»Tag stilling til organdonation, eller undvær dit nye pas«.

Den slags trusler er hørt før. Man har tidligere talt om at tvinge folk til at tage stilling via sygesikringskortet, eller at man slet ikke skal have noget valg.

Endelig har retorikken ’noget for noget’, den ny solidariske tidsånd også været fremme – vil man ikke donere, så frasiger du dig retten til at modtage. Hvordan man så skal gøre det op, for man skal som bekendt være død, før man kan donere, og når man har brug for et nyt organ, er det vel netop for at undgå at dø!

Kampagner som ’Meld dig som organdonor’ giver indtryk af, at blot folk melder sig som organdonor, vil ventelisterne til nye organer falde drastisk.

Men det er altså sådan, at man skal dø først, før man kan afgive sine organer. Det er, som om den lille detalje med den uigenkaldelige død forbigås, og på den måde får vi aldrig en ordentlig stillingtagen i Danmark. Der er så også lige det statistiske problem, at hvis behovet for organer for alvor skal opfyldes, kræver det, at hele Danmarks befolkning melder sig som potentielle donorer.

LÆS DEBATDanskerne skal afkræves stillingtagen til organdonation

Lad mig illustrere det med mine egne erfaringer.

Som 40-årig blev min mand ramt af en dødelig hjerneblødning. Han blev lagt i respirator og ret hurtigt erklæret hjernedød. Fra han var faldet om derhjemme i mine arme, og til jeg fik beskeden på sygehuset om hjernedøden, var der kun gået få timer. Nu lå den mand, jeg elskede og troede, jeg skulle dele resten af livet med, i en hospitalsseng med slanger ud af kroppen og med en maskine til at trække vejret for sig. Det var ufatteligt; fra det varme, mest intime og tætte, to elskende kan være, til pludselig død, aldrig mere.

Jeg kunne ikke forstå, at min elskede mand var død/hjernedød. Og her er vi ved den første vildfarelse: At ikke enhver død kan berige verden med brugbare organer.

For organdonation kræver, dels at man når at blive erklæret hjernedød, dels at man er egnet til donation. Det betyder i praksis, at donation kun kommer på tale ved det, der hedder pludseligt dødsfald, det vil sige trafikuheld eller eksempelvis hjerneblødning som i min mands tilfælde, og endelig skal man være egnet, det vil sige ung og sygdomsfri.

Donation kommer altså ikke på tale efter et langt sygdomsforløb, eller når man dør gammel og mæt af dage. Jeg deltog engang i et debatprogram, hvor en ældre kvindelig læge frejdigt udtrykte, at alle unge mænd på motorcykel burde udstyres med donorkort, for de var potentielle donorer.

Altså forstået på den måde, at hvis der var nogen, der var i risikogruppen for pludselig død, så var det unge mænd på motorcykel! Så bliver det pludselig lidt for makabert, ikke.

Men det bliver det jo nemt, når vi skal forholde os til døden, for det er ikke noget, vores moderne samfund er god til og slet ikke til at tage sig af de efterladte sørgende, for de er jo en konstant mindelse om, at vi alle skal dø. Så hellere tale om livgivende organdonation, som ganske vist er hulens dyrt for et sundhedssystem, der i forvejen ikke har ressourcer nok til at behandle alle i tide med tidens bedste midler. Men det er en helt anden diskussion, som andre nok er langt mere kvalificerede til at tage end jeg.

Jeg er ikke imod organdonation, og jeg misunder ikke dem livet, der har fået nyt organ, men jeg beder til, at man ikke presser folk og gør den sørgende efterladte skyldig, samtidig med at man bilder befolkningen ind, at man kan redde alle på ventelisterne til nye organer, bare vi tog stilling til spørgsmålet – ja eller nej.

Jeg havde selv, kort tid forinden min mand faldt om, taget stilling. Hjernedødskriteriet var nemlig blevet indført kort tid forinden min mands død. En kampagne havde bedt mig om at tage stilling og det havde jeg gjort, sådan var jeg nemlig dengang.

LÆS ARTIKEL Sygehusvæsnet taber mulige organdonorer

Hvad havde jeg besluttet? Ja, selvfølgelig! Jeg husker, hvordan jeg sad i min rare stue og tænkte – meget simpelt: Når jeg er død, så er det jo lige meget, tag, hvad I vil ha’. Her er vi ved anden vildfarelse: At man kan forestille sig sin egen pludselige død og vide, hvad der er bedst. Hvordan kan jeg vide, hvad der er bedst for mine efterladte, for dem, der holder af mig?

Min elskede mand lignede ikke en død, som han lå der i hospitalssengen, huden var varm og brystkassen hævede og sænkede sig.

Men han var hjernedød, og da han ikke have taget stilling til organdonation eller ej, skulle jeg. I mit hoved var alt kaos, mens jeg kæmpede med at forstå, at vores liv sammen pludselig var slut. Her er vi så ved tredje vildfarelse: Havde det netop ikke været bedre for mig, hvis min mand havde taget stilling, så jeg havde været fri for det?

Nej, for netop her ved min mands død startede min nye kaotiske tilværelse, og hvis jeg overhovedet skulle komme helskindet op til overfladen igen, skulle jeg også have lov til at være en del, have lov til at træffe et valg ud fra, hvad der var bedst for mig og vores børn.

Af samme grund ville det også være forfærdeligt, hvis man indførte formodet samtykke, således at hvis man ikke havde taget aktiv stilling, så var man automatisk organdonor, og den pårørende ville blot kunne stå og se på, at ens elskede blev kørt bort.

I dag har sygehusene stadig den politik, at de pårørende spørges, også i de tilfælde hvor den afdøde har givet positivt tilsagn til donation. Det mener jeg er rette politik, for det er altså de pårørende, som skal leve videre efterfølgende, og at få lov til at træffe valg og blive taget alvorligt er helt essentielt i kampen for at skabe mening i det meningsløse.

Jeg endte med at sige nej, fordi jeg måtte være der, når han døde, når hans hjerte døde. Det var vigtigt at sige farvel og vigtigt for mig i min kamp for at forstå dødens uigenkaldelighed, at jeg var hos ham, og det kunne jeg i sagens natur ikke være, hvis han skulle være organdonor, for så ville han dø på operationsbordet, og der kan man ikke have pårørende med.

Jeg har siden mange gange tænkt, om man ikke kunne udtænke en proces, hvor man også tog hånd om den pårørendes behov for at være ved sin kære, snart afdødes side trods organdonation. Jeg har siden fundet ud af, at det er muligt at udtage nyrerne, uden at kroppens hjerte også sætter ud.

Kroppen kan godt være uden nyrer i en kortere periode. Lignende kan i sagens natur ikke lade sig gøre, når det gælder hjertet eller lungerne. Men muligheden med at udtage nyrerne benytter man sig ikke af, til trods for at netop nyreventelisten er den absolut længste. Det er enten organdonation eller ej.

Havde jeg vidst det dengang, og havde det været en mulighed, kan jeg godt forestille mig, at jeg havde givet tilladelse til, at nyrerne blev brugt, under forudsætning af at min mand stadig efter operationen var tilsluttet respiratoren, således at jeg havde mulighed for at være til stede og tage afsked, når hjertet stoppede. For det var det, der var vigtigt – at være til stede og at tage afsked. Og her hjælper det ikke, at jeg rationelt kan forstå, at hjernedød også betyder død.

Mine følelser var i vildt kaos, og min hjerne kæmpede for at forstå den uigenkaldelige død. Respiratoren blev slukket, og hans død blev en meget stærk oplevelse. Inden da havde jeg hele tiden haft en følelse af, at han hang over sengen, men at han stadig var bundet til sin døde krop i sengen.

Efter at respiratoren var slukket, gik der forholdsvis lang tid, hvor kroppen kæmpede. Jeg holdt hans hånd og tænkte hele tiden: Det er okay, elskede, jeg skal nok klare det, det er okay. Så endelig trak kroppen sig sammen, og han var død.

Der stod jeg så, enke som 30-årig og alene med vores tre små børn. Det var min mand, som var død, og ikke et bundt reservedele. Jeg havde truffet, hvad nogle vil betegne som et egoistisk valg. Det gør mig altid ondt.

Vi havde en sådan diskussion på min arbejdsplads for et par år siden, hvor synspunktet om egoistiske pårørende, der siger nej trods den afdødes positive tilkendegivelse, fik folk til at komme med voldsomme tilkendegivelser. Jeg kunne kun sige til dem, at de aldrig havde været i situationen selv, og at de ikke ville kunne vide, hvordan de ville reagere, eller hvad de ville have brug for.

LÆS OGSÅ Donorregister har ingen effekt

Hver gang der kører en kampagne for organdonation, og det gør der med jævne mellemrum, bliver jeg påvirket. Jeg føler mig vel skyldig! Jeg er jo nærmest ansvarlig for, at nogle på ventelisterne er døde. Jeg har optrådt i medierne flere gange med netop organdonation. Selv om det var helt tilfældigt og ikke et bevidst valg fra min side, kom min første optræden til at omhandle organdonation.

Det blev sidenhen indgangen til flere medieoptrædener om samme. Jeg tænker, det er svært at finde andre pårørende, der ville stille sig op med et upopulært synspunkt, men jeg følte, jeg måtte gøre det, stå til regnskab. Jeg skulle sone mit valg og forklare mit valg, indtil der ikke var nogen, der stillede spørgsmålstegn ved det.

Det siger sig selv, at det er en umulig opgave at stille sig, og hver gang kostede det mig følelsesmæssigt dyrt. Men der skulle et sammenbrud til, før jeg tillod mig selv at sige fra. Sammenbruddet kom efter endnu en tv-optræden, en af den mere aggressive slags, hvor også alvorlige syge var inviteret ind, så man kunne blive konfronteret med ’virkeligheden’.

Her kom en meget nyresyg mand op til mig bagefter og sagde, at han godt forstod mit valg. Da brød jeg sammen. At et menneske, der står over for sin egen død, kan sige sådan, det er stort. Jeg græd og græd, så tv-folkene blev helt bekymrede, men traf også den beslutning, at nu måtte det være slut med medieoptræden om organdonation. Jeg havde gjort min del og indså, at mit valg i forhold til min mand var mit valg, og at det var okay, uden at jeg behøver at forklare igen og igen.

Mit valg skyldes ikke religiøs overbevisning eller fornægtelse af hjernedødkriteriet eller lignende. Mit valg traf jeg, fordi jeg måtte være ved min mand i hans død, for at sige farvel, for at forstå. Han var ikke et bundt reservedele, men han var min mand, som få timer forinden havde kysset mig og sagt, at han elskede mig. Min mand, som jeg aldrig mere skulle være sammen med, som jeg ikke skulle leve et langt liv sammen med, som ikke skulle se og være med til vores børns opvækst.

Foran lå en lang og svær rejse for at finde meningen igen, for at skabe en tilværelse på trods for vores tre små børn. Det har ikke været let, men jeg ved, at kampen startede lige der, hvor jeg traf et valg om organdonation, et egoistisk valg, men jeg fik lov – og det er vigtigt.

Hvis man for alvor ønsker at gøre noget i forhold til organdonation, så vær ærlig omkring de reelle fakta, og overvej, hvad man kan gøre for at imødekomme den hjernedødes efterladtes behov.

I denne kronik, som jeg har skrevet i hovedet et utal af gange siden min mands død, er jeg fremkommet med mine bevæggrunde, men der kan bestemt være andre. Undersøg, hvorfor pårørende siger nej, og overvej, om man kan imødekomme nogle af forhindringerne! Det ville være reel og aktiv handling på området i stedet for at forsøge at tvinge mennesker til at tage stilling til noget, de ikke har en kinamands chance for at overskue.

Jeg har trukket min egen positive stillingtagen til organdonation tilbage, fordi jeg er overbevidst om, at kom det dertil, at min krops organer kunne bruges, skal det være op til mine børn og efterladte at beslutte, alt efter hvad de måtte have behov for.

Så organdonation ja – nej, det må blive et tja.