Læring. Katrine Kirk har sammen med en kollega et konsulentfirma, der underviser og rådgiver om patienters erfaring i et sygdomsforløb. Her viser Katrine Kirk, hvordan det er at være patient.
Foto: Peter Klint

Læring. Katrine Kirk har sammen med en kollega et konsulentfirma, der underviser og rådgiver om patienters erfaring i et sygdomsforløb. Her viser Katrine Kirk, hvordan det er at være patient.

Sundhed

Læge til patient: »Det skal du ikke bryde dit kønne lille hoved med«

Katrine Kirk reddede måske sit eget liv, fordi hun blandede sig i sin kræftbehandling.

Sundhed

Katrine Kirk havde ellers fuld tillid til det sundhedsvæsen, der var i gang med at behandle hendes alvorlige kræftsygdom. Indtil en nat, hun lå i sin hospitalsseng og halvsov. Hun hørte en sygeplejerske pusle ved dropstativet bag sengen.

Katrine Kirk kan i dag ikke svare på, hvorfor hun intuitivt lige dén nat spurgte, hvad sygeplejersken var ved at give hende gennem droppet. Men det var godt, hun fik spurgt. For sygeplejersken måtte befippet indrømme, at hun var ved at give Katrine Kirk den medicin, som patienten i nabosengen skulle have.

Det kunne have været livstruende. Hun kæmpede på det tidspunkt – ud over kræften – med en infektion i blodet som sideeffekt af den kemoterapi, hun var i gang med. Fik hun ikke den rette type antibiotika gennem droppet, kunne det blive dødsensfarligt.

Det skulle vise sig ikke at være første gang, Katrine Kirk blev nødt til at gribe aktivt ind i sit eget behandlingsforløb. Flere gange senere fik hun mistanke om, at lægerne ikke var på ret kurs. Og bagefter viste det sig, at hun havde ret. Det havde nær kostet hende livet, at der ikke blev lyttet mere til hende.

»Jeg oplevede et system befolket af læger og sygeplejersker, der gerne ville gøre det godt for patienterne, men som løb panden mod en mur, blandt andet fordi der ikke var tid til grundig dialog«.

Katrine Kirk har selv en faglig baggrund fra Handelshøjskolen med blandt andet organisations-, styrings- og ledelsesteori og er medstifter af konsulentfirmaet PAR3, der – på baggrund af hendes egne dramatiske erfaringer – rådgiver om og underviser i patientinddragelse. Et hot emne lige nu i sundhedsvæsnet, hvor der er øget fokus på bedre kvalitet frem for hurtig behandling.

Lettelse og utryghed

Da Katrine Kirk blev syg første gang af lymfekræft, var hun ellers en sund 31-årig nybagt mor, slank, veltrænet.

Overlevelseschancen lå omkring 30-40 procent, fik hun at vide. Til en begyndelse blev hun fortalt, at den kræftform, der havde ramt hende, var den næstmest aggressive ud af 32 forskellige typer lymfekræft. En tumor i kategori T-celle lymfoblast lymfom kan fordoble sig selv på et døgn. Den kræver otte hårde kemobehandlinger efterfulgt af stråler.

Men undervejs ændrede lægerne diagnosen. De mente alligevel ikke, det var den aggressive kræftform. For så skulle hun være død nu. Og efter at have tjekket vævsprøverne igen konkluderede patologerne, at Katrine Kirk havde en mindre aggressiv lymfekræft. Nu skulle hun kun have seks gange kemo i en betydelig mildere udgave.

Jeg spurgte dem flere gange: Hvad nu hvis det alligevel er den slemme lymfoblasttype? Hvordan kan I være sikre, og hvorfor skifter I holdning?

Katrine Kirk var alligevel ikke helt tryg.

»Jeg spurgte dem flere gange: Hvad nu hvis det alligevel er den slemme lymfoblasttype? Hvordan kan I være sikre, og hvorfor skifter I holdning? Lægen så beroligende på mig og sagde, at det jo var landets førende eksperter, jeg var i hænderne på. Dem er vi nødt til at have tillid til«.

Men et års tid efter behandlingens afslutning fik hun et tilbagefald med en stor tumor ved halsen.

Ændre diagnosen

Og nu vendte lægerne tilbage til teori 1: T-celle lymfoblast lymfom. Den grimme variant. Katrine Kirk undrede sig over skiftet og bad om kopi af svaret på sine vævsprøver. Dem fik hun.

Her kunne hun se, at undersøgelsen af vævsprøverne denne gang gav de samme svar, som første gang hun fik konstateret lymfekræft.

Men hvorfor var konklusionen så en anden denne gang? Hun gjorde lægerne opmærksom på, at tallene hele tiden havde været de samme. Hvordan kunne de først ændre diagnose første gang fra den aggressive til den milde form, og nu, hvor hun er blevet syg igen, hvordan kunne de så vende tilbage til at konkludere, at det var den aggressive form?

»Det ville jeg vide, inden kemobehandlingen gik i gang. For hvis det var den aggressive type, skulle jeg både gennem en hård kemobehandling, hvor 10 procent af patienterne dør af selve behandlingen, og derefter også have en knoglemarvstransplantation, som medfører endnu højere dødelighed. Det var vigtigt for mig at være sikker på, at de ramte rigtigt«.

Lægen på afdelingen for blodsygdomme erkendte, at det så underligt ud med de svingende diagnoser, og – ret utraditionelt – fik Katrine Kirk mulighed for selv at henvende sig til den afdeling, hvor vævsprøverne blev analyseret. Hun spurgte lægen dér, hvordan de kunne konkludere så forskelligt ud fra de samme resultater.

»Han talte lidt halvintimiderende ned til mig og sagde, at det jo er meget kompliceret, og det tager mange år at blive patolog, »så du kan ikke forvente, at jeg kan forklare det«. Jeg påpegede over for ham, at de to forskellige konklusioner på de samme vævsprøvesvar ikke var logiske, og da han længe havde vævet udenom, sluttede han med at sige: »Det skal du ikke bryde dit kønne lille hoved med«. Han sagde også, at jeg skulle have tillid til systemet, og at jeg skulle tage hjem og nyde den sidste tid, jeg havde tilbage«.

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

»Patienten fra Helvede«

I første omgang sagde hun nej tak til den heftige kemobehandling med knoglemarvstransplation, »for jeg havde ikke tiltro til, at de havde styr på det«. Hun besluttede sig i sin vrede for at finde en anden ekspert og få tallene vurderet med friske ekspertøjne. Dem fandt hun i Oslo.

Katrine Kirk fik efter nogen insisteren lov til at tage en mikroskopi med sine egne kræftceller med på turen, og i Oslo fik Katrine Kirk »en fantastisk behandling«. Den norske læge brugte to timer sammen med hende på at studere vævsprøverne, og han var ikke i tvivl: Det var den slemme variant af lymfekræft. Katrine Kirk var altså blevet underbehandlet første gang, selv om hun flere gange spurgte dem, om de var sikre. Havde de ramt rigtigt første gang, var hun blevet sparet for megen lidelse.

»Nu var jeg blevet Patienten fra Helvede, der insisterede på at være dybt inde i alting«, siger hun i dag – med smil på læben, men tristhed i øjnene.

Nu var jeg blevet Patienten fra Helvede, der insisterede på at være dybt inde i alting

Nu takkede Katrine Kirk endelig ja til den hårde kemobehandling: for nu var hun overbevist. Men også nervøs, fordi hun i sit første forløb med kemoterapi havde haft mange blodforgiftninger. De ville så sikkert som amen i kirken vende tilbage. Måske værre.

Hun gik på nettet og fandt i USA et forum for patienter med samme kræftlidelse, som kunne berette, at i det amerikanske sundhedsvæsen bruger lægerne forebyggende antibiotika inden kemobehandlingen. Med godt resultat. Men den behandlingsform afviste hendes læge, som hun ellers havde et godt forhold til. Lige den dag var lægen på grund af arbejdspres meget kort for hovedet, og Katrine Kirk fik højst 10 minutter til samtalen.

Lægelig feberredning

Det gik, som hun havde spået. Hun blev under kemoterapien ramt af en stribe blodforgiftninger. Den syvende kunne lægerne ikke slå ned. Katrine Kirk blev dårligere og fik mere og mere ilt, hostede lyserødt skum op af lungerne og lå til sidst i koma på intensivafdelingen. På et tidspunkt blev hendes familie tilkaldt for at sige farvel. Lægerne troede ikke, at hun klarede den.

Men det gjorde hun. Takket være det, hun selv kalder en »lægelig feberredning«: To læger sad »i fire stive timer« og læste medicinsk litteratur og prøvede forskellige behandlinger af. Pludselig rettede blodtrykket sig, og lungerne, der ellers var tæt på at stå af, begyndte at virke igen.

I dag kan hun ikke forstå, hvorfor der ikke var flere, som spurgte, hvorfor hun skulle have alle de tunge bieffekter af behandlingen: »Når man er syg over lang tid, indfinder der sig en ny normalitetstilstand, hvor man holder op med at stille spørgsmål om ting, som alle andre åbenbart synes er helt normale«.

Katrine Kirk endte med at få ret – igen. Hun har siden hørt, at lægen ændrede rutinerne, så de patienter, der konstant får forgiftning af blodet på grund af kemobehandling, og som kan profitere af forebyggende behandling, nu får den tilbudt.

For meget specialisering

I dag mærker Katrine Kirk i sit konsulentfirma en stor interesse i sundhedsvæsnet for patientinddragelse. Men der er også kræfter, der trækker i den modsatte retning.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

»Der er kommet mere specialisering, flere overgange mellem systemer. Det er ofte der, patienternes stemme kan blive glemt. Det øger risikoen for, at noget går galt. Som når hjertelægen ikke tager højde for den medicin, du får som gigtpatient«.

Katrine Kirks erfaring er, at patienter, som søger sygdomsviden på nettet, kan være de første, der får mistanke om, at der er noget galt med den diagnose, der behandles ud fra.

»Det er vigtigt, at patienter, som oplever symptomer, der ikke passer ind i lægens diagnose, forlanger, at lægen finder en plausibel forklaring på symptomerne: Også hvis det kræver, at diagnosen tages op til kritisk revurdering«.

Redaktionen anbefaler:

Læs mere:

Annonce

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

  • Du lytter til Politiken

    Hør podcast: Oscarvært - det værste job i byen
    Hør podcast: Oscarvært - det værste job i byen

    Henter…

    Søndag er der Oscar-uddeling i Los Angeles. Og for første gang siden 1989 vil showet finde sted uden en vært – et job, som bliver kaldt det værste i Hollywood i øjeblikket. For i en tid, hvor alt er syltet ind i værdipolitiske diskussioner, kan ingen længere samle os alle i et fælles grin.

  • Kvinder efter flugt fra Baghouz i det østlige Syrien. Foto: Fadel Senna / AFP.

    Du lytter til Politiken

    Hør podcast: Hvad skal vi gøre med syrienskrigerne, deres koner og børn?
    Hør podcast: Hvad skal vi gøre med syrienskrigerne, deres koner og børn?

    Henter…

    USA’s tilbagetrækning fra Syrien har gjort spørgsmålet om de danske IS-krigere højaktuelt. Skal vi tage dem hjem igen, efter at de har kæmpet for et verdensomspændende islamisk kalifat? Og har vi en forpligtelse over for de danske børn, der er blevet født undervejs i kampene?

  • Du lytter til Politiken

    Hør podcast: Overgreb i Guds navn
    Hør podcast: Overgreb i Guds navn

    Henter…

    I morgen byder pave Frans flere end 100 højtstående biskopper fra hele verden velkommen til topmøde i Vatikanet. Emnet øverst på dagsordenen er seksuelle overgreb mod børn begået af katolske præster. Men kan paven forhindre flere overgreb? Og er der overhovedet en fremtid for den katolske kirke?

Forsiden

Annonce