Få avisen leveret hele julen: 15 aviser for kun 199 kr.

Tegning: Anne-Marie Steen Petersen (arkiv)

Tegning: Anne-Marie Steen Petersen (arkiv)

Debat

Speciallærer: Jeg er mor til et barn, der har mistet sit barn

Hvorfor er landets eneste hospice for børn og unge ikke på finansloven, når de hjælper mennesker i deres livs værste periode?

Debat

Mit hjerte bløder, når familier med børn med kritisk sygdom bliver en brik i et økonomisk spil.

Som bruger af Lukashuset i Hellerup, Danmarks eneste hospice for børn og unge, gennem 5 måneder, undrer det mig, at netop denne målrettede indsats for familier i så alvorlig en situation ikke er prioriteret på finansloven.

Det undrer mig, at overlæger kan udtale sig om et behov, de ikke kan sætte sig ind i. At satspuljemidler fjernes fra dette unikke private tiltag. Hvilket økonomiske spil er disse sårbare familier blevet en del af?

Kritisk sygdom er ikke kun cancer, som der heldigvis er stor fokus på fra både offentlig og privat side, men også en lang række fødselsskader, hjerte- og lungesygdomme, neurologiske skader og sjældne genetisk betingede sygdomme. Sygdomme, der er minimal fokus på.

Mit barnebarn blev ramt af en af disse sjældne sygdomme, en sygdom uden helbredende aspekter, kun med lindrende behandling. En sygdom, som ramte uden forvarsel. Jeg kan ikke udtale mig som faglig ekspert i denne sag, men som et menneske, der har stået side om side med mit barnebarns forældre, der stod i den ultimative mest sårbare og umenneskelige situation: De skulle miste et barn. Og jeg et barnebarn.

Jeg kan takke min kommune for, at de prioriterede at støtte maksimalt op ved at tilbyde mig en heltidsansættelse som aflaster for familien.

KRONIK

At have et barn med en kritisk sygdom handler ikke kun om medicinsk behandling. Livet bliver lige pludselig en prioritering af de menneskelige ressourcer, som man indeholder, og spørgsmål som ’Hvad er det vigtigst, at vi giver det barn, som vi skal miste’ bliver centrale.

Vi har tilbragt mange timer i det offentlige sygehusvæsen med ventetid, ny medicin, undersøgelser og set mange nye sygeplejersker, der ikke havde den mindste idé om konsekvensen af den sygdom, som mit barnebarn havde.

Vi har mødt mange malplacerede og sårende kommentarer og set mange læger, der lige skulle opdateres i forhold til nuværende status, da de ikke lige havde fået læst journalen forinden.

Mit barnebarn blev til et symptom og ikke et helt menneske. Vi har brugt mange timer, hvor familien var splittet, da der ikke var plads til mere end en forælder i rummet. Ventetid, som vi kunne have brugt på det primære og vigtigste i den situation: at give nærhed, tryghed og oplevelser.

Vi har oplevet mange frustrerende hverdage, hvor ressourcerne var brugt op, og hvor vi var blevet behandlere for vores syge barn

Vi har oplevet mange frustrerende hverdage, hvor ressourcerne var brugt op, og hvor vi var blevet behandlere for vores syge barn.

En hverdag, der også skulle hænge sammen med de daglige gøremål, madlavning, indkøb og rengøring. Hverdage, hvor netop det vigtigste gled os af hænde, hvilket skabte dybe frustrationer og sorg.

Derfor tog vi kontakt med Lukashuset, en rigtig svær proces, da det var den ultimative erkendelse af situationen, og de havde plads til os.

Huset bliver kaldt et hospice, men Lukashuset er meget mere. Lukashuset er et familiehus, der kan skabe rammer om det allersværeste i livet. Et familiehus, der er med til at skabe plads til det vigtigste i sådan en situation: at kunne være en familie. En familie, der kan fokuserer på det vigtigste, nemlig at være omsorgsgivere.

ANDERS LEGARTH

I Lukashuset var mit barnebarn ikke et symptom eller en journal, men et menneske med en kritisk sygdom. Et lille menneske, som hele personalet elskede og kendte.

I Lukashuset blev vi omsorgsgivere igen, da de gav os mulighed for at vælge det vigtigste og støttede os gennem hele forløbet. I Lukashuset mødte vi ligesindede, der stod i samme situation med uvished om, hvor længe de fik lov til at beholde deres barn.

Der var både familier på aflastning fra en stresset hverdag, udskrevet fra Rigshospitalet, der skulle skabe en hverdag og danne de rammer, det krævede at få deres kritiske syge barn hjem. Men også familier, hvor barnet var i en kritisk fase eller skulle opereres. Men vi var fælles om, at vi var der som familier med de udfordringer, vi var givet.

Vi mødte søskende, som var en del af den store ’familie’, vi var i Lukashuset.

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Jeg tør ikke tænke tanken om, hvordan vi var kommet gennem det, hvis vi var indlagt på et hospital, og hvilken stressfaktor det ville have været oveni

Vi mødte frivillige og personale, der støttede os i at opnå den maksimale normalitet, man kan få i sådan en situation med fællesspisning og fødselsdage, hvor der blev bagt en kage og serveret kaffe.

Vi mødte forståelse for vore reaktioner og dagsform hos alle.

Et fællesskab, forståelse og støtte, som ikke kan skabes andre steder, et netværk, som ikke kan erstattes af nogen psykolog. For alle kendte hinandens vidunderlige børn. Et fællesskab, hvor vi kunne glæde os sammen på de gode dage og give og få støtte på de svære.

De fysiske rammer gav mulighed for at give netop disse børn de oplevelser, som de kunne rumme. En dejlig sansehave med ro og mulighed for lyd- og synsmæssige oplevelser og et sanserum med lyd, lys og bevægelse. Et stort badekar med hjælpemidler og babyrytmik tilpasset børnenes dagsform.

JOURNALIST

Der var en engageret violinist og en sygehusklovn, der alle så vore børn og ikke deres sygdomme.

Jeg kan ikke gå ind i diskussionen om den palliative behandling, men i Lukashuset mødte vi personale, der havde tid. Tid til observering og tid til at tale, så man kunne tage de ultimative svære beslutninger, som man bliver stillet over for, når man står med et kritisk sygt barn.

Der var tid til de menneskelige aspekter, sorg, vrede, frustrationer, og jeg tænker, når man på hospice kan tilbyde den optimale palliative behandling til voksne, hvorfor skulle man så ikke kunne tilbyde den til børn?

Jeg tør ikke tænke tanken om, hvordan vi var kommet gennem det, hvis vi var indlagt på et hospital, og hvilken stressfaktor det ville have været oveni.

Når jeg engang skal herfra, kan jeg få tilbudt en plads på et hospice, hvis jeg lider af en uhelbredelig sygdom. En plads, som vil give både mig og min familie mulighed for kun at være familie.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Og ja, det gør ondt og rammer, når ens forældre eller ægtefæller skal herfra, men det at få verden vendt på hovedet og oveni skulle passe et familiemedlem i den sidste tid skaber helt andre udfordringer og sorg.

Udfordringer, som det danske hospitalsvæsen ikke kan løse med deres effektiviserede hverdag, med fokus på symptomer og ikke det hele menneske.

Derfor undrer det mig, at et hospice for børn og unge ikke er på finansloven.

Som jeg ser det, er de blevet et økonomisk spil mellem det offentlige sygehusvæsen og de fonde, virksomheder og private, der støtter op omkring, at familier med børn med kritisk sygdom også har ret til de bedste rammer og støtte, når de oplever det sværeste i livet: at have et barn med en kritisk sygdom og ikke mindst at miste det.

  • Ældste
  • Nyeste
  • Mest anbefalede

Skriv kommentar

2000 tegn tilbage

Redaktionen anbefaler:

Læs mere:

Annonce

Annonce

For abonnenter

Annonce

Forsiden

Annonce