Forleden hørte vi i TV-avisen, at social- og integrationsminister Karen Hækkerup vil igangsætte en undersøgelse af, om der finder en afspecialisering sted på socialområdet.

Vi tænkte straks, at det besvær kunne vi da spare hende for. Vi kan som forældre til børn med psykiske og fysiske handikap bevidne, at afspecialiseringen er i fuld gang som direkte konsekvens af kommunalreformen og udgiftsstoppet i kommunerne.

Det gælder for eksempel i forhold til rådgivningen for børn, unge og voksne med handikap i Hillerød, som er blevet lukket. Andre specialtilbud er i gang med at blive afviklet. Der er tale om institutioner, hvis målrettede sammenhængende specialtilbud har haft afgørende betydning for vores børns udvikling. Børn, der har været så heldige at nå at få chancen for at udvikle sig til langt mere selvstændige mennesker, end hvad de havde udsigt til. Det er højst usikkert, om fremtidens handikappede børn vil få den mulighed.

I skrivende stund er et af de mest anerkendte behandlingssteder for småbørn med svært nedsat fysisk og psykisk funktionsevne i det tidligere Frederiksborg Amt i gang med at fyre kompetente specialpædagoger, med den konsekvens at stedet udhules som kompetencecenter.

Det er Specialbørnehaven Karlebo, hvor vi har været så heldige, at vores børn i deres første seks-syv leveår kunne få den mest kompetente pædagogiske, fysioterapeutiske og talepædagogiske stimulation, man kan forestille sig. Børn, som er blevet opgivet i de kommunale institutioner, som har fået prædikatet svært retarderet, ude af stand til at kommunikere med omverdenen og dømt til at leve et liv i en kørestol, har lært at tale og gå i denne institution.

Det gælder for eksempel Sander, der er otte år i dag, går selvstændigt omkring og kommunikerer aktivt med sin omverden. Før han begyndte i Specialbørnehaven Karlebo, var han blevet spået et liv i kørestol uden evne til at kommunikere af de velmenende pædagoger, fysioterapeuter og talepædagoger i det kommunale tilbud, som han var henvist til de første to år af sit liv. Heldigvis kastede de håndklædet i ringen og indså, at der var behov for en mere specialiseret indsats. Det var Sanders redning, at han kom til et sted, hvor man i kraft af de specialiserede kompetencer kunne se hans styrker og potentiale frem for alle hans mange svagheder.

Men Specialbørnehaven Karlebo er nu nødt til at fyre nogle af deres dygtige pædagoger – og vi frygter, at børnehaven bliver lukket på sigt, af den simple årsag at den modtager færre og færre børn, for hvert år der går. Er det, fordi vi er i den lykkelige situation, at der bliver født færre børn med svære fysiske og psykiske handikap? Desværre ikke. Det er, fordi de omkringliggende kommuner ikke længere henviser børnene til en dyr specialinstitution som denne.

Før kommunalreformen lå specialinstitutionerne under amtet. De modtog derfor egnede børn fra alle kommunerne i Frederiksborg Amt. Med amternes nedlæggelse blev de fleste specialinstitutioner imidlertid overført til hjemkommunen. Samtidig fik kommunerne på grund af udgiftsstoppet og nedskæringer ondt i økonomien, og det blev oplagt for dem at fravælge en dyr plads i en specialinstitution, der i princippet hører under en anden kommune, og som de derfor ikke har nogen forpligtelser over for.

Til gengæld tilbyder kommunerne så børnene en langt billigere plads i en af deres egne almindelige institutioner – eventuelt med lidt ekstra støtte til barnet eller med en plads på en stue med børn med mindre handikap. Men desværre helt uden den nødvendige specialkompetence, der skal til for at løfte et stærkt handikappet barn fra et liv næsten uden færdigheder til at udvikle det potentiale, som det enkelte barn nu besidder.

Det forlyder, at institutioner fra de omliggende kommuner allerede har henvendt sig til Specialbørnehaven Karlebo om hjælp, fordi personalet ikke ved, hvad de skal stille op med de børn med svære eller sjældne handikap, som nu bliver visiteret til dem. Vel at mærke uden at den nødvendige specialviden fulgte med. Tendensen ses også på skoleområdet. Her er en af de nordsjællandske kommuner begyndt at placere børn, som ikke har noget talesprog, og som går med ble, i de specialklasser, der egentlig var tiltænkt ADHD-børn og lignende. Det går ud over alle parter. Både børn, pædagoger, lærere og forældre.

En gennemsnitlig kommune har slet ikke et befolkningsgrundlag, der er stort nok til at bygge den nødvendige specialkompetence op.

Der er simpelthen ikke svært handikappede børn nok i den enkelte kommune til, at det kan betale sig at have kompetencerne lokalt. Det er derfor, at kommunerne stadig bør og skal samarbejde over kommunegrænser om disse børn – også selvom amterne er nedlagt. Men det gør de ikke i praksis i dag. For der er ikke nogen, der tvinger dem eller giver dem incitamenter til at tænke mere langsigtet og overveje, hvad det vil betyde for samfundsøkonomien, at vi gør mest muligt nu for at sikre, at børnene på sigt får flest mulige færdigheder.

I 2005 fik en familie med tre små børn i en nordsjællandsk kommune overbragt den svære besked, at deres tre måneder gamle pige var svært hjerneskadet og døvblind. Under indlæggelsen blev der formidlet kontakt til hospitalets sagsbehandler, som gav råd om, hvordan familien rent praktisk kunne komme videre.

Sagsbehandleren kontaktede også hjemkommunen og rådgivningen for børn, unge og voksne med handikap i Hillerød, hvorpå de to instanser koordinerede et møde i familiens hjem. Her dannede sagsbehandleren sig et overblik over familiens akutte behov for hjælp og aflastning, og rådgivningsenheden informerede om, hvad der fremadrettet kunne blive brug for.

Familien fik dermed hurtigt en afklaring på både den økonomiske situation, pasningsmulighed i en specialbørnehave, aflastning osv. Og bedst af alt kom barnet hurtigt i gang med den stimulus, som var livsnødvendig for dets udvikling.

I 2011 fik en anden familie med to børn i den samme nordsjællandske kommune at vide, at deres en uge gamle baby havde et syndrom med svære mentale og fysiske udviklingsforstyrrelser. Men nu var der ingen hjælp. Familien blev sendt hjem med en telefonisk kontakt til sagsbehandleren i kommunen, der først kunne se familien tre måneder senere. Familiens sundhedsplejerske havde heller ingen erfaring med børn med handikap.

Familien måtte derfor google sig frem for at finde vejledning i de forskellige problemstillinger. Moderen, der var gået fra barsel til at bruge ferie for at tage sig af den lille, prøvede videre at få fat i sagsbehandlere for at få at vide, om der kunne blive bevilget tabt arbejdsfortjeneste, da barnet skulle igennem en stor og omfattende operation.

En uge før moderens ferie var opbrugt, blev der endelig etableret et møde. Men familiens spekulationer om den økonomiske fremtid og pasningsmuligheder til det syge barn samt 60 forskellige konsultationer hos forskellige specialister på et år, havde på dette tidspunkt allerede slidt familien op både psykisk og fysisk. En udvikling, hvor det raske barn blev stærkt tilsidesat.

Dét er de direkte konsekvenser af kommunalreformen! Og det er her, den nye regering kan gøre en forskel, svinge pisken eller lokke med guleroden for at sikre, at kommunerne tænker langsigtet til gavn for det enkelte barn og for samfundet som sådan.

Ja, en plads i en specialbørnehave er dyr! Basisydelsen, som en kommune skal betale, når de sender et barn til Specialbørnehaven Karlebo var i 2011 1.347 kroner per døgn. Men pengene er godt givet ud. Det er i de første leveår, at alle børn danner det fundament, som de skal bygge videre på.

For børn med psykiske og fysiske handikap er det imidlertid helt afgørende for deres videre livskvalitet og evne til at tilegne sig de færdigheder, der kan gøre dem mere selvhjulpne senere i livet, at de i deres tidlige barndom får den bedst mulige støtte og stimulation.

Der er brug for specialbørnehaver fordi en specialbørnehave er et kompetencecenter med specialisering i børn med multiple handikap, hvor den enkelte terapeuts og pædagogs særlige viden og erfaring indgår i en fælles koncentreret helhedsbehandling med fokus på det enkelte barns individuelle udfordringer og behov.

Det er næsten umuligt at kategorisere børn med multiple handikap, da hvert handikap, selv inden for den samme diagnose, tit kommer til at udforme sig meget individuelt. Derfor er det ikke muligt for enkelte terapeuter og pædagoger at være klædt på til at kunne håndtere alle handikaprelaterede udfordringer, når de arbejder hver for sig og ikke er integreret i et kompetencecenter, som giver mulighed for et tværfagligt fællesskab, hvor man kan samle og dele erfaringer på dette område.

I en specialbørnehave arbejder terapeuterne ikke kun i enkelte timer med barnet, hvor det bliver taget ud af gruppen og hverdagen. Terapeuterne deltager i gruppernes aktiviteter og rådgiver og vejleder personalet i alle hverdagens situationer. Det sker i en sammenhængende indsats, hvor det pædagogiske personale er videreuddannede i specialpædagogik.

Samtidig er der en anden personalenormering end i de normale institutioner, som giver reel mulighed for at have fokus på det enkelte barn. Det giver også mulighed for at oprette mindre børnegrupper, hvor der er den nødvendige ro og overskuelighed til at sikre børnenes udvikling og læring på den bedst mulige måde.

Hvis disse specialtilbud lukkes, vil det ikke kun være et utroligt svigt over for børnene. Det vil også komme til at ramme kommunerne med langt større udgifter, når de på et senere tidspunkt står med nogle voksne handikappede borgere, der ikke har fået mulighed for at udvikle sig til at blive så selvstændige, selvhjulpne og uafhængige som muligt.

Her er historien om Joshua på seks år illustrativ. Joshua er en multihandikappet dreng, der før kontakten til specialtilbuddet ikke alene manglede et verbalt sprog. Hans muskelstyrke var også så svag, at han hverken kunne gå, kravle eller løfte en teske, og der ville han være i dag, hvis ikke han tidligt havde fået mulighed for at indgå i en målrettet sammenhængende specialindsats.

Sådan gik det heldigvis ikke, og i dag er han både i gang med at tage de første selvstændige skridt, og han har gennem mange timers træning lært at benytte en talecomputer. At det er gået sådan, er i høj grad et resultat af den sammenhængende tværfaglige indsats i specialinstitutionen.

Vi er som forældre til disse børn meget bekymrede over den afspecialisering, vi er vidne til. Vi var ikke født med at vide, hvad vores børn havde behov for. Vi levede i lykkelig uvidenhed om forholdene på specialområdet og anede ikke, at der fandtes oaser som Specialbørnehaven Karlebo.

Men vi var så heldige at få kompetent rådgivning, da vi stod i vores livs værste krise, fra bl.a. rådgivningscentret i Hillerød, socialrådgivere, ergoterapeuter, læger og andre, der så det som deres pligt at fortælle os, hvor vores børn kunne få den bedst mulige støtte og stimulation.

Mange forældre til børn med svære handikap får ikke den rådgivning i dagens Danmark. De bliver tilbudt en plads inden for kommunens grænser og bliver aldrig oplyst om, at der ti kilometer væk i nabokommunen ligger det helt rigtige sted for deres barn.

Og selvom de endelig skulle få nys om det, så er det kun de mest ressourcestærke forældre, der i denne situation kan tage kampen op med kommunen og kræve et bedre og mere specialiseret tilbud til deres barn. Men om lidt er tilbuddet der måske heller ikke længere – det er lukket på grund af manglende henvisning af børn.

Der er små følsomme, umodne børn med svære handikap, som allerede i dag ikke får den stimulation og behandling, de har behov for. Om bare ét år er en årgang af børn fejlplaceret og dermed godt i gang med at blive tabt på gulvet af velmenende pædagoger i udmærkede kommunale tilbud, der bare ikke har den fornødne specialkompetence til at håndtere børn, som er så specielle som vores.

Så kære Karen Hækkerup, hvis du alligevel efter dette vidnesbyrd sætter en undersøgelse i gang for at afdække, om der finder en afspecialisering sted – så håber vi, at du vil gøre det til din sag at sikre, at det ikke bliver en kommission, hvis reelle indsats ender med at skyde bolden til hjørne på ubestemt tid.