Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon

Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Læs nu
Du har ingen artikler på din læseliste
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste

Næste:
Næste:
JOACHIM ADRIAN
Foto: JOACHIM ADRIAN

Behandling. Benjamin Andresen har gennemgået 319 operationer i sit 22 år lange liv. For halvandet år siden fik han blandt andet fjernet en vene i det ene lår. En vene fra halsen blev derefter udskiftet med den raske lår-vene.

Sundhed
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Ung hjerneskadet efter 319 operationer: »Jeg brokker mig aldrig«

22-årige Benjamin Andresen står over for en sidste operation i udlandet.

Sundhed
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Ved første øjekast ligner 22-årige Benjamin Andresen en ganske normal ung mand.

Ved andet øjekast bemærker man en pukkel på hans ryg. Ved det tredje et rødt ar ned langs halsen. Ved det fjerde øjnene, der aldrig helt skaber kontakt.

Benjamin er født med en forsnævring i de såkaldte fraførende vener fra kraniebunden ned på halsen. Det betyder, at han har kronisk hovedpine, han bliver hurtigt træt, han har autistiske træk og lider af tidlig aldersdemens.

Dertil kommer de synlige bivirkninger på kroppen. Puklen, arene, det nedsatte syn.

Men der er håb for forbedring. Rigshospitalet har henvist Benjamin til en operation i Storbritannien, da ingen neurokirurger i Danmark kan udføre den komplicerede operation, der er nødvendig, og som Benjamin er sikker på, vil forbedre hans liv.

LÆS OGSÅ

»Jeg glæder mig til at få det bedre. Jeg ved godt, at jeg ikke bliver helt rask. Men det bliver bedre«, siger han i sit hjem på Østerbro i København.

Sundhedsstyrelsen har for længst godkendt behandlingen i Storbritannien.

Region Hovedstaden og Københavns Kommune vil dog ikke betale for at sende den unge patients uundværlige daghjælp med til Addenbroke’s Hospital i Cambridge. De mener ikke, at der er behov for den ekstra hjælp, når han er indlagt. Benjamin og hans mor, Tina-Kirit Andresen, som også er hans faste daghjælp, har i et år følt sig som kastebold mellem de to myndigheder.

Der er ikke anden familie, der kan hjælpe Benjamin og hans mor, hverken til daglig eller på rejsen til Storbritannien.

Afhængig af respirator
Benjamins hverdag er præget af en række faste rutiner. Omkring klokken otte vågner han og får fjernet den respirator, som han hver nat er koblet op til. En af sygdommens bivirkninger er, at hjerne ikke fortæller Benjamins lunger, at han skal trække vejret, når han sover.

Hver aften kommer der således en respiratorhjælper og overvåger Benjamin og maskinen, mens han sover. Hjælperen tager først derfra, når aften bliver til morgen.

ADRIAN JOACHIM
Foto: ADRIAN JOACHIM

Om morgenen tager Tina-Kirit Andresen over. Hun har udfyldt stillingen som hans daghjælp fast de seneste fire år, men også inden da har hun varetaget hans pleje. I øjeblikket er hun ansat af Københavns Kommune.

Hun sørger for hans daglige pleje og sikrer, at han modtager den pædagogiske støtte, som har har brug for.

Benjamin elsker at lytte lydbøger og gå korte ture med hunden Holger. Men turene bliver sjældent lange, da de trætter ham.

»Man skal kunne aflæse Benjamin«
Efter de mange år som hans faste hjælp kender Tina-Kirit Andresen ham bedre end nogen anden. Og netop derfor anbefaler Rigshospitalet, at hun kommer med til Storbritannien, men det vil hverken Københavns Kommune eller Region Hovedstaden betale for.

Tina-Kirit Andresen er ikke i tvivl om, at hun bør aflønnes for sit arbejde, mens hun er i udlandet med sønnen.

»Man skal kunne aflæse Benjamin. Han har nogle forsignaler, inden det hele går galt, og de forsignaler skal man kunne læse. Det er små detaljer, som kun jeg kender. Det kan man ikke forvente af fremmede mennesker«, siger Tina-Kirit Andresen og uddyber, at han på nogle punkter har en adfærd, der svarer til et barn på mellem tre og otte år.

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

»Han glemmer ord, bytter om på ord, bruger forkerte ord. Han kan ikke overskue konsekvenserne af en situation, og han skal hele tiden guides«, fortæller hun med henvisning til, at han også lider af tidlig aldersdemens.

Hans krop er også præget af symptomer, man normalt finder ved ældre mennesker, hvilket blandt andet skyldes de hundredvis af indgreb, han har lagt krop til. Men det skyldes også, at sygdommen medfører, at hjernen ikke altid sender de rette signaler ud i kroppen - musklerne i ryggen er blandt andet blivet 'misinformeret' af hjernen, og derfor har han nu en pukkel på ryggen.

Afbrudt behandling
Allerede sidste sommer var Benjamin Andresen taget af sted til England med sit hjælperhold for at modtage den livsnødvendige behandling. Men halvvejs inde i forløbet modtager Tina-Kirit Andresen en mail fra Københavns Kommunes Socialforvaltning med den besked, at hun modtog løn ’ulovligt’, og at den ville blive stoppet.

I det år, der nu er gået, har mor og søn forsøgt at få bevilliget, at Benjamin kan få hjælpen med til næste omgang af operationer, der allerede ligger skemalagt i marts.

Lønstriden og de mange operationer tærer på den unge patient, men han forsøger at holde modet oppe:

»Jeg brokker mig aldrig«.

Ansigtet ligger i de samme folder, som et øjeblik tidligere, men Tina-Kirit Andresen har observeret en forandring i humøret. Han er ked af det, men det er kun hende, der kan se det.

»Det skal nok gå«, hvisker Tina-Kirit Andresen, mens hun giver ham et knus.

Tina-Kirit Andresen har ikke selv råd til at miste sin løn i den halvanden måned, som indlæggelsen cirka vil vare. Hun har også to yngre døtre at forsørge.

Fremtidsønsker

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Benjamin håber, at behandlingen i Storbritannien vil mindske hans kroniske hovedpine, så han på sigt kan blive så stærk, at han kan deltage i et dagligt værksted af to til tre timers varighed sammen med andre handicappede. Han er særligt interesseret i at deltage i et medieværksted.

Og måske kan han endda blive så stærk, at han kan flytte ind i en lille lejlighed for sig selv.

»Hvor der er vilje, er der vej«, siger han.

Læs mere:

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

Forsiden