Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon

Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Læs nu
Du har ingen artikler på din læseliste
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste

Næste:
Næste:

Familiefølelser. 3-årige Sofie Sievers får epileptiske anfald døgnet rundt, og danske læger har opgivet at behandle hende. Men om en uge rejser hun med sine forældre, Marlene og Thomas, til Kina for at få en eksperimentel behandling for de penge, som private har doneret. Foto: Miriam Dalsgaard

Forbrug og liv
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Sofies skæbne har udløst en storm af støtte

Marlene og Thomas Sievers har samlet 400.000 kroner ind fra vildtfremmede.

Forbrug og liv
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

»Hvad så, skat, er du en rallefrø i dag?«. Marlene Sievers stryger sin 3-årige datter, Sofie, over håret. Den lille piges arme bevæger sig i små ryk, mens en sagte rallen fra hendes strube udvikler sig til en anstrengt, slimet hosten. Hendes ansigt hænger slapt. Øjnene stirrer tomt ud i stuen. »Det her er alle forældres værste mareridt. Vi anede ikke vores levende råd, og jeg tror, alle i vores situation ville have gjort det samme«, siger Marlene Sievers. Hendes ansigt lyser af lige dele frustration og håb. For måske slutter den onde drøm, når familien om en uge kan sætte sig om bord på en flyver til Kina for at få behandlet Sofie for hendes livstruende sygdom.

Med 400.000 kr. på lommen, doneret af velmenende danskere, der har fundet Sofies historie så tragisk og nærværende, at de ikke kunne lade være med at sende penge i hendes retning.

Ingen ord, ingen smil
Sofies historie kunne være alle andre familiers. Alt tegnede lykkeligt, da Marlene Sievers og hendes mand, Thomas Sievers, skulle være forældre for anden gang for godt tre år siden. Nu skulle deres søn, Christian, være storebror til en lille pige, som alle skanninger viste, var sund og rask. Men da Sofie kom til verden i rystende kramper, kunne lægerne se, at der var noget helt galt.

Tre år er gået med undersøgelser og medicin, men de danske læger kan stadig ikke forklare, hvorfor Sofies krop må overgive sig til voldsomme epileptiske anfald op til 25 gange i døgnet. Hvorfor hendes lemmer resten af tiden er helt slappe, og hvorfor hun hverken kan tale eller smile.

LÆS ARTIKEL

Det eneste, lægerne ved, er, at de ikke kan gøre mere for Sofie, før der kommer ny forskning på banen, der kan dæmpe de symptomer, der med stor sandsynlighed vil tage livet af hende inden for få år.

»Vi fik at vide, at vi skulle sætte os hjem og vente. Men det kunne vi ikke bare. Særlig ikke, da vi så på nettet, at der findes en behandling i Kina, der måske kan dæmpe eller helt stoppe de mange anfald«, siger Thomas Sievers.

Raske stamceller skal hjælpe Sofie

Den kinesiske behandling er eksperimentel, og den foregår over en måned, hvor kinesiske læger sprøjter raske stamceller ind i Sofies hjerne for at erstatte de celler, der ikke fungerer normalt. Inklusive rejseomkostninger vil det beløbe sig til godt 300.000 kroner.

Et enormt beløb for familien Sievers, der står med to huse, som ikke kan sælges, og ikke har mulighed for at låne mere – selv om Thomas Sievers har en god indtægt fra sit job som pilot og Marlene Sievers af Faxe Kommune er frikøbt fra sit laborantjob for at passe Sofie.

LÆS ARTIKEL

Men i december, da tingene så allerværst ud, fik Marlene og Thomas Sievers en ide, der har ændret alting for den sydsjællandske familie.

Med inspiration fra andre i lignende situationer oprettede de hjemmesiden www.sofie-sievers.dk, hvor de gennem daglige beretninger fortæller om Sofies liv og opfordrer folk til at donere penge til hendes behandling i Kina.

»At samle penge ind var vores eneste udvej, følte vi. Også selv om det er svært at tigge penge – for det er jo i bund og grund det, vi gør«, siger Marlene Sievers.

En flyvetur med krydsede fingre

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Tiggeri eller ej. Familien Sievers’ indsamling har i den grad fået pengene til at vælte ind. Siden familien gik online, har tusinder tilsammen doneret godt 400.000 kroner til Sofies stamcellebehandling. Mens venner og familie har spredt budskabet, har en håndfuld Facebookgrupper – den største med mere end 7.600 medlemmer – fået historien om den syge pige endnu længere ud i verden. Og medierne har også hjulpet til. Hver gang familien har fortalt sin historie i aviser og på tv, er det efterfølgende væltet ind med mail. Mellem 70 og 100 nye emner i indbakken på en aften fra vildfremmede mennesker har ikke været unormalt.

LÆS ARTIKEL »De skriver, at de føler dybt med os, og at de har sendt en støtte-sms med 50 eller 100 kroner eller sat penge direkte ind på vores konto«, fortæller Thomas Sievers. »Det føles fantastisk. Det er dejligt at blive hørt, selv om det har været svært at udstille os selv og Sofie på den måde, vi trods alt gør, når vi eksponerer vores tanker og sorger for hele verden«. Går alt efter planen, boarder familien flyet til Kina om en uge. Med krydsede fingre og stor opbakning fra de tusinder, der har fulgt Sofies liv i cyberspace. »Vi håber, at vi kan vise folk, at deres støtte har hjulpet. Vi går efter hvad som helst. Enhver forbedring af Sofies livskvalitet vil være det hele værd for os«, siger Marlene Sievers. Se mere om indsamlingen på hjemmesiden www.sofie-sievers.dk









Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

Forsiden