Vores treårige søn var lige blevet undersøgt af en psykolog, og for første gang havde han fået diagnosen autisme stillet i udsigt.

Nu ville en anden psykolog fra kommunens familierådgivning forklare os, hvad handikappet gik ud på:

Han tog et stykke papir og en blyant og tegnede en lille robåd. Hvis man havde autisme og fik at vide, at netop dén her båd var en båd, så ville man ikke acceptere, at hverken en sejlbåd, en færge eller andre varianter også var både, forklarede han.

Vi kiggede spørgende på hinanden. Skulle vi nu være lettede eller endnu mere forvirrede? Vores Markus vidste da godt, at en båd kunne se ud på flere måder. Han ville aldrig reagere sådan – eller på nogle af de andre måder, som psykologien beskrev.

Det var langtfra de eneste stereotype beskrivelser, der ventede os. Fra den ene dag til den anden var vores søn blevet placeret i en firkantet kasse, så han passede ind i de officielle diagnosekriterier, der kunne udløse den offentligt betalte specialhjælp, han og vi ville få brug for mange år frem.

Vores søn var dermed blevet en af de tusindvis af børn, der i disse år får hæftet en psykisk diagnose på deres adfærd og personlighed. Alene inden for autismespektret har man på få årtier set en tidobling i omfanget af mennesker, der kan sættes diagnoser på – fra 1 promille til 1 procent af befolkningen.

Så sent som midt i 1990’erne talte man om, at der i en befolkning var 0,2 procent med autisme, mens man i dag taler om 1 procent. Det svarer altså til mere end 50.000 danskere.

Boomet kom især med introduktionen af diagnosen Aspergers syndrom i begyndelsen af 1990’erne. De såkaldte klassiske tegn på autisme findes også hos børn med Aspergerdiagnosen.

Tegnene på autisme er afvigende eller mangelfuld kommunikation, afvigelse fra ’normalen’ i det sociale samspil og begrænsede og monotone mønstre i adfærd og interesser. Hos børn med Aspergers syndrom er disse tegn ofte svagere, og barnet er normalt – eller overbegavet.

Men med indførelsen af Aspergerbegrebet passede langt flere børn pludselig ind under autismehatten.

LÆS OGSÅLivet er ikke et matematisk problem

En del børn med autisme har i tillæg nogle af de andre psykiske diagnoser, der også vinder voldsomt frem i disse år; for eksempel ADHD og Tourettes syndrom.

Udviklingen lægger et enormt pres på kommunerne, der ikke alene må tilføre mange økonomiske ressourcer, men også sørge for opdateret viden om en tilstand som autisme, som hjerneforskere kalder en af de mest komplicerede og mangesidige psykiske tilstande, der findes.

Konsekvensen er blandt andet, at det enkelte barn meget ofte risikerer at havne i en kategorisk diagnosekasse, der slet ikke i nuanceret grad tager højde for det enkelte barns konkrete personlighed og adfærd. Og det var netop, hvad vi selv oplevede med vores søn, der nu er 11 år.

Det begyndte allerede, da vi forsøgte at finde ud af, hvad autisme egentlig var – efter det mislykkede forsøg hos kommunens familierådgivning. Der var masser af oplysninger på nettet og i fagbøger, men de havde stort set alle en tendens til at være mere rigide end de mennesker, de angiveligt beskrev:

»Autister er sindsblinde«, stod der for eksempel i Gyldendals ’gennemreviderede’ udgave af Den nye Psykologihåndbog.

»Hvad der hører til almindeligt samspil mellem mennesker som f.eks. leg, humor, ironi og drilleri fatter autister ikke«.

Det lød godt nok brutalt. Og hvis det da overhovedet var en måde, man med fakta i orden kunne beskrive et menneske på – med autisme eller ej – så var det i hvert fald ikke et signalement, der passede på vores dengang treårige søn.

Da vi læste det, var vi lige kommet hjem fra en aftentur. Stemningen var trykket, vi var begyndt at hakke på hinanden under turen, og ja: Emnet var Markus. Men vi var hurtigt holdt op igen, da Markus ordløst gik ind imellem os, tog vores hænder og satte dem sammen, mens han kiggede op på os. Far og mor skulle holde fred, sagde hans øjne.

»Blinde for andres sind«? »Fatter ikke almindeligt samspil mellem mennesker«? Mon ikke forfatterne til Gyldendals psykologihåndbog skulle have nogle af universitetspengene tilbage?

Vi var i forvejen i chok; nu kom vi også i vildrede. For den dreng, vi så til hverdag, havde så mange flere ressourcer og kvaliteter, end både litteraturen og en del af de fagfolk, vi mødte, gav udtryk for, at børn med autisme generelt havde.

Én ting var, at de enstrengede beskrivelser gjorde os forvirrede.

Noget andet var, at både bøgerne og nogle fagfolk havde en tendens til at fokusere på det negative – altså alt det, som børn med autisme nok ikke ville kunne: at smide bleen, at lære at cykle og at lære at læse var blot tre af de mange ting, som vi fik at vide kunne være ekstraordinært svært for børn med autisme.

Og ja, det var da bestemt ikke så nemt som for ’normale’ børn. Men Markus smed bleen som fireårig, lærte at cykle som seksårig og læste som otteårig, selv om han åbenlyst har kognitive udfordringer.

Vi fandt efterhånden ud af, at vi langtfra var de eneste forældre, der oplevede, at børnene blev unødigt stigmatiseret og set på som et samfundsproblem.

Det var her, at vi besluttede os for at skrive en bog, hvor vi dels lod pårørende og børn, unge og voksne med autisme selv komme til orde. Dels lod nogle af verdens mest erfarne autismeforskere forklare, hvad er fakta, og hvad er myter.

I den anledning var vi i London og interviewe den 85-årige psykiater, dr. Lorna Wing, der i 1970’erne og 1980’erne var hovedkvinden bag både de nugældende definitioner på autisme og Aspergerdiagnosen. Vi blev lettere overraskede, da hun sagde med et suk:

»Sommetider kan jeg fortryde, at vi forskere har opfundet noget, der hedder autisme«.

Hun uddybede, at diagnoser bestemt kan være nødvendige og gavnlige redskaber til at kortlægge, hvordan man bedst sætter ind pædagogisk over for et barn med særlige udfordringer. Men der er altså også grunde til fortrydelse.

For det første oplevede hun, at samfundet i dag har en tendens til at fokusere på autisme alene som et problem, selv om den særlige evne, som mange med autisme har til at koncentrere sig om en enkelt sag, historisk set har hjulpet menneskeheden frem:

»Hvis du vil opnå enestående resultater inden for et videnskabeligt felt, vil jeg påstå, at du faktisk bliver nødt til at tænke en smule autistisk. Jeg er sikker på, at nogle af de personligheder, som har givet os ekstraordinære fremskridt, kunne have fået en Aspergerdiagnose i dag – mit favoriteksempel er Albert Einstein«, sagde Lorna Wing.

Men sagen er den, at et menneske med autisme i dag ofte betragtes som handikappet og ressourcesvagt – og ressourcekrævende – især fordi han eller hun har svært ved at honorere nutidens stigende krav om, at vi alle skal være særdeles sociale og udadvendte, omstillingsparate og dygtige til at arbejde i team og under tidspres.

Den anden grund til, at Lorna Wing bekymrer sig, er, at vi som samfund kan have en tendens til at stirre os blinde på diagnosen og glemme at se på det enkelte barn – på det hele menneske.

»Barnet er ikke diagnosen. Barnet er et barn. Se på det enkelte barns behov – se på barnet – lad være med bare at placere ham eller hende i en kategori«, understregede autismediagnosernes moder igen og igen.

Det kan lyde banalt, men vores egen erfaring som forældre – og researchen til vores bog – viser, at det desværre ofte er nødvendigt at minde fagfolk om dette. Mange – ikke alle, men mange – af de fagfolk, man som forældre møder, betragter barnet og autismebegrebet for entydigt og skråsikkert. Til skade for både barnet, forældrene og – og i sidste ende også for samfundet.

Barnet med autisme er dynamisk, ikke statisk. Barnet – og den unge og voksne – med autisme vil blive ved med at udvikle sig livet igennem, hvis de bliver mødt, set og støttet som mennesker. Ikke som en diagnose.

I researchen mødte vi også Jannik Beyer, lederen af specialfunktionen autisme/ADHD på Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri i Socialstyrelsen. På basis af sine 40 års arbejde med autisme understregede han, at hvis der var noget, han havde lært i de år, så var det »ydmyghed«:

»Jeg har ikke svært ved at se, om et barn har autisme. Men jeg har voldsomt svært ved at se, hvilke potentialer der er i et barn. Man må endelig ikke være skråsikker på det enkelte barns potentialer, for man må stort set altid revurdere på godt og ondt – heldigvis mest på godt – mange gange undervejs«, sagde han.

Beyer og andre eksperter forklarer de kommunale systemers statiske og firkantede syn på diagnoser med, at det kan være afgørende for at få hjælp, at man har en diagnose. Det er ikke i overensstemmelse med serviceloven, men forældre oplever desværre ofte, at det fungerer sådan i praksis.

Det er derfor nødvendigt, at man som forældre til et barn med autisme – eller andre psykiske diagnoser for den sags skyld – insisterer på, at psykologer, pædagoger og andre, som har kontakt med barnet, ser barnet, før de ser diagnosen.

Det har den sociale entreprenør Thorkil Sonne gjort. Han blev også mødt af en psykolog med mørkesyn, dengang hans treårige søn Lars fik sin autismediagnose.

Ifølge både psykologen og andre fagfolk kunne Thorkil Sonne og hans kone lige så godt vænne sig til tanken om, at den eneste fremtid for deres dreng var en fremtid på førtidspension.

Sonne blev nedslået over disse fremtidsudsigter for sønnen og hans ligesindede.

Kort efter stiftede han derfor det første markedsdrevne firma i verden, der fortrinsvis ansætter mennesker med autisme: Specialisterne – et koncept, der har fået et hav af priser, er blevet præsenteret som foregangseksempel på Harvard Business School og nu eksporteres til flere lande over hele verden.

Men langtfra alle forældre har energien til at protestere – og slet ikke med så konstruktivt et resultat. Det store problem ved stigmatiseringen er, at forældre med mere autoritetstro end Thorkil Sonne og os kan risikere at blive modløse.

De vil måske også være mere tilbøjelige til at lade fagfolk være primus motor for væsentlige beslutninger om børnenes fremtid – med fare for, at barnet placeres i en anden børnehave eller en anden skole, end der hvor han eller hun udvikler sig bedst, så både barnet og samfundet dermed taber.

Vi var heldige også at møde kloge fagfolk – og enkelte gange mødte vi dem, hvor menneskelig og faglig indsigt smelter sammen.

For eksempel understregede lederen i Markus’ første daginstitution igen og igen, at »det er jer, der kender jeres barn bedst«.

Hun sagde også tit, at »glasset ikke er halvt tomt, det er halvt fuldt«. Det kan lyde som en kliché, men det var en indstilling, vi havde savnet meget, især lige efter at diagnosen blev stillet, hvor man som forældre skal nulstille sit liv og begynde forfra – her har man brug for, at de fagfolk, der omgiver ens barn, ikke er sortseere.

Efterhånden lærte vi at være meget skeptiske over for dem, der var negative og fokuserede på diagnosepapiret frem for barnet. Og omvendt holde os til dem, der så vores søn med et åbent sind.

Vi lærte også, at vi ofte ved mere end mange af de fagfolk, vi møder – ikke blot om vores barn, men også om autisme. Det kræver ret stor diplomatisk sans at videreformidle den viden, når man sidder over for en pædagog, lærer eller psykolog, der har været vant til at have større faglig indsigt end de forældre, de møder.

De fleste fagfolk er heldigvis interesserede i at lære mere, både om børn og om autisme. Men nogle kan være endog meget stædige – og det er hurtigere bare at se på en diagnose end at sætte sig grundigt ind i det enkelte barn. Ikke mindst i en tid, hvor offentlige ressourcer er knappe.

Men netop i en tid med få ressourcer bør der være et ekstra incitament til at se på børnene med en nuanceret og konstruktiv tilgang.

Det er afgørende, at vi som samfund er bevidste om, at en psykisk diagnose kun er et øjebliksbillede og et værktøj til at systematisere og kortlægge, hvilke udfordringer og muligheder man ser i barnet, så man har en beskrivelse at arbejde ud fra.

Men det er endnu mere afgørende at huske på, at disse børn bliver både unge, voksne og gamle. Der er derfor al mulig grund til at forsøge at se på dem som positive bidragydere til vores samfund i stedet for blot en byrde. Ikke alene af etiske, men også af økonomiske hensyn.

Her ville en god start være at se på det enkelte menneske som et menneske. Diagnosen er ikke mennesket – og har du mødt et menneske med autisme ... ja, så har du mødt ét menneske med autisme.