23. juli 2012 vågnede jeg til en ny Kronik, der blev smækket lige op i mit morgentrætte hoved: ’Min mand var ikke et bundt reservedele’, hvor Lene Poulsen fortæller, hvorfor hun valgte ikke at donere sin mands organer til transplantation.

Efter flere kopper te og en ostemad tænkte jeg stadig på den. Og jeg føler mig nu nødsaget til at fortælle en anden historie. Fra den anden side.

Lad mig starte med klart at melde ud, at jeg respekterer Lene Poulsens beslutning! Jeg forstår, hun stod i en ekstremt svær situation og måtte vælge med hjertet. Jeg har ingen grund til at være modstander af folks personlige valg. Og jeg vil bede hende om ikke at have dårlig samvittighed. Det er der absolut ingen grund til. Hun valgte, hvad hun måtte vælge.

LÆS KRONIKMin mand var ikke et bundt reservedele

Men jeg vil gerne fortælle, hvilken forskel man kan gøre, hvis man vælger den anden udvej end den, Lene Poulsen valgte. Man kan nemlig hjælpe én som mig.

Jeg er nyresyg og har været det, siden jeg blev født. Jeg er i dag 27 år. Da jeg var 8 år, kom jeg i dialyse for første gang, men var så heldig, at min mor kunne være min donor, og et halvt år senere, 18. oktober 1994, fik jeg hendes ene nyre. Jeg har derfor haft en relativt normal og lykkelig barndom med overnattende legekammerater, lejrskoleture og familierejser rundt i verden og senere en ungdom med alkohol, flirter og grænsesøgninger. Dog har min barndom og ungdom altid haft sygdommen som følgesvend, og sygehuset har været mit andet hjem.

Men jeg har nået meget. Jeg har været på efterskole, er blevet student og har en bachelorgrad i sociologi. Nu læser jeg videre på universitetet og prøver kræfter med diverse praktikophold. Jeg har boet i Berlin, hvor jeg læste et semester på universitetet og mødte min italienske kæreste. Alt sammen både almindelige og ekstraordinære oplevelser, som jeg glæder mig over er en del af mit liv.

Men ... I mellemtiden har jeg også haft ondartet lymfekræft som bivirkning til den medicin, jeg skal tage for ikke at afstøde min mors nyre. De sidste tre år er min nyrefunktion kun gået støt ned ad bakke. Det har ført til angst: Hvornår er jeg syg nok til at kunne få en ny nyre? Bliver jeg ved med at være rask nok til ikke at skulle starte i dialyse?

I januar 2011 blev jeg igen skrevet op på donorregisteret til en ny nyre, fordi min far desværre ikke passer som donor til mig. Det var et stort knæk, for fra den dag vidste jeg og hele min familie, at dialyse ikke ville kunne undgås. Jeg ville nemlig skulle vente på en nekronyre, som det hedder, når man skal modtage en nyre fra en død. I november 2011 startede jeg så igen i dialyse. En behandling, der skal rense min krop for affaldsstoffer, fordi min krop ikke selv kan. Jeg mangler mit filter og er derfor nødt til at have et uden for kroppen.

Uden behandlingen er beskeden klar: Jeg forgifter min egen krop, og efter en tid vil jeg dø. Så jeg modtager selvfølgelig behandling. Tre gange om ugen. Jeg bruger 15-20 timer om ugen på sygehuset. Nu, godt et halvt år efter at jeg er startet i dialyse, er jeg snart det, man kalder selfcare patient, som betyder, at jeg selv står for dialysebehandlingen og ikke har brug for sygeplejerskernes hjælp, for jeg vil gerne selv tage vare på min krop og mit liv.

Det kan lyde, som om jeg har fod på det hele og har et meget fedt liv. Det har jeg måske også. Det meste af tiden. Men jeg er også i en livssituation, hvor min livskvalitet er væsentligt nedsat. Som sagt bruger jeg dét, der føles som uanede mængder af tid, på sygehuset hver uge. Og jeg kan aldrig melde afbud, aldrig. Jeg ville ønske, det fungerede, som dengang jeg var lille og gik til badminton, hvor jeg kunne lade være med at dukke op, hvis jeg var for træt eller der kom noget bedre i vejen.

Hvis mine venner vil tage på stranden, ud og spise eller se en film sammen, kan jeg ikke deltage mandag, onsdag og fredag mellem 14.30 og 20.30, for da er jeg på sygehuset i fuld gang med at gøre min maskine klar til brug, sætte filteret op, stikke mig selv, koble mig til maskinen og lade alt mit blod løbe ud og ind ad min krop ti gange gennem min kunstige nyre for at fjerne alle de affaldsstoffer, jeg ikke selv kan fjerne.

Hver dag skal jeg tænke over, hvad jeg spiser og drikker, for jeg må ikke få for mange mineraler, som min krop ikke selv kan skylle ud. Jeg skal vælge mellem, om jeg vil spise et æble eller drikke en kop kaffe. Om jeg vil spise en ostemad til morgenmad eller have en portion koldskål senere på dagen. Her i sommervarmen vil jeg gerne spise jordbær og friske ærter. Det må jeg også gerne (sådan fem-seks stykker i hvert fald), men det har konsekvenser for, hvad jeg må spise resten af dagen. Og mens I andre nyder jeres velfortjente ferie, føles det, som om min velfortjente ferie aldrig kom.

Mandag, onsdag og fredag er jeg i hvert fald – i bogstaveligste forstand – bundet til min maskine. Det er første gang, jeg holder ferie, efter at jeg startede i dialyse, og det kom som et chok for mig: Jeg har ikke ferie. Jeg ville inderligt ønske, at jeg kunne holde ferie fra min dialysebehandling. Bare koble helt fra, holde fri og glemme alle forpligtelser. Men det kan jeg ikke. Det føles som at have en spændetrøje på. Og når jeg går i seng i aften, kan jeg ikke undgå, at den tanke, der strejfer mig hver eneste dag, kommer igen: Hvis jeg vågner i morgen, så er det fint, og så tager jeg den derfra.

Jeg har gode dage, bestemt. Jeg har dage, jeg ville ønske aldrig stoppede! Jeg er heldig, for jeg har en fantastisk familie, en skøn kæreste og gode venner. Men det ændrer ikke på, at min hverdag er dybt påvirket af min sygdom. Lad mig give endnu et eksempel.

Jeg har lige været i Italien for at besøge min kæreste og fejre ham, fordi han blev færdig på universitetet. Jeg ville bare være ved siden af ham den dag. Jeg ville se hans smil og hans lettelse, når han fik håndtrykket og laurbærkransen på hovedet, som man gør i Italien. Det har været helt fantastisk. Men det har også været en følelsesmæssig rutsjebanetur at gøre mig klar til ferien. Først og fremmest skal alle ændringer i min medicin, gerne to måneder inden afrejse, indstilles. For at kunne rejse i Europa skal man nemlig have været ‘rask’ to måneder inden afrejse. Så skal jeg finde et hospital, hvor jeg kan få min behandling, mens jeg er på ferie; den opgave udliciterede jeg til min kæreste.

Når jeg ved, om behandlingsstedet vil modtage mig (efter at de har vurderet, om jeg er ‘rask’ nok, dvs. ikke har nogen multiresistente bakterier eller hiv, hepatitis eller lignende), skal jeg prøve at få SOS Danmark til at dække mig på rejsen, så jeg kan få hjælp af Danmark, hvis noget skulle gå galt. Det vil sige, at de vil betale min hospitalsregning, hvis jeg – mod forventning – skulle blive indlagt, eller min flybillet, hvis jeg pludselig bliver nødt til at tage hjem. Det er ikke altid nogen nem opgave at få sådan en forsikring i hus. Der må nemlig ikke være noget galt med mig, ud over at jeg går i dialyse.

Da jeg et par ugen inden afrejse var forkølet og havde ondt i halsen og min temperatur blev målt til 37,6 (hvilket i medicinsk forstand betyder, at jeg har en anelse forhøjet temperatur og derfor potentielt har en infektion i kroppen), ville den statslige sundhedsforsikring ikke dække mig fuldt.

Så måtte jeg op på hesten igen, med tårer i øjnene og presset til ubeskrivelige højder, få sygehuspersonalet på min dialyseafdeling til at forstå, at de skulle gå imod reglerne og tage blodprøver uden en læges samtykke, for at jeg kunne sende nye papirer til SOS og bevise, at jeg ikke havde nogen infektion, så de – måske – kunne omstøde deres beslutning.

Tre dage før min afrejse til Italien fik jeg grønt lys til at rejse. Min billet kostede 5.500 kr., fordi jeg ikke kunne vide før, om jeg overhovedet kunne tage af sted. Det er en kraftpræstation i sig selv ikke at give op halvvejs i sådan en rejseplanlægning.

Jeg er ked af, hvis organdonationskampagnerne virker skræmmende og føles som trusler for folk som Lene Poulsen. Lige nu er vi omkring 450 nyrepatienter i Danmark, der venter på en ny nyre, og jeg skulle hilse og sige, at den ikke dukker op af sig selv. Der skal (desværre!) kampagner til. Men det er da sandt, hvad Lene Poulsen siger: at man ikke kan »redde alle på ventelisterne til nye organer, bare vi tog stilling til spørgsmålet – ja eller nej«. Men man kan redde nogle. Man kan redde præcis sådan en som mig.

Og for lige at gøre det klart, så er dette ikke en klagesang. Jeg er dybt taknemmelig for blot at blive holdt i live, få gratis behandling og have gode mennesker omkring mig – både når jeg har fri, og når jeg er på sygehuset. Når jeg kigger rundt på de andre dialysepatienter, jeg kender herhjemme, og dem, jeg møder, når jeg rejser, så har jeg det godt.

Jeg har ikke alle mulige følgesygdomme (7-9-13), som også skal holdes under kontrol. For mig og mine læger handler det ‘blot’ om at holde øje med, at min tidligere kræftsygdom ikke udvikler sig igen (7-9-13), den dag jeg igen modtager en ny nyre og får den livsnødvendige medicin.

Jeg er frisk og cykler rundt, mens mange af mine medpatienter er nødt til at køre i bil, fordi de ikke kan holde til andet. Jeg tisser stadig 2-3 liter i døgnet (7-9-13), langt de fleste af mine medpatienter kan overhovedet ikke tisse længere, fordi det er nyren, der sørger for det. Det betyder, at de i løbet af et døgn eller to ophober 2-4 liter væske i kroppen, som de så kan trække ud gennem blodet på de fire timer, de kører dialyse. Det, skulle jeg hilse og sige, får én til at føle, at man er blevet kørt over af en damptromle.

Jeg har stadig mit lyse sind (7-9-13), for jeg har indtil videre ‘kun’ ventet halvandet år på en ny nyre; de fleste af mine medpatienter har ventet mellem to og fem år. Det, skulle jeg hilse og sige, kan man ikke undgå at få bare en lille nedtur over en gang imellem. Så jeg har det godt, og jeg er fortrøstningsfuld. Jeg lever et relativt normalt liv og har bestemt også planer om at skulle arbejde fuld tid og have børn og hus og sommerhus engang. Men lige nu holder jeg også konstant øje med helikopterne, der rammer Rigshospitalets tag – er det mon i dag, der er en nyre til mig? – og med min telefon, som en skønne dag vil ringe og fortælle mig, at nu er det nu – nu er der en ny nyre til mig.

Jeg er klar over, at den samme dag som mit nye liv starter, er der desværre en andens liv, der er slut. Det påvirker mig dybt. Og selvom man måske kunne tro, at jeg sidder og gnider mig i mine hænder og håber, at en ung person med den rigtige blodtype og de rigtige vævstyper en dag bliver ramt af en virkelig tung bil, så håber jeg det naturligvis ikke.

Jeg er klar over, at der den dag på den anden side sidder én som Lene Poulsen og skal træffe et valg. Jeg har respekt for et hvilket som helst valg, der bliver truffet på den side. For folk skal – som Lene Poulsen gjorde – træffe det valg, der er rigtigt for dem selv.

Men jeg håber også inderligt, at det en dag – ikke alt for langt fra nu – vil føles rigtigt for nogen at træffe det valg, der får min telefon til at ringe og mit nye liv til at begynde.