En dag kom Lenelouise og Thomas glade hjem og fortalte, at de var blevet gravide, og at de nu skulle giftes.

Der blev planlagt bryllup. Lenelouise, hendes søster og mor skulle ud at se på brudekjole. Under prøvning af de mange brudekjoler opdagede Lenelouises mor, at Lenelouise gik med et plaster på ryggen. Forklaringen var, at hun havde en plet på ryggen lige der, hvor bh’en sidder, og den var begyndt at bløde, så hun fik ødelagt tøjet. Vi bad hende gå til lægen omgående. Det viste sig, at hun havde fået et malignt melanom.

Der blev holdt bryllup, og Lenelouise nedkom med lille Eva. Ugen efter blev Lenelouise indlagt på Rigshospitalet og opereret i ryggen og under begge arme. Det blev en svær tid. Det var slemt ikke at kunne tage sin lille datter op og amme hende, ikke at kunne pusle hende. Men Lenelouise var tapper og tænkte positivt: Efter dårlige tider kommer der gode tider. Sådan har Lenelouise tænkt, fra hun var en lille glad pige. Det gjorde hun også nu.

Efter operationen blev hun erklæret sygdomsfri, og hun begyndte at gå til kontrol. Lenelouise har altid været et udpræget ordensmenneske og overholdt derfor punktligt sine kontrolbesøg. Sårene efter operationen helede, og glæden vendte tilbage. Hun behøvede ikke længere andres hjælp til at passe sit barn. Hun sagde: »Nu skal jeg planlægge med min familie og ikke længere for min familie«.

Lenelouise fyldte 30 år 13. august 2007 og fejrede fødselsdagen med alle vennerne. Kort efter blev hun indkaldt til Rigshospitalet på ny. Hun havde opdaget en knude på låret og en i hovedbunden og havde kontaktet hospitalet. Hun havde fået en tid til halvanden måned senere. Halvanden måned!! Så kunne det jo ikke være så slemt. Men det viste sig, at der var skrevet forkert i indkaldelsen. Det skulle have været en halv måned.

Da hun ikke var mødt op, var hun bare blevet sat bag i køen. Men når det nu var så alvorligt, kunne hospitalet så ikke have ringet til hende eller sendt et postkort i stedet for bare at lade fem og syv være lige? Er man så ligeglad i sundhedssystemet? Der må jo være nogen, der har siddet og lavet ingenting i den tid, de mente, der var sat af til vores datter.

Lenelouise blev skannet 20. september og blev kaldt ind på Rigshospitaler for at få svaret: »Du har kræft i hjerne, lunger, lever og i brystbenet. Vi kan ikke gøre noget for dig. Gå hjem og få klaret alt det praktiske og se at få så meget kvalitetstid som muligt. Du har mellem 3 og 24 måneder tilbage at leve i«.

Den dag væltede verden for Lenelouise, lille Eva, Thomas og for resten af familien. Det var uforståeligt. Hun var jo gået til kontrol, som hun skulle. Vi havde alle troet på dem. Hvad var det, de havde kontrolleret? Er Rigshospitalet ikke de største kapaciteter? Kan man bare dømme folk til døden og så læne sig tilbage?

Hun var lige fyldt 30 år. Skulle Eva som fireårig miste sin mor? Skulle Thomas miste sin unge kone? Skulle vi miste vores solstråle? Skulle Danmark miste en skatteborger de næste 30 år? Uanset hvad det måtte koste at helbrede hende, ville hun jo selv komme til at betale for det på sigt.

Lenelouise kom hjem og fortalte, at man nu ville begynde et nyt forsøg på Herlev hospital. Det havde hun bedt om at blive medtaget i, for hvis ikke hun skulle være kvalificeret, hvem skulle så?

Men hun fik afslag med den begrundelse, at hun var for syg. Hun var blevet afskrevet af systemet. Der var ikke flere ressourcer til hende. »Mor og far, de vil ikke have mig med. De har opgivet mig«. Hvad siger man så til sin datter, der ellers fungerer rimeligt og tilsyneladende har en god almen tilstand?

Vi var mundlamme. Vi græd. Efterfølgende har vi fået at vide, at netop de forsøg, man nu påbegynder på Herlev Hospital, udførte man for 10-15 år siden i Brisbane i Australien. Man har altså i Danmark bevidst accepteret konstant at være mere end 10 år bag efter udviklingen – og betale fuld pris for det.

Hvorfor sender man ikke et lægehold til Australien for at blive opdateret, så vi kan være med i første række. De besluttende myndigheder kan ikke være total uvidende om, hvad der foregår andre steder i verden. Hvad er så årsagen? Vil man bare være sig selv nok? Er dét, som andre laver, ikke godt nok til os? Skal 5 mio. i Danmark efterprøve, hvad 80 mio. i et mindst lige så civiliseret land kan godkende? Hvad er svaret? Hvad er meningen?

En dag ringede Lenelouise ind på kontoret: »Far«, sagde hun. Så brød hun sammen. Hun var blevet indlagt på smerteklinikken på Bispebjerg hospital. Jeg tog derud med det samme. Da jeg trådte ind, steg hun ud af sengen og faldt mig om halsen og græd og græd og græd.

Til sidst satte vi os på sengen, og hun begyndte at fortælle. Hun havde netop fået at vide af overlægen, at der ikke var noget at gøre, og at hun ikke havde længe igen. Men hun følte sig jo ikke syg. Hun fik godt nok morfin, men følte sig ellers rimelig rask. Og nu skulle hun dø. Hvad kunne jeg gøre? Hvad kunne jeg sige til hende? Hun sad der helt alene og havde bare fået sådan en besked. Pludselig var vores store pige meget lille og meget alene.

Det viste sig, at smerteklinikken var en palliativ afdeling, en afdeling for uhelbredeligt syge. Det havde ingen af os nogen anelse om. Vi havde aldrig hørt om sådan en afdeling før. I vores verden skulle hun være der, til man havde fået styr på hendes smerter.

Hun havde netop deltaget i et forsøg på Odense Universitetshospital og var blevet bedt om at undlade at tage smertestillende medicin, så man bedre kunne vurdere forsøget. Det havde kørt hende helt i bund, og derfor var hun blevet indlagt på smerteklinikken på Bispebjerg.

Efter et par dage var der igen kommet styr på smerterne, og så regnede vi med, at hun skulle tilbage på Rigshospitalet eller på Odense Universitetshospital til videre behandling. Men nu får hun så i stedet at vide, at hun skal blive på smerteklinikken for at dø. Der var ingen henvisning til Rigshospitalet eller til Odense Universitetshospital. Er det sådan, man nu om dage slipper af med et problem?

Vores datter var igen blevet dømt til døden. Der var ikke længere nogen behandling i Danmark, som kunne hjælpe Lenelouise. Men derfor kunne vi ikke bare give op og lade vores datter dø.

Vi begyndte at lede efter alternativer på nettet. Men hvad leder man under? Leder man under cancer, krebs eller kræft, kommer der 1.000 mere eller mindre relevante ting op. Det er komplet uhåndterligt. Vi ledte og læste i dagevis uden at finde noget brugbart. Det var utroligt frustrerende. Hvordan finder man det rigtige?

Vi hørte, at der var nogle muligheder for behandling i Australien. Men da Lenelouise havde svulster i hjernen, måtte hun ikke flyve. Desuden havde hun fået sat endnu en skræk i livet: en læge havde fortalt hende, at hvis hun døde i udlandet, var det ikke sikkert, at hun kunne komme hjem igen – noget ufatteligt vrøvl. Jeg måtte love hende, at såfremt det gik helt galt, skulle jeg nok sørge for, at hun kom hjem og blev begravet hjemme. Eva skulle have et sted, hvor hun kunne besøge sin mor.

Der var ingen i sundhedssystemet, som ville hjælpe os med at finde frem til behandlingsmuligheder i udlandet, hverken lægerne eller Sundhedsstyrelsen. Der gives hverken information eller økonomisk hjælp, fordi der er tale om behandlinger, som ikke er godkendt af Sundhedsstyrelsen. Men er det da godkendt af Sundhedsstyrelsen at blive sendt hjem for at dø?

Hvad er et lægeløfte for noget? Er det et løfte om at spare på statens budget? Hvordan er det muligt at overholde lægeløftet og samtidig undlade at hjælpe dødeligt syge patienter til de muligheder, der findes andre steder i verden? Det værste var ikke, at det måtte ske for egen regning. Vores datter var uvurderlig, og det måtte koste os vores sidste skjorte om nødvendigt. Nej, det værste var, at vi ikke kunne få nogen information om, hvor vi skulle søge efter mulighederne. Det blev overladt til os selv at finde frem til relevante behandlinger.

Ved gamle bekendtes hjælp fik vi omsider en adresse på en klinik i Tyskland. Vi kontaktede klinikken og fik en tid. Lenelouise fortalte glad overlægen på hospitalet i Danmark, at hun nu havde en aftale i Tyskland. Han svarede: »Det er nytteløst, og det er frygteligt dyrt«. Det var oprørende. Endnu en nedtur for en pige i de største vanskeligheder, man overhovedet kan forestille sig. Man fristes til at spørge: Hvad er det dog for en kultur, der hersker blandt danske kræftlæger? Er man jaloux på andres formåen? Vil man hellere have, at folk dør, end at de eventuelt bliver hjulpet af andre – for egen regning?

Lenelouise kom til Tyskland hos en læge, som kører et program, der vitterligt hjælper patienter i Lenelouises situation. Vi havde bare brugt alt for megen tid på at lede og forsøge at finde de muligheder, som de danske læger nægtede at hjælpe med. Det var alt for sent. Lenelouise døde fra os 15. marts 2008. Hun er bisat på Ågerup Kirkegård og har fået en gravsten med Evas indskrift.

Det er skræmmende, at vi har et sundhedssystem, som mener, at folk kan være for syge, og ikke vil hjælpe dem. For det handler om vilje og ikke om evne. Den behandling, som vi langt om længe fandt frem til i Tyskland, har været anvendt de sidste ti år i Australien, Canada, Frankrig og Tyskland – og i Danmark i de sidste par år. Det er ikke en såkaldt ’godkendt’ behandling, men den har vist sig at kunne virke, og den har kunnet hjælpe andre patienter i Lenelouises situation, såfremt man kommer i behandling i tide. Hvorfor ville ingen give Lenelouise den information?

Hvorfor skal vi som lægfolk selv ud på verdensmarkedet og finde det? Hvorfor skulle vi spilde Lenelouises kostbare tid og liv, når det kunne have været oplyst af de læger, der ’behandlede’ hende? De kunne have hjulpet, men de ville ikke.

Og hvad nu? Skal det bare fortsætte, som om intet var hændt? Er der ikke nogen, der har lært noget? Hvor er Sundhedsstyrelsen? Hvor er sundhedsministeren? Hvad laver Kræftens Bekæmpelse? Hvor er de ’dygtige’ læger på Rigshospitalet og på Odense Universitetshospital?

Er det nemmere at sende patienter til smertelindring på palliativ afdeling i stedet for at forsøge at gøre dem raske – eller blot hjælpe dem med oplysninger, så de kan forsøge at hjælpe sig selv.

Vi har mistet et af vores børn. Kunne vi have gjort mere? Hvorfor greb vi ikke ind tidligere? Hvorfor blev vi ved at stole på systemet? Vi har ellers altid kunnet hjælpe vores børn. Hvordan råber vi dem op, som svigtede? Hvorfor skal vi i et veludviklet samfund finde os i et uambitiøst og utilstrækkeligt sundhedssystem, der lukker sig af fra omverdenen? Hvad skal prisen være, før der er nogen, der tager ansvar? Hvorfor skal vi som lægfolk sidde tilbage med ansvaret for, at det gik, som det gjorde?

Efterskrift:
Patienter, der er opereret for modermærkekræft, bliver tilbudt et kontrolforløb. Ved disse kontroller er der primært fokus på, at lægen undersøger patienten for forandringer i nye modermærker.

Men den største risiko for patientens helbred er, om der efter operationen er kræftceller tilbage, som kan fortsætte med at udvikle sig i patientens krop. Det kræver langt grundigere undersøgelser at kontrollere en patient for spredning af kræft inde i kroppen, end det gør at se patientens hud efter for kræft i nye modermærker.

Men der er ikke sat de fornødne ressourcer af til at foretage disse grundigere undersøgelser, og derfor må lægen nøjes med at se på patientens hud og føle på patientens operationsar og de yderligliggende lymfekirtler. Ved de tilsvarende kontroller i Tyskland anvender lægen scanningsbilleder, ultralyd og blodprøver netop for at kunne opdage kræften på så tidligt et tidspunkt som muligt.

Det er to undersøgelser ved disse kontroller, som er mangelfulde i Danmark, og som bør suppleres med scanninger og blodprøver:

1) Når lægen undersøger, om kræften er vokset ned til blodbanen og har spredt sig med blodet. I dette tilfælde kan kræften genopstå et hvilket som helst sted i patientens krop. I Danmark nøjes lægen med at spørge til patientens helbredstilstand for at lytte sig frem til, om patienten har symptomer, der tyder på kræftknuder i hjerne, indre organer m.m.

Men har kræften udviklet sig i et organ, så dets funktion er mærkbart nedsat, så er det ofte for sent at helbrede patienten. Hvis kræften opdages på et tidligere tidspunkt, er chancerne for behandling større.

2) Når lægen undersøger patientens lymfekirtler for knuder. Er modermærkekræften vokset ned gennem huden og ned i lymfebanen, vil spredning ske til nærmeste lymfekirtel, og der vil derfor typisk opstå en knude her. Et menneske har imidlertid både yderligliggende og dybereliggende lymfekirtler. De dybereliggende kan ikke mærkes gennem huden og bliver derfor ikke kontrolleret, når lægen alene foretager undersøgelsen med sine hænder.

Hvis man ikke kan tilbyde en patient behandling i det almindelige behandlingssystem, kan man lade Sundhedsstyrelsens Second opinion-udvalg undersøge, om der er andre muligheder i Danmark eller i udlandet. Mener udvalget, at der er en behandlingsmulighed, så kan de henvise patienten til den på det offentliges regning?

Men hvad vil det sige, at der findes muligheder? I Lenelouises tilfælde var der jo muligheder: Der var et forsøg på Herlev hospital, og der var behandlingen i Tyskland. Men i begge tilfælde vurderede Second opinion-udvalget, at Lenelouises muligheder var for små, og henviste hende derfor ikke til dem. Men skal man ikke forfølge enhver chance for at redde et liv? Alt andet er aktiv dødshjælp!

Når second opinion-udvalget beslutter, at det ikke ønsker at betale for en patients behandling i udlandet, så bør udvalget være villig til at oplyse patienten om muligheden i udlandet, også selvom der kun er tale om en livsforlængende behandling. Så kan patienten selv tage stilling til, om den skal afprøves, eller om livet skal opgives – Jacob Nordgaard formand for Netværk Modermærkekræft.