For et år siden døde min mand af kræft, 65 år gammel.

En aggressiv modermærkekræft, der startede som en svulst på halsen og bredte sig til to store knuder i hjernen. I det år, der er gået, har jeg prøvet at få samling på mig selv. Jeg sørger over min mands død, og samtidig er jeg frustreret og vred over, hvordan han i hele behandlingsforløbet blev kastet rundt i et sundhedssystem, hvor ingen sundhedsfaglig person reelt tog ansvar for koordineringen af hans behandling.

Jeg oplevede, at behandlingen af min mands sygdom blev mit ansvar. Men hvordan skulle jeg, som ikke er sundhedsfagligt uddannet, vide, hvordan man nedtrapper den daglige dosis prednisolon, og hvorfor skulle jeg som hustru koordinere kommunikationen mellem alle de sygehuse og læger, min mand kom i kontakt med?

Netop fordi min mands sygehistorie illustrerer den himmelråbende mangel på kommunikation i hospitalssystemet med deraf følgende ansvarsforflygtigelse og fravær af forståelse for det hele menneske, fortjener den at blive kendt.

Historien startede i sommeren 2006, hvor min mand fik en knude på halsen. Den blev af vores praktiserende læge behandlet med penicillin. Dette gentog sig to gange i løbet af et år, og først tredje gang blev der taget en biopsi, som viste forandrede celler. Min mand fik fjernet knuden på halsen på Næstved Sygehus, hvor man fandt maligne celler og sendte ham videre til plastikkirurgisk afdeling i Roskilde.

Her fik han i begyndelsen af 2008 fjernet et stort antal lymfekirtler på halsen, og vi troede og håbede, at alt så var godt. Den opfattelse fik vi bekræftet de gange, min mand var til kontrol på plastikkirurgisk afdeling.

Som novice i faget ’pårørende til kræftpatienter’ undrede det mig, at han aldrig skulle skannes, jeg vidste, at andre kræftpatienter blev skannet med jævne mellemrum, men det mente man ikke var nødvendigt.

Kort derefter begyndte min mand at have koncentrationsbesvær, og han fik en række angstanfald. Vores praktiserende læge mente, der var tale om en depression og ordinerede psykologhjælp og lykkepiller.

På grund af lang ventetid hos en psykolog nåede min mand aldrig dertil, og mens vi ventede på, at lykkepillerne skulle virke, fortsatte angstanfaldene. Hans tilstand blev mere og mere kritisk og endte med akut indlæggelse på neurologisk afdeling på Næstved Sygehus. Her blev han skannet, og scanningsresultatet viste to store svulster i hjernen, og man gik straks i gang med behandling med binyreparkpræparatet prednisolon, mens min mand blev i hast overført til neurokirurgisk afdeling på Rigshospitalet.

Vores døtre og jeg var i chok. Vi havde ikke forestillet os andet, end at sygdommen var under kontrol. To læger på neurologisk afdeling i Næstved forklarede os uafhængigt af hinanden, at modermærkekræft har en tilbøjelighed til at danne metastaser i hjernen – det er åbenbart almen lægefaglig viden. Og vi var frustrerede og vrede!

Hvorfor havde man ikke foretaget skanning af min mands hjerne på Roskilde Sygehus, netop når man ved, at modermærkekræft sætter sig i hjernen? Og hvordan kunne vores praktiserende læge blive ved med at tale om depression? Han kendte vel til journalerne fra hhv. Næstved og Roskilde?

På Rigshospitalet fik min mand straks indopereret en shunt i hjernen til at tage trykket, ellers havde han ikke overlevet. Han fik stereotaktisk strålebehandling af de to metastaser og fortsatte i behandlingen med prednisolon. Disse behandlinger skulle få metastaserne til at svinde ind.

Behandlingen bevirkede, at min mand efter nogle dage var nogenlunde klar igen, men naturligvis meget fortumlet, og nu med en dødsdom hængende over hovedet. Overlægen gjorde det klart for os på en meget kontant måde, at hvis ikke denne behandling hjalp, var der ikke mere at gøre.

Hvis der blev noget med hovedet, skulle vi kontakte hans afdeling, var der noget med kroppen, måtte andre tage sig af det, eksempelvis Herlev Hospital, der tilbød eksperimentel behandling.

Min mand skulle nu fremover til kontrolskanning hver tredje måned på Rigshospitalet og blev udskrevet med et medicinskema, som viste, hvordan prednisolon-doseringen skulle nedtrappes over en måned. Min mand kunne ikke klare denne nedtrapning.

Han fik et epileptisk anfald og blev igen indlagt akut på Næstveds neurologiske afdeling. Der gik lang tid, før personalet her fik kontakt med Rigshospitalet, som jo havde den sidste journal, og jeg undrede mig over, hvordan et moderne hospitalssystem kan arbejde på denne molboagtige måde, når alle andre systemer benytter centrale it-registre. Min mand blev udskrevet igen, nu også med epilepsimedicin og en større dosis prednisolon.

I mellemtiden havde jeg kontaktet Herlev Hospitals onkologiske afdeling for at få en vurdering af en eventuel eksperimentel behandling. Men det var ikke så enkelt.

Der skulle en henvisning fra Rigshospitalet til, og det kostede mig flere telefonopringninger, før den var på plads. På onkologisk afdeling i Herlev vurderede man, at der ikke var mulighed for eksperimentel behandling, men konstaterede via en pet-ct-skanning af hele kroppen, at der ikke var yderligere metastaser på dette tidspunkt.

Da sygdommen som udgangspunkt var en hudkræftsygdom, kunne min mand imidlertid ikke fortsætte med kontrol på denne afdeling, da hudkræft hører under plastikkirurgisk afdeling. Vi stod for at skulle flytte til København og forlod således Region Sjælland, så min mand blev henvist til plastikkirurgisk afdeling på Herlev. Denne afdeling skulle fremover være hans primære afdeling, den afdeling, som vi kunne henvende os til, og som skulle stå for kontrol af kroppen, samtidig skulle Rigshospitalets neurokirurgiske afdeling holde kontrol med hovedet. Min mands legeme var delt ud over hovedstadens sygehuse, og vi prøvede at føle os trygge ved dette nye tankesæt.

Ved det første kontrolbesøg på Rigshospitalet viste skanningen, at den ene metastase var skrumpet ind, mens den anden var uændret, men da overlægen oplyste, at der kan gå op til et år, før virkningen af strålebehandlingen indtræffer, mente han ikke, der skulle gøres yderligere her og nu. Jeg spurgte til prednisolon-nedtrapning. Og fik samme opskrift som sidst: nedtrapning over en måned. Igen viste det sig, at min mand ikke kunne klare nedtrapningen.

På et ophold i Jylland fik han problemer med at stå og gå, blev meget træt, kunne dårligt tale og slet ikke huske. Han blev indlagt på neurokirurgisk afdeling på Århus Sygehus, og her måtte jeg så fortælle hele historien forfra en gang til – de havde jo ikke mulighed for at se journaler hverken fra Næstved, Roskilde, Herlev eller Rigshospitalet.

Det var jo en helt tredje region, som havde sit helt eget journalsystem! Resultatet af indlæggelsen i Aarhus blev igen, at prednisolon-doseringen sat op til en meget stor dosis.

I sensommeren 2010 var min mands tilstand nogenlunde stabil, om end meget svækket. Han havde gennemgået endnu en operation for en ny kræftknude på halsen og var efterhånden begyndt at affinde sig med et liv som patient med dårlige helbredelsesudsigter. Gennem Kræftens Bekæmpelse havde han fået bevilget et kursus på deres rehabiliteringscenter i Dallund og glædede sig meget til dette ophold.

Desværre blev opholdet kort. Allerede den første eftermiddag faldt han og lå et par timer, før nogen fandt ham. Han blev indlagt på Odense Universitetshospital. Her konstaterede man en lungebetændelse og startede penicillinbehandling. Vores døtre tog til Odense og fortalte endnu en gang hele historien fra A til Z – nu var vi jo i en ny region med et andet journalsystem. For at finde ud af, om faldet skyldtes uregelmæssigheder omkring hjernetumoren, blev min mand endnu en gang – på vores døtres anbefaling – MR-skannet på hospitalet i Odense.

Imidlertid skulle han overflyttes til et hospital i sin egen region, altså Hovedstaden, men Rigshospitalet ville ikke tage imod ham, da der, indtil skanningsresultatet forelå, blot var tale om en lungebetændelse. Plastikkirurgisk afdeling på Herlev Hospital mente heller ikke, at de skulle modtage en patient, der skulle behandles for lungebetændelse.

Denne del af historien endte med, at Herlev plastikkirurgiske afdeling indvilligede i, at min mand kunne overflyttes dertil. Lysten til at tage en kræftpatient med dobbeltsidet lungebetændelse var afgjort ikke stor, og ved første lægetilsyn på Herlev blev det da også hen over sengegærdet påpeget, at »det er jo ikke den type patienter, vi tager ind her«. En vis følelse af blot at være til besvær kunne ikke undgås trods situationens alvor og modløsheden over endnu en indlæggelse og usikker prognose.

Hævelsen omkring metastasen var øjensynligt årsagen til den forværrede tilstand, og overlægen på Rigshospitalet anbefalede, at man nu prøvede at fjerne denne. Min mand vidste, at det var hans sidste chance for at forlænge livet, så han så ikke andre muligheder end at gennemgå denne operation. Operationen fandt sted i oktober 2010, og min mand blev udskrevet tre dage efter, lidt optimistisk, da han havde fået at vide, at operationen var vellykket, man skønnede, at alt var fjernet, og min mand skulle nu – endnu en gang – i gang med genoptræning og fik tid til en opfølgende skanning en måned senere.

Desværre gik det ikke godt med genoptræningen. Min mand blev svagere og svagere, lå helst i sin seng og formåede slet ikke fysisk aktivitet. Efter et pludseligt fald og flere angstanfald vurderede han og jeg, at han måtte indlægges. Jeg ringede til lægevagten og regnede med, at han skulle indlægges på plastikkirurgisk afdeling i Herlev, dette var jo min mands stamafdeling. Men nej, lægevagten kunne ikke indlægge ham i Herlev. Det var jo en specialafdeling! Nej, min mand skulle indlægges på Bispebjerg Hospital, for det var der, vi hørte til.

Endnu et nyt hospital, en ny afdeling. Denne gang en langtidsmedicinsk afdeling, som vitterlig var dødens forgård. På en firesengsstue lå fire mænd, den ene mere syg end den anden, og knaphed på personale gjorde opholdet der til en resigneret venten – venten på bækken, venten på at komme op, venten på at blive flyttet et andet sted hen. En af de første dage kom en overlæge fra hospitalets palliative afdeling for at tale med min mand om overflyttelse til en palliativ enhed. Min mand havde svært ved at formulere sig og huske, men udtrykte, at han gerne ville overflyttes til en palliativ afdeling. Desværre var der ikke plads, så han måtte indtil videre blive på den medicinske afdeling.

Jeg tænkte, at hvis vi nu vitterligt var så langt, at der ikke var mere at gøre, var der vel ingen grund til, at min mand skulle have foretaget den planlagte skanning på Rigshospitalet. Men jo, det syntes lægen på Bispebjerg da endelig, han skulle.

På mig virkede det yderst mærkeligt, at man på den ene side behandlede min mand, som om han var døende, og på den anden side mente, det var rigtigt med yderligere undersøgelser. Hvis der fandt nogen koordinering sted mellem Bispebjerg og Rigshospitalet, var det ikke noget, man oplyste os om.

I december 2010 blev der plads til min mand på Håndværkerhavens Plejehjems palliative afdeling. Her blev han behandlet med stor værdighed og omsorg, indtil han døde. Her var han endelig et menneske, ikke et hoved og en krop.

Når jeg fortæller denne historie, er det, ud over for at få givet udtryk for vores afmagt, også, fordi historien rummer flere principielle aspekter i forhold til hele organiseringen af sundhedssystemet i dagens Danmark.

For det første viser vores historie, hvor vanvittigt det er, at der ikke findes et fælles journalsystem for samtlige af landets hospitaler. Hvilken reel grund er der til, at et sådant ikke for længst er oprettet i en tid, hvor alle andre organisationer og offentlige instanser med personfølsomme oplysninger kan lave centrale systemer? Net-id, borger.dk og Skat.dk har eksempelvis formået dette. Det er på tide, at man politisk beslutter at effektivisere og sikre en hurtig og optimal behandling med et fælles system.

For det andet finder jeg det uacceptabelt, at læger kan have et patientsyn, hvor patienten bliver reduceret til materiale i netop det speciale, som den pågældende afdeling står for.

Det er uværdigt og oftest umuligt, som i min mands tilfælde, minutiøst at skulle forklare, om smerten nu er i hovedet eller kroppen, når man lider af en kræftsygdom, der principielt kan være i hele kroppen.

I øjeblikket planlægges der supersygehuse med høj specialisering og hurtig behandling. Det vil uden tvivl hæve kvaliteten af behandlingen mod mange sygdomme. Men hvad nytter det, hvis ens sygdom ikke rammer præcist ind i et speciale?

Jeg ville ønske, der i forhold til min mands sygdom havde været en sundhedsfaglig person, som havde været ansat som koordinator mellem alle de sygehuse, afdelinger og læger, min mand kom i kontakt med, og som kunne forklare os pårørende, hvad der skulle ske i behandlingsøjemed og hvorfor.

Det er enormt belastende at skulle forholde sig til en livstruende sygdom, og belastningen og usikkerheden bliver mangedoblet, når man som patient og pårørende bestandig føler, at de forskellige instanser, der varetager behandlingen, ikke ved, hvad hinanden gør.

Jeg håber inderligt, at fremtidens sygehusvæsen ikke kun kommer til at dreje sig om supersygehuse og nedbringelse af ventelister, men at behandling af og omsorg for det hele menneske vil komme i fokus.