Foto: Ditte Valente/Polfoto
Debat

Man er ikke pårørende på deltid

Efter 6 år som nærmeste pårørende til 2 døende og 3 børn i sorg følger jeg interesseret debatten om pårørendes rolle i velfærdsstaten. Jeg har dog lige et spørgsmål: Hvor skal tiden komme fra?

Debat

DA MIN partner i 2008 fik konstateret uhelbredelig kræft, vidste jeg som jordemoderstuderende, at sundhedsvæsenet prioriterer inddragelse af pårørende, fordi det har afgørende betydning for både patientens sygdomsforløb og for den pårørende. Jeg havde lært, at det på alle måder er billigere at huske omsorgen for de pårørende; ikke fordi de skal skifte kateter, men fordi pårørende til døende har forøget risiko for selv at udvikle fysiske og psykiske sygdomme, og det er dyrere på den lange bane. Både menneskeligt og økonomisk.

Jeg kan dog se af den aktuelle debat om emnet, at regioner og kommuners nye pårørende-politikker ikke handler om inddragelse af pårørende på samme måde som i sundhedsvæsenet, hvor det ofte sker ud fra et ønske om at hjælpe patient og pårørende bedst muligt. De nye pårørende-politikker handler tværtimod om, hvordan pårørende kan pålægges flere af velfærdssamfundets kerneopgaver, fordi der bliver flere ældre og syge, og derfor må de pårørende være med til at trække læsset.

Af tonen i debatten forstår jeg, at danskerne er blevet forkælede, at de ikke forstår, at de bruger af fællesskabets penge, og at de hellere vil give geder i Afrika end hjælpe deres nærmeste (Pol. 5.8.). En meningsmåling viser desuden, at danskerne ikke vil have pligt til at hjælpe, at de mener, at mange opgaver er det offentliges ansvar, og at de hellere vil have tid til nærhed med deres syge og ældre, end de vil skifte bandager og følge en dement person til lægen.

DE FØLGENDE 15 måneder efter min partners diagnose gik som nærmeste pårørende til et døende menneske samtidig med et studie, som jeg skulle gennemføre, fordi jeg kunne se frem til at være enlig forsørger samtidig med et forældreskab til vores 2 fælles og 2 sammenbragte børn. 2 måneder efter min mands død debuterede min mor så med en dyb depression og blev indlagt 1 år på en psykiatrisk afdeling, blev diagnosticeret med tidlig Alzheimers og kastet rundt i et system, hvor ingen ville have hende.

Til sidst brugte jeg min mands livsforsikring og købte mig fri af arbejdsmarkedet i 1 år for at passe hende. Jeg vidste, at hun ikke ville overleve, hvis ikke jeg gjorde det. Efter 1 år måtte jeg starte fuldtidsarbejde igen og jonglere opgaven med at passe hende med det at arbejde og være enlig mor til 3 børn, der stadig skulle finde fodfæste efter deres fars død. Efter et par års kamp fik hun endelig plads på et demensplejehjem. Hun aner ikke, hvem jeg er.

JEG VED IKKE, om politikere, forskere og meningsdannere tror, at konceptet med, at de pårørende skal varetage velfærdsopgaver, er noget nyt. Min erfaring med en nedslidt sundheds-og omsorgssektor viser, at det er helt almindelig hverdag, at man som pårørende skal gribe der, hvor hullerne i systemet taber patienten på gulvet. Jeg ved heller ikke, om de kender noget til hverdagen som pårørende.

Som pårørende ved jeg i dag alt om kræftbehandling og retningslinjerne om demens. Om hvordan det føles, når ens mand spytter på én af raseri, fordi han morfin-hallucinerer, og om at tigge sig til en ambulance, mens han brøler af smerte i baggrunden. Om at stå med en mor, der har skidt i bukserne og smækket sig ude i opgangen for femte gang på en måned, fordi kommunen synes, hun er velfungerende.

Jeg ved, hvordan det føles at se sine børn kæmpe, når deres nærmeste voksne på hver sin måde forsvinder. Om igen og igen at skubbe dem i armene på pædagoger, der måtte give den trøst, jeg ikke havde tid til, fordi jeg skulle udfylde ansøgninger om hjælpemidler, med til kemoterapi, have besked om den seneste skanning, være nærværende med min døende partner, slås for henvisninger og behandlinger, passe min uddannelse og eksamener, huske at købe bleer, sikre, at min mor ikke vandrede forvildet rundt i gaderne.

JEG VED ALT om kognitivt at forstå, at personalet ikke har tid til de pårørende - og så alligevel stille sig op og plage dem som det lille barn, jeg føler mig som, fordi min mor igen er i livsfare. Om at blive vanvittig af raseri, dengang Bispebjerg Skadestue behandlede hendes brækkede skulder, mens jeg var bortrejst, og derefter sendte hende hjem i en taxa, dement og pumpet med morfin, mens jeg kimede dem ned og tiggede dem om at lade være. Hvorefter hun alene i sin lejlighed få timer efter faldt og genbrækkede sin skulder samt håndleddet og måtte genindlægges.

Jeg har på mange måder været sådan en pårørende, som sundhedsvæsenet efterspørger, sådan en, som forskning viser øger overlevelseschancerne. Jeg har været med til alle samtaler, behandlinger og informationsmøder, og min uddannelse har gjort, at jeg kunne følge 100 procent med i journaler og lægesamtaler. Jeg har stillet de rigtige spørgsmål, gjort opmærksom på mangelfulde journaler, forebygget adskillige medicinfejl, været insisterende. Det har krævet hjerteblod og tårer at kunne det. Men først og fremmest har det krævet tid. Det har også krævet min faglighed som sundhedsuddannet; noget som jo aldrig må være en forudsætning for at være en god pårørende.

At være pårørende er ikke historien om at være forkælet. Det er historien om altid at være i klemme og aldrig slå til, og om at være bange for lyden af en ringende telefon. Om aldrig at kunne være der, hvor min partner, mine børn og min mor hver især gerne ville have, at jeg var hos dem. Om altid at mangle tid. Det er mit klare indtryk, at ingen spørger de pårørende, hvad de vil og kan klare. For når systemet slipper, forventes det ganske simpelt, at man stiller op. At man har tid.

MEN HVAD med dem, der ikke er så heldige at være ressourcestærke pårørende, som kan flekse på arbejdet og smide alt, hvad de har i hænderne, når plejehjemmet ringer? Hvad med de patienter, der ikke har sådanne pårørende? De, der ikke har pårørende overhovedet? Hvad med de pårørende, som ikke kan få fri, de pårørende, der skal møde til aktiveringskurser og i nyttejobs? De, som selv er syge? Som bor i den anden ende af landet? Jeg har mødt dem ofte undervejs. De knap så heldige. Nogle gange har jeg givet en hånd, oversat hastigt givet information, som ikke var blevet forstået, hentet saft, løbet efter personalet, når det var alvor og ingen kom, når der blev ringet fra en ensom hospitalsseng. Andre gange har jeg segnefærdig af træthed knapt registreret dem, kun med øjne for mine egne.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

I de senere år kontaktes jeg igen og igen af mennesker, som er faret vild i systemet og har brug for mine erfaringer. De mangler en, der kan journalsprog, fordi ingen har haft tid til at forklare, fordi de er hjemsendt med en syg pårørende og et helt uoverskueligt ansvar.

MEN HVAD med dem, som ingen har at kontakte? Og hvad med personalet? Jeg har set sygeplejersker græde, fordi jeg bad om 5 minutter, og sosu-assistenter blive rasende af skam, når jeg konfronterede dem med en 10 timer gammel ble. Jeg har hørt frustrationen dirre i stemmen hos min mors kontaktperson, når hun ringede fra plejehjemmet, at min mor var blevet seksuelt krænket af en anden beboer, fordi de ikke havde tid til at holde øje med hende. Jeg har følt et stik af medlidenhed med den unge læge, der på en overbelagt stue fik til opgave at fortælle os, at nu var også den livsforlængende behandling indstillet, der var ikke mere at gøre. Hun måtte nærmest råbe beskeden til os, fordi der 10 centimeter fra os lå en mand og skreg i vildelse, mens hans kone sad og græd ved siden af.

SOM sundhedsuddannet ved jeg, at det er arbejdsvilkår, der slider helt urimeligt på både krop, sjæl og faglighed, og jeg er nærmest flov over, at jeg i dag arbejder uden for sundhedssektoren og reelt ikke vil tilbage. Jeg frygter for mit helbred. Jeg frygter for at blive syg og få brug for systemet, at ende uden de pårørende, jeg ikke længere har. I skolen lærte jeg, at velfærdssamfundet blev skabt, fordi mennesker kæmpede for det rimelige i et socialt sikkerhedsnet, men jeg lærte også, at udviklingen først tog fart, da man manglede arbejdskraft og ønskede kvinderne ud på arbejdsmarkedet.

Nu kan jeg forstå på politikerne, at jeg som ung kvinde er blevet forkælet, og at jeg må indstille mig på at være en aktiv pårørende og tage fat. Men jeg får samtidig at vide, at jeg skal hurtigere igennem uddannelsessystemet, skal arbejde effektivt og mere, ikke må blive syg. Hvis jeg mister mit job, skal jeg stå til rådighed, yde, før jeg nyder, og være taknemmelig oveni. Hvor skal tiden komme fra?

JEG BETALER til velfærden over skatten, og jeg gør det med meget stor glæde; det samme gjorde min mor og min partner. Men mit indblik i den offentlige velfærdssektor viser mig en markant social ulighed i behandlingen af patienterne, elendige arbejdsvilkår for de ansatte og udpinte sengeafdelinger og plejehjem. Samtidig skal pårørende-politikker nu lære mig at rydde op efter nedskæringsfesterne, mens politikerne prøver at overbevise mig om, at jeg er forkælet. Angiveligt er det nemlig bedre at give skattelettelser til de grupper i samfundet, som har råd til at betale sig fra hullerne i velfærden og derfor aldrig kommer til at mærke dem.

MÅSKE SKULLE man fra politisk side tænke på, at pårørendes tid sjældent er helt deres egen, fordi de fleste samtidig er en del af et uddannelsessystem, et arbejdsmarked eller et aktiveringssystem. Når man opbygger et velfærdssamfund, der frigør kvinderne fra hjemmets opgaver, og derefter tilbagefører plejeopgaverne, i samme åndedrag som man skruer op for arbejdstempoet, mangler man jo en vigtig komponent: tid.

Måske er det derfor, at danskerne svarer, som de gør, når meningsmålinger viser, at borgerne mener, at velfærdssamfundet skal tage ansvaret for de syge og gamle. Måske kan danskerne se, at kombinationen af velfærdsopgaver, fuldtidsjob og livet i en børnefamilie kun ender der, hvor man i hvert fald ingen nytte gør i en (dyr) hospitalsseng.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

SELV KAN JEG se tilbage på 6 år som pårørende, hvor jeg fik tildelt ansvar og opgaver, jeg aldrig skulle have haft. Det var blot aldrig et spørgsmål om at sige til eller fra, for faktum er, at jeg blot dækkede huller i et stadig mere utilstrækkeligt system, hvor alle var nødt til at satse på min indsats, og hvor ingen derfor havde interesse i at spørge mig. Pårørendeinddragelse er ikke noget nyt; det er en del af hverdagen i systemet allerede.

Jeg kan også se tilbage på 6 år, hvor jeg har manglet tid til det allervigtigste. Tid til blot at sidde ved en hospitalsseng og afhjælpe de sværeste timer, tid til at evaluere et levet liv og en delt kærlighed, mens der stadig var energi og klarhed til det. Tid til at være. De pårørende mangler ikke flere opgaver eller mere ansvar; de mangler tid til at være det, de er: pårørende.

  • Ældste
  • Nyeste
  • Mest anbefalede

Skriv kommentar

2000 tegn tilbage

Redaktionen anbefaler:

Læs mere:

Annonce

Mest læste

  • Annonce

Annonce

For abonnenter

Annonce

Forsiden

Annonce