Når reproduktionsteknologier debatteres, står de teknologiforskrækkede og teknologiforherligende positioner stærkt i medierne – men får de stillet de relevante spørgsmål?

Hen over foråret og sommeren har der været en række etiske diskussioner i forbindelse med anvendelsen af reproduktionsteknologier. Op til vedtagelsen af den nye lovgivning om kunstig befrugtning blev f.eks. spørgsmålet om udvidede profiler for sæddonorer debatteret, og p.t. kører der både en debat om, hvorvidt rugemoderskab bør legaliseres i Danmark, og en debat om senaborter.

Fælles for disse debatter er, at de yderligtgående teknologiforskrækkede og teknologiforherligende synspunkter kommer mest til orde. I forhold til spørgsmålet om udvidede donorprofiler og senaborter har kritikere malet et billede af, at vores samfund er på vej mod et punkt hvor, vi kun accepterer perfekte børn. Og teknologiforherligende stemmer har argumenteret stærkt for, at de teknologiforskrækkede synspunkter bremser vores samfundsudvikling ved f.eks. ikke at tillade rugemoderskab.

LÆS OGSÅUklar lovgivning afgør om levedygtige fostre må slås ihjel

Senest har disse debatter kulmineret i, at Etisk Råd ligefrem er blevet foreslået nedlagt. Et forslag, der i mine øjne er dybt problematisk, da vi med det stigende antal teknologier tæt inde på vores liv har brug for en øget etisk debat i forhold til, hvordan de kan anvendes, og hvilke grænser der skal sættes.

Interessant nok bygger yderpositionerne i teknologidebatten ofte på den antagelse, at teknologien i praksis gør det muligt at styre og kontrollere samfundet og vores liv. Spørgsmålet er, om dette er den rette præmis for debatten. For eksempel kan man ikke være sikker på, at man får et barn ud af gentagne fertilitetsbehandlinger på en fertilitetsklinik, ligesom hverken nakkefoldstest eller misdannelsesskanninger giver garantier for sunde og raske børn eller for den sags skyld for børn uden kromosomfejl.

Yderpositionerne er også synspunkter, der har det tilfælles, at de ofte udfolder sig langt fra den teknologiske praksis – indimellem kan man derfor overveje, om det er i de teknologiforherligende og teknologiforskrækkede positioner, at de mest relevante spørgsmål bliver stillet?

Måske er det helt enkelt på tide at stoppe den ideologiske mudderkastning for i stedet at bevæge os tæt på teknologien og se, hvilke problemstillinger der så dukker op?

Debatten, teknologisynet og spørgsmålet om, hvordan vi forholder os til reproduktionsteknologier, interesserer mig både privat og professionelt. I perioden fra 2007 til 2010 har jeg været gravid tre gange og har født fire børn. Min ældste søn, Klemens, blev født 3. oktober 2007. Han døde kun 23 dage gammel på grund af hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS), en medfødt hjertefejl, der betyder, at han kun havde ét fungerende hjertekammer. Derefter har jeg født Konrad i 2008 og tvillingerne Viggo og Bertram i 2010.

Både før og efter at jeg blev gravid, har jeg forsket i mødet mellem teknologi og mennesker på fertilitetsklinikker og sædbanker. Ved hjælp af observationer og interview undersøger jeg, hvordan vi kan håndtere de muligheder og problemer, teknologierne skaber. Blandt andet har jeg været optaget af anvendelsen af ultralydsskanninger, der også anvendes som diagnostisk redskab ved nakkefoldsundersøgelsen og misdannelsesskanningen.

Da jeg som gravid blev tilbudt fosterdiagnostik, havde jeg derfor også masser af tanker og refleksioner omkring de muligheder, konsekvenser og problemer, der kan være ved nakkefoldstest og misdannelsesskanninger. I de fire år, hvor jeg har været gravid og har født børn, har jeg på godt og ondt haft den række af medicinske teknologier, der bliver tilbudt i forbindelse med fødsler og mulig død, helt inde på livet. Jeg har erfaret, hvordan både tilvalg og fravalg af teknologi har konsekvenser. Det har efterfølgende ført til mange refleksioner over, hvad nu hvis jeg havde valgt anderledes ...

Et af de hvad nu hvis-scenarier, der ofte har ramt mig er: Hvad nu hvis jeg i maj 2007 som langt størstedelen af danske gravide havde valgt at modtage tilbuddet om at få foretaget en misdannelsesskanning i uge 19. Jeg valgte skanningen fra, fordi der med skanninger følger en masse usikkerhed ved diagnosticeringerne, og fordi jeg ikke ønskede at skulle stå i det forfærdelige dilemma, om jeg skulle afslutte en graviditet eller ej i tilfælde af misdannelser.

LÆS OGSÅForældre fravælger unormale fostre

En misdannelsesskanning giver ikke fuld garanti for, at man opdager eventuelle misdannelser, men et halvt hjerte er en af de misdannelser, man er særligt opmærksom på. Havde jeg fået foretaget skanningen, var jeg og min mand derfor højst sandsynlig landet i dilemmaet, om min graviditet skulle slutte dér eller ej. Alternativet havde været at lade vores barn operere efter fødslen med store risici for død og/eller hjerneskade i forbindelse med de tre store operationer, som netop denne hjertefejl kræver. En sidste mulighed, der vist mest praktiseres i USA, er at fuldføre graviditeten for derefter at lade barnet leve det liv, det kan, så længe hjertet slår.

Jeg ved ikke med sikkerhed, hvordan valget var faldet ud, men Klemens var nok endt som en del af statistikken over det stigende antal senaborter. Jeg ved heller ikke, hvordan jeg havde tacklet at skulle gennemgå en så tidligt igangsat fødsel, og om jeg havde set det, jeg fødte, som et foster eller et barn.

Da en hjertefejl opdages ved misdannelsesskanningen, og senaborten således falder så sent, at afslutningen af en graviditet kræver en fødsel, er det meget muligt, at jeg som nogle af de forældre til børn, der indgår i senabortstatistikken, ville have afholdt begravelse, og at Klemens ville ligge i den samme have på Assistens Kirkegård, som han ligger i i dag. En senabort betyder nemlig ikke nødvendigvis, at man sikrer sig mod den sorg, det er at miste et barn.

Til gengæld kan det være svært for omgivelserne at forstå, at en selvvalgt senabort opleves som en sorg af forældrene. Er man interesseret i hvilke problemstillinger, det kan rejse for disse forældre, kan man blive meget klogere ved at læse de beretninger, som publiceres i Landsforeningen Spædbarnsdøds medlemsblad ’Stjernen’.

Da jeg stod på Rigshospitalets neonatalafdeling med en meget syg dreng, som alle tidligere havde vurderet til at være i topform, så kunne jeg slet ikke begribe, at han var syg. Min mand og jeg blev her sat over for at tage en hurtig beslutning om, hvorvidt vi ønskede vores søn opereret, såfremt kirurgen gav grønt lys. På grund af sværhedsgraden af hjertefejlen er det også på dette tidspunkt muligt at vælge operationen fra for i stedet at lade barnet lide en naturlig død.

Vi var enige om at vælge operation, såfremt det kunne lade sig gøre – på trods af alle de dystre fremtidsudsigter, lægen stillede op for vores søn. Og lægen malede på ingen måde rosenrøde billeder af et liv med sådan et sygt barn – det ville være blevet et liv med mange månedslange indlæggelser, hjerneskader og risiko for tidligdød.

Politiken bragte en meget indsigtsfuld billedrapporttage om pigen Rose, der lider af samme hjertefejl som Klemens, i PS i efteråret. Den illustrer det forløb, vi kunne have gennemgået. I praksis blev vores valg aldrig effektueret, da kirurgen mente, at det var udsigtsløst at operere. Klemens døde liggende mellem min mand og mig, blot få timer efter at vi modtog den dystre besked om hans sygdom.

Efterfølgende har vi forstået, at for at Klemens skulle have haft de bedste muligheder for at klare operationerne, skulle han have været diagnosticeret inden fødslen. Paradoksalt nok har jeg med fravalget af misdannelsesskanningen således både ansvaret for, at min søn fik et 23 dage langt liv og for hans efterfølgende død.

Hans død fik også betydning for mine to følgende graviditeter. Jeg er blevet tilbudt et væld af skanninger, som jeg har taget imod med kyshånd. Det kan synes paradoksalt. Men jeg får aldrig den gode, angstfri graviditet og fødselsoplevelse, jeg havde første gang, jeg var gravid.

I den efterfølgende graviditet viste det sig, at mine værste anelser om, at ultralydsskanninger også kan skabe en masse usikkerhed, kom til at stemme. Ved den sidste særlige hjertescanning i uge 21 fandt lægen ud af, at min søns navlesnor kun havde to kar. Det kan være ganske ufarligt, men det er en indikator for kromosomfejl og misdannelser.

Den flinke læge, der skannede, fik uden at vide det hurtigt pisket en stemning op, da hun tilbød fostervandsprøve, der ikke blot tester for kromosomfejl, men også medfører en øget risiko for, at barnet dør. Jeg er helt sikker på, at hun gjorde det i den bedste mening, og at det var et forsøg på at yde ekstra omsorg for os, netop fordi vi bærer på den forfærdelige historie, det er at miste et barn. Lægen håbede at give os sikkerhed for, at alt var vel med vores barn. Vi valgte dog at undlade videre test, for for os var det væsentlige at skabe størst chance for, at vores barn var levende, når det kom ud.

LÆS OGSÅHvor normal skal man være for at blive født?

I min sidste graviditet ventede jeg tvillinger, hvilket bliver betragtet som risikabelt og indbefatter mange flere skanninger i løbet af en graviditet. Det skyldes blandt andet den øgede risiko for for tidlig fødsel. For tidlige fødsler og de konsekvenser, det har for børnenes udvikling, er ikke noget, man skal spøge med, og da der på grund af fertilitetsbehandling har været en stigning af tvillingefødsler i Danmark, fødes der i dag flere børn for tidligt, hvoraf nogle får fysiske eller mentale handikap.

Heldigvis holdt mine unger sig i maven, til jeg var gået tiden ud. Men var fødslen gået i gang, ville jeg som mange andre forældre i den situation have kæmpet med næb og kløer for, at jeg ikke skulle lægge mine børn i kister.

Min historie er for så vidt både privat og unik. Men følger man det hvad nu hvis-ræsonnement, som er en del af min virkelighed, så åbner der sig andre spørgsmål end dem, der kan stilles, når man som præmis antager, at såvel teknologi som det samfund, der benytter teknologien, er på moralsk vildspor – eller at ny teknologi automatisk er et samfundsmæssigt fremskridt. For når man kommer tæt på teknologien, bliver den kompleks.

I forhold til fosterdiagnostik og senaborter kommer det til udtryk ved, at teknologien skaber uendelig mange forskellige dilemmaer og paradokser. Og så møder vi teknologien med meget forskellige normer og værdier i bagagen såvel som forskellige forudsætninger for at tage os af et barn med misdannelser eller kromosomfejl.

Fosterdiagnostik og senaborter er ikke teknologiske fix til at skabe perfekte liv – men teknologier som f.eks. ultralydsskanninger kan vise sig at være et godt redskab. De er både med til at afslutte liv i graviditeten og med til at rede liv, der tilmed indimellem bliver til ’uperfekte liv’, som det f.eks. havde været tilfældet med Klemens, hvis vi efter en misdannelsesskanning havde valgt at fuldføre graviditeten og lade ham operere.

Det er en teknologi, der gør, at uanset om vi vælger den til eller fra, så har vi et medansvar for de konsekvenser, valgene får.

På grund af teknologiernes mange muligheder og konsekvenser, er det vigtigt, at vi begynder at forholde os til de etiske problemstillinger, de skaber i praksis. I forbindelse med fosterdiagnostik er det f.eks. interessant at undersøge, hvordan man informerer og håndterer det, når en kvinde skal vælge, om hun vil afslutte graviditeten, og hvilken støtte der efter hendes valg er taget, tilbydes hende og hendes eventuelle partner videre i livet.

Hvilke normative opfattelser får betydning for tilvalg eller fravalg af et barn? Og hvordan er det at leve med de valg, der tages, uanset at der her er tale om en senabort eller et liv med et barn med kromosomfejl og misdannelser?

Hvis vi skal blive klogere på, hvordan vi kan anvende teknologierne og hvor grænserne skal sættes, så er det væsentligt, at vi stiller os undersøgende til konkrete praksisser og oplevelser. Det vil sige, at vi inkluderer mere virkelighedsnære teknologiperspektiver end de ideologiske værdikampe, der p.t. folder sig ud langt fra menneskers levede liv.

I tilfældet med senaborter er det positioner, der i værste fald i etikkens navn kan være med til at stigmatisere de uheldige mennesker, der midt i en graviditet stilles i det forfærdelige dilemma, det er, om de skal afslutte graviditeten eller få et barn med misdannelse eller kromosomfejl.