En mand på nogle og fyrre år er indlagt med en kræftsygdom, som sandsynligvis kommer til at koste ham livet.

Han har kone og to børn, men kun ægtefællen har fået den triste besked. Forældrene synes ikke, børnene skal vide, at far skal dø. Hvad skal sygeplejersken sige, hvis patientens datter spørger, hvad der vil ske med hendes far?

De ansatte på landets kræft- og intensivafdelinger befinder sig med jævne mellemrum i den slags svære situationer, når alvorligt syge patienter har børn med på hospitalet. Og rigtig mange af de hvidkitlede føler sig på herrens mark, fordi ingen har fortalt dem, hvordan de skal takle børn som pårørende.

Det viser en rapport fra Kræftens Bekæmpelse.

»Problemet er, at sundhedspersonalet møder situationer, de ikke er uddannet til at håndtere. Og at der ikke findes retningslinjer for, hvad der forventes af dem, når det gælder de mindste pårørende. I sidste ende går det ud over børnene«, siger projektleder Annemarie Dencker, som har gennemført undersøgelsen ved blandt andet at observere og interviewe læger og sygeplejersker på tre hospitalsafdelinger.

Føler sig afmægtige
Hvert år oplever 40.000 danske børn og unge under 18 år, at deres mor eller far bliver indlagt med kritisk sygdom, og de fleste kommer på et tidspunkt i direkte kontakt med hospitalets personale.

De føler sig afmægtige over for børnene, der reagerer vidt forskelligt på krisen i familien.

»Der kan stå et barn, som klart fornemmer, at noget er galt, men som ikke får noget at vide af de voksne. Der kan være børn, som larmer og opfører sig uroligt. Og så er der dem, der sætter deres egne behov til side og bliver tavse og indadvendte«, siger Annemarie Dencker.

Depression og stress
Mange sygeplejersker oplever det sidste som det værste, for de ved ikke, hvad de skal gøre for at nå ind til de stille børn.

Alle børn, der oplever kritisk sygdom blandt deres nærmeste, har øget risiko for depression og psykosocial stress både på kort og længere sigt. Men den rigtige omsorg fra de voksne kan mindske problemerne.

Eksperter understreger, at udfordringerne ikke skal løses ved, at børnene udelukkes fra at komme med på hospitalet, men ved at klæde læger og sygeplejersker bedre på.

Det er man opmærksom på i Norge, som fra nytår indfører nationale retningslinjer for sundhedspersonalets rolle i forhold til børn som pårørende.

I loven står blandt andet, at personalet har pligt til at finde ud af, om patienten har mindreårige børn. I givet fald skal de »tale med patienten om barnets behov for information« og bidrage til, at barnet bliver oplyst om forælderens tilstand og behandling; dog altid i overensstemmelse med tavshedspligten. Endelig forpligter loven de norske sygehuse til at have personale med ansvar for at fremme og koordinere afdelingens indsats over for børnene.

Formand for Dansk Sygeplejeråd, Grete Christensen, synes ligesom Kræftens Bekæmpelse, at de danske politikere bør lade sig inspirere: »Mange sygeplejersker arbejder uden klare aftaler om, hvem der skal tage sig af børnene. Vores naboland er meget længere fremme. Måske kan kontaktpersoner også være en del af løsningen herhjemme«, siger hun.

Særlig omsorg for børn
Sundhedsminister Jakob Axel Nielsen (K) kommer fagfolkene i møde og er åben for at følge nordmændenes eksempel.

»Børn er en gruppe, som vi skal have særlig omsorg for. Det er vigtigt, at de kommer så skånsomt gennem deres forældres alvorlige sygdom som muligt, og derfor mener jeg, at Kræftens Bekæmpelse peger på en relevant problemstilling. Jeg vil bede Sundhedsstyrelsen om at undersøge de norske erfaringer og afdække, om der er behov for danske, nationale retningslinjer«, skriver han i en mail.

Den melding bliver modtaget positivt af Annemarie Dencker fra Kræftens Bekæmpelse, som dog også anbefaler, at sygeplejersker lærer mere om kommunikation med børn under deres uddannelse.

»Og hvis vi får nationale retningslinjer, er det selvfølgelig afgørende, at man også afsætter de nødvendige ressourcer, for at personalet kan leve op til ambitionerne«, siger hun.