Man rammes da ikke af kræft i hjernen, når man er 6 år og næsten lige er begyndt i børnehaveklassen«, tænker Karin Mørch, da hun får den forfærdelige besked om sin datter Ilya.

Det var ægtemanden, Kristian, der tog telefonen i køkkenet, og da Karin Mørch løber ned ad trappen for at tale videre med den læge, der har ringet, kommer hun til at sparke til en tekop, der står øverst på trappetrinet. Som i slowmotion ser hun kop og underkop hvirvle ned ad trappen.

»Mærkeligt nok går koppen ikke i stykker. Endnu mere mærkeligt er det, at det er det billede, jeg husker. Hjerner er sælsomme, fascinerende og forunderlige«.

Kompliceret forløb
Den påstand får Karin Mørch rig lejlighed til at efterprøve i de følgende ti år, hvor Ilya sendes på en lang og smertefuld vandring med forældrene som angste vidner.

Først ser det dog lysere ud, for det viser sig, at det ikke er kræft, der giver Ilya hovedpine.

Det er hæmangiomer, knuder af misdannede blodkar lidt ligesom de såkaldte ’jordbærmærker’, som småbørn kan have for eksempel på halsen.

Men knuderne kan også opstå inde i kroppen, og i Ilyas tilfælde sidder de i hjernen, den største af dem et ret utilgængeligt sted dybest inde.

Ilya får altså en hjerneblødning, når knuderne bløder. I begyndelsen sker det cirka hvert andet år, men der bliver flere og flere blødninger, og følgerne bliver mere og mere mærkbare: hukommelsessvigt, problemer med syn og bevægelser, besvær med at følge med i skolen.

Til sidst står det klart, at den store knude må væk, hvis Ilya skal overleve. Men hendes sygdom er så sjælden, at Danmark ikke kan tilbyde det optimale, og Karin Mørch går i gang med at finde intet mindre end verdens bedste hjernekirurg.

Hun er journalist i DR og arbejder på det tidspunkt for TV-avisen, og hun bruger hele sin researcherfaring i eftersøgningen.

Samtidig med at hun og hendes mand, der er billedhugger, er ved at knække sammen af stress og bekymring.

Samtidig med at der er tre yngre søskende at tage vare på, lillebror Elias og tvillingepigerne Lia Marie og My – som for øvrigt viser sig at lide af samme sygdom, men uden symptomer.

Ikke mærkeligt, at det ender med sammenbrud, sygemelding og psykologhjælp. Der er jo også alle skrækbillederne i forbindelse med operationen: Ilya kan dø, hun kan blive svært lammet, eller hun får locked-in-syndrom, hvor hjernen virker, men hun ikke kan kommunikere.

Det viser sig, at verdens bedste hjernekirurg hedder Robert Spetzler og findes i Phoenix, Arizona, og Karin Mørch fortæller medrivende om jagten på finansiering af rejse og operation.

Det er spændende som en krimi, man haster gennem kapitlerne og kan næsten ikke vente med at nå frem til slutningen, som er lykkelig: Operationen går godt, det meste af knuden forsvinder og er nu mindre end nogensinde.

God og usentimental
Der har været problemer og tilbagefald, men i dag går Ilya på efterskole og fungerer nogenlunde normalt.

Hun er heldig at have forældre, der kastede sig ud i kampen for at skaffe hende den bedste behandling.

For der er travlt i det danske sundhedsvæsen, der sker fejl, der sjuskes, og antallet af klagesager stiger og stiger.

Dertil kommer den langsommelige sagsbehandling i Københavns Kommune, da Ilya skal genoptrænes. Også her skal der bruges kræfter for at få resultater.

Det er en god bog, Karin Mørch har skrevet om de værste år i hendes og familiens liv. Uden sentimentalitet og uden fremhævelse af egen prægtighed, med plads til både følelser og fakta.

Den er dedikeret til alvorligt syge børn og deres pårørende – og selvfølgelig til Ilya, der som 9-årig stillede det spørgsmål, der er bogens titel: »Kan jeg dø af det, mor?«.

Moderen løj og svarede nej. For den angst skal intet barn bære.