skabet – så længe jeg husker kun at tænke på en ting ad gangen.

Det her er de helt konkrete eksempler, og det har taget mig seks år at finde en psykolog, der kunne hjælpe mig med at forstå, at jeg skulle give disse eksempler, hvis folk skulle have en chance for at forstå, hvad jeg mener.

Mit største ønske var at komme tilbage til livet, at få en arbejdsevne og at blive normal igen. At kunne det, som andre kan – få en uddannelse, få et job, kunne drømme om at rejse, leve, få kæreste og evt. børn.

Derfor har jeg igen og igen tigget om at komme på førtidspension og få fred.



Jeg knoklede og sled mig selv til det yderste for det i seks år – jeg kæmpede, så jeg lå hver eneste dag og rystede af smerte og kvalme, når jeg gik i seng, i min intense kamp for at få mit liv igen, og for snart halvandet år siden fik jeg at vide, at min kamp havde været forgæves – at man nu havde prøvet alt, hvad man overhovedet kunne, og at der ikke er mere at komme efter.

Og alle mine drømme er nu væk – alt det, som alle kan og har ret til, kommer jeg aldrig til at få – ikke på den måde, ikke af egen hjælp.

Så jeg er nu der, hvor jeg bliver nødt til at prøve at tro på, at der er et liv for mig nu og her – med alle de funktionsnedsættelser, jeg har. Jeg bliver nødt til at finde ud af, hvilke ting jeg kan skabe muligheder for at få.

Men vi snakker ikke længere muligheden for hverken uddannelse, job eller børn her (de ting er opgivet – ingen af delene vil jeg kunne tåle), vi snakker muligheden for at blive i stand til at give mig nok kompensationsteknikker, så jeg ikke længere er afhængig af hjemmehjælp. Vi snakker muligheden for at lære mig kompensationsteknikker, så jeg får en chance for at skabe og bevare venskaber og måske endda kæresteforhold.

Vi snakker muligheden for at give mig et værdigt liv – så jeg kan få en følelse af, at jeg alligevel på en måde i det helt små om ikke andet kan bidrage til verden, også selvom min verden er blevet betydelig mindre, efter at jeg slog hovedet. Vi snakker om at give mig muligheden for at få overskud til at være bare en lille smule af det, jeg tidligere var – den Maj, der stadig findes et eller andet sted neden under al smerten.

Jeg har været igennem et syv år langt forløb, hvor jeg har været i behandlingsforløb, været sygemeldt, gået hjemme og ventet på afgørelser, klagesager og et forsøg på at prøve at gå på uddannelse samt forløb hos Incita for at se, om jeg kunne sendes i praktik eller arbejde.

Og jeg spekulerer bare på, hvad det er, regeringen mener, de kan gøre for mig ved at sende mig ud i fem år mere af det samme?

Hvad er det, I påstår, I kan gøre, som ikke allerede er prøvet – igen og igen og igen – vel at mærke uden effekt?

Hvad der så er endnu mere fortvivlende for mig i det her er, at jeg har været tvunget til at bruge den utrolig lille mængde overskud, jeg kan gøre godt med, hver dag på min sag hos kommunen.

På endeløse møder, hvor jeg skal sidde og snakke om min sag. Problemet er, at en del af min skade er, at jeg ikke længere kan overskue og gennemskue komplicerede sammenhænge og derfor faktisk ikke er i stand til at italesætte dem, og alligevel er det mig, der skal tale min sag hos kommunen – selvom min skade faktisk gør, at jeg ikke er i stand til det.

Det har været utroligt stressende at sidde foran mennesker og ikke vide, hvordan man skal fortælle om, hvordan man har det, og bare kunne høre, at det ikke bliver forstået eller taget seriøst. Endnu mere skræmmende er det at sidde hos en læge, til hvem man heller ikke kan forklare sig.

Hvorfor skal vi slå på dem, der absolut ingenting har, og som ikke kan forsørge sig selv?

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce



Min problematik er også, at jeg fremstår normal og velformuleret – jeg er instinktivt rigtig dygtig til at kompensere for min skade.

Så man kan ikke umiddelbart se på mig, at jeg har det skidt. Mit forløb hos kommunen og med lægerne har været en utrolig stressbelastning for mig, og det kræver ting af mig, jeg ikke har til rådighed længere, fordi jeg har fået den skade, jeg har.

Derfor har jeg igen og igen tigget om at komme på førtidspension og få fred. Få fred fra at skulle til samtaler, som holder mig konstant overbelastet i forhold til, hvad jeg kan nu efter min skade, få fred fra konstant at skulle sidde og forklare, hvad jeg ikke har ord eller kapacitet til at forstå selv, få fred til at prøve at få et værdigt liv. Og det ser jeg er muligt, hvis jeg får en førtidspension.

LÆS FAKTA

Hvis jeg skal holdes i ’ressourceforløb’, hvor jeg hele tiden skal til samtaler og afprøves på den ene og den anden måde og sendes i den ene og den anden behandling, får jeg netop ikke den ro, der skal til, for at jeg kan prøve bare at få et liv.

Det her handler ikke om et hensyn til mig og et ønske om at give mig en chance for at bidrage der, hvor jeg kan. Det er misforstået at tro, at det vil hjælpe mig. Hvis ikke syv år har hjulpet mig – så vil fem år mere heller ikke hjælpe. Og heller ikke fem år mere efter det eller fem år mere efter det.

Jeg er 27, og denne reform fortæller mig, at jeg ikke har ret til at forsøge at få et værdigt liv med hensyn til min skade før om 13 år.

Jeg lider ikke af nogen psykisk sygdom – det har du mine lægers ord for (selvom det også er uforståeligt for mig, at mennesker, der lider af psykiske sygdomme, skal straffes, når de i forvejen er så plaget, som de er). Og min sygdom kan ikke behandles – hvilket du også har mine lægers ord for.



Jeg valgte ikke at slå hovedet, og det er mit livs største sorg, at jeg må opgive at have muligheden for at få et aktivt bidragende liv.

Men hvorfor skal jeg straffes yderligere for det? Hvorfor skal jeg holdes i en situation, der er superstressende for mig, når nu vi ikke kan gøre mere for mig?

Jeg synes generelt, at vi har en måde at køre det sociale system på, som nærmer sig tortur.

Jeg synes, det er nedværdigende og ydmygende, hvordan man behandles nu, når man søger hjælp. Jeg ved godt, det er lykkedes nogle få at snyde systemet, og selvom jeg godt forstår og sådan set også er enig i, at det er fint at finde svindlerne og sætte en stopper for det, så synes jeg ikke, det kan være rigtigt, at det skal gå ud over alle dem, der er i systemet, fordi de oprigtigt faktisk har brug for hjælpen.

Jeg synes ikke, det kan være rigtigt, at mennesker som jeg, der ikke har valgt at blive syge, som har kæmpet indædt for at komme tilbage på arbejdsmarkedet og til sidst har måttet opgive, fordi man ikke kunne finde nogen som helst måde at opretholde en tilknytning til arbejdsmarkedet på, skal straffes og holdes på en lavere ydelse, det er næsten umuligt at klare sig for, og skal holdes i forløb, hvor det samme, som allerede én gang er prøvet, skal prøves en gang til.

Jeg kan selvfølgelig godt se, at de 40 milliarder, man bruger på førtidspensionister om året, er mange penge, og at det at give 1,4 milliarder til at sørge for disse nye ressourceforløb kan spare nogle penge i stedet for at give folk den pension, de har behov for.

Men der er ingen omsorg i det her. Og jeg kan hverken se eller høre, at de 1,4 milliarder har en chance for at gøre mig rask eller arbejdsduelig, når nu syv år og alle de mest specialiserede læger i Danmark har fejlet i at gøre netop det.



Det her handler ikke om, at mine læger ikke har prøvet nok, eller at jeg var for doven til at prøve.

Hvis du gav mig 1 million kroner, ville det stadig ikke få min hovedpine, mine massive kroniske smerter i min nakke samt alle mine kognitive problemer til at gå væk.

Ja, selvfølgelig skal vi som samfund overveje, hvordan vi bruger penge, og hvor meget vi vil betale i skat. Men hvorfor skal vi slå på dem, der absolut ingenting har, og som ikke kan forsørge sig selv?

Jeg kan ikke lade være med at tænke, at der godt måtte være et par multihandikappede og kronisk skadede mennesker, der sad som politikere.

Den skade, jeg har fået, er ikke medfødt – den kom pludseligt ud af det blå og har invalideret mig. Det kan ske for enhver. Det var ikke mit ønske, og jeg ville til enhver en tid gerne blive rask og tage et fuldtidsarbejde – hvis jeg blot kunne, eller nogen som helst i landet og verden kunne give mig en kur.

Men den findes ikke, og jeg må altså leve med det. Jeg tænker bare, at hvis alle lige et sekund gad overveje – hvad hvis det var dig selv – hvad hvis du i morgen blev uhelbredeligt handikappet og ingenting kunne selv – hvordan kunne du så ønske dig at blive behandlet.

Ville du så gerne leve i et samfund, hvor du alligevel kunne overleve og få en chance for et værdigt liv? For jeg tror ikke, det er på dette område, vi skal lave vores spareplaner.

Jeg tror på, at der må findes nogle andre steder, vi kan spare – hvor vi stadig kan se os selv og hinanden i øjnene og sige, at vi lever i et samfund, hvor vi passer på hinanden, når vi bliver så syge, at vi ikke kan passe på os selv.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Mest læste

  • Annonce

Annonce

For abonnenter

Annonce

Forsiden

Annonce