»En noget omfattende fisketur. Eller sagt på en anden måde: praktisk talt umuligt«.

Sådan lyder det fra overlæge Allan Meldgaard Lund, chef for Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet, som svar på, om man kan og bør screene sæddonorer for flere genetiske sygdomme, end man allerede gør i dag.

Det skriver Kristeligt Dagblad.

Findes i familien i forvejen
Flere politikere, blandt andre sundhedsordfører Benedikte Kiær (K), har ellers udtalt, at man bør se på, om sæddonorer skal screenes for flere arvelige, genetiske sygdomme.

Det sker efter en sag om en donor, der uforvarende videregav den arvelige genetisk betingede sygdom NF1 til ni børn.

LÆS ARTIKELSundhedsministeren sætter sædbank under skærpet opsyn

Allan Meldgaard Lund påpeger, at man hverken ved prøver af sæd eller blod kan teste for alle sjældne arvelige sygdomme - anslået cirka 6000 i verden. Man skal nemlig vide, hvad man leder efter:

»Når man stiller diagnoser i det her felt, er det, fordi der findes noget i familien i forvejen, eller der er symptomer på sygdommen. Måske bliver mere omfattende screening mulig i fremtiden - men der er vi slet, slet ikke endnu. Så det er meget, meget begrænset, hvad man kan screene for«.

1 ud af 2.000
I dag screener sædbankerne donorer for blandt andet hiv og leverbetændelse, men ikke for de mest sjældne genetiske sygdomme. Princippet er, at man ikke skal udsættes for større sygdomsrisiko end den almindelige befolkning, når man får et barn ved hjælp af donorsæd.

Sædbanken Cryos International screener kommende donorer for arvelige sygdomme, der optræder med en hyppighed i den almindelige befolkning på mere end 1 ud af 5000 danskere, selvom en sjælden sygdom defineres som at færre end 1 ud af 2.000 personer har sygdommen.

LÆS OGSÅNu strammes kontrollen: Ni børn fik alvorlig sygdom fra sæddonor

»Det er jo ikke muligt at screene for alt. Den aktuelle sag med NF1 er et eksempel på en sygdom, man ikke kunne have fundet med en screening. Det er ganske enkelt ikke risikofrit at lave børn, hverken hvis man gør det på gammeldags maner eller med donorsæd. Men hvis det drejer sig om en dominant arvelig sygdom som NF1, er risikoen til stede ved hver eneste undfangelse, og derfor minimerer man risikoen, hvis man minimerer anvendelsen«, siger Birthe Byskov Holm, formand for foreningen Sjældne Diagnoser.

Hendes forening anbefalede i maj 2011, da sagen om de ni syge donorbørn blev kendt, at antallet af børn pr. donor blev sat ned fra 25 til 12, hvilket netop er Sundhedsstyrelsens anbefaling i den nye vejledning på området.

Birthe Byskov Holms egen søn lider af en sjælden arvelig knoglelidelse:

»Hans sygdom er opstået ved en mutation, og sådan er det med nogle sjældne sygdomme - de opstår ved et tilfælde, og man kan ikke finde dem på forhånd.«

LÆS OGSÅ K: Skandalesædbanks fejl skal have skrappe konsekvenser

Ester Larsen, næstformand i Det Etiske Råd og tidligere sundhedsminister for Venstre, mener ikke, man skal indføre strammere regler for screening:

»Vi skal vænne os til at acceptere, at der ikke er noget, der hedder 'sund sæd'. Alle mennesker bærer rundt på mutationer, der kan udvikle sig til sygdomme. Uanset hvor meget vi tester, vil der være risiko for sygdom«, siger Ester Larsen, der også påpeger, at det er etisk problematisk, hvis man en dag kan teste for alle sjældne sygdomme hos donorer:

»Hvis der kommer en situation, hvor man ved at vælge donorsæd opnår en større sikkerhed, end man ellers ville få, vil man favorisere den måde at lave børn på og dermed give kvinder en fornemmelse af, at det er den rigtige måde at få børn på. Det ville være en meget uheldig udvikling«.

Hun bakkes op af ekspert i sjældne sygdomme og overlæge ved børneafdelingen på Aarhus Universitetshospital Stense Farholt, som mener, at man skal gøre op med forventingen om at få et fejlfrit barn.

»Selv hvis det var teknisk muligt at screene for alle sygdomme hos en donor, hvor skulle grænsen så gå? Hvilke sygdomme skulle man acceptere, og hvilke ville man forkaste? Den grænse ville ligge forskellige steder, afhængigt af hvem man spørger.«