Foto: Anders Skjoldjensen
Sundhed

Gluten har sat Camilles udvikling fire år tilbage

Syv års smerter og sygemeldinger har sat tydelige spor på den 8-årige pige.

Sundhed

Det er morgen i Camilles hjem i Græsted. Klokken er 7.50 og hendes mor og far, Stine og Bo Skov Hedegaard, hjælper deres datter med at pakke de sidste ting i rygsækken, så Camille er klar til en af de første dage på Bjørnehøjskolen i Helsinge. Men den tid, der burde stå tilbage i minderne som et af de stolteste øjeblikke i Camilles liv, har i stedet forvandlet sig til et mareridt.

Tårerne løber ned langs Camilles røde kinder. Hendes grådkvalte stemme er ikke til at tage fejl af; hun vil ikke i skole, for hun har ondt. Ondt i armene, benene, hovedet og maven – ja, stort set hele kroppen.

Så ondt, at hun i de første seks år af sit liv aldrig har haft en legeaftale efter børnehave eller skole. Hvis hun da overhovedet når dertil, for smerterne tapper hende så meget for energi, at hverdagene ofte bliver til sygedage.

»Jeg græd, når hun var sendt af sted, for man kan ikke byde sit barn at gøre sådan, men hun kunne jo heller ikke undgå at gå i skole«, fortæller 35-årige Stine Skov Hedegaard, der for tiden er hjemmegående.

Sådan var de første mange år af Camilles liv, og det har ført til, at Camille, der nu er otte år, må gå 1. klasse om. På trods af gentagne besøg hos adskillige børnelæger, lige fra Camille var otte måneder, skulle der gå syv år, før hun blev diagnosticeret med cøliaki. En tyndtarmssygdom, som opstår, når tyndtarmsslimhinden får kontakt med proteinkomponenterne – kaldet gluten – i hvede, rug og byg.

»Hun blev syg, da hun otte måneder gammel blev introduceret til almindelig kost. Så blev hun indlagt, hvor hun fik en masse infektioner. RS-virus, kyssesyge, CMV-virus, tarminfektion ... Og så var hun ramt af et hav af mellemørebetændelser og dertil sprængte trommehinder, så hun mistede hørelsen i et års tid«, fortæller Camilles mor. Det hele er noget, der formentligt har været et resultat af cøliaki.

Sådan stod det på de efterfølgende år, hvor den daglige dosis af søvn for Stine og hendes mand sjældent oversteg tre timer. Trods adskillige undersøgelser og fortsatte smerter blev Camilles problemer slået hen med hybermobilitet, og »det er nok også psykisk«. Camilles forældre vidste ikke, hvad de skulle stille op og følte, at alle muligheder var opbrugt.

Fik nys om Cøliaki

Først i marts 2014, hvor Camille er syv år, får Stine og hendes mand en ide om, hvad der er i vejen med deres datter.

»Det var ret tilfældigt, at vi fandt ud af det. Jeg var på kursus og var igen enormt frustreret over at sende en grædende pige ud ad døren, og havde givet udtryk for det. En på kurset fortalte mig om sin datter, der havde hvedeallergi, og spurgte, om vi havde fået tjekket Camille for cøliaki, og det havde vi jo ikke«, fortæller den 35-årige mor. På intet tidspunkt har lægerne gjort hende eller hendes mand opmærksom på den sygdom

Få dage efter fik Camille det så skidt, at forældreparret blev bekymret for hendes liv.

»Vi tog hende til lægen og bad ham om at tjekke hende for cøliaki. En enkelt blodprøve viste, at hendes tal var så høje, at der ikke var tvivl om, hun havde cøliaki«.

Med kendskab til deres datters sygdom blev Camille sat på glutenfri kost og er nu i bedring. Dog er udsigten til et normalt liv stadig noget uvis. De mange års manglende diagnosticering har medført, at Camilles tarme er ødelagte, og lægerne har fortalt Stine og hendes mand, at der kan gå op til to år, før hendes tarm er helet og kan begynde at optage vigtige næringsstoffer. Samtidig er Camille langtfra så udviklet som sine jævnaldrende.

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

»Hun har ikke fulgt vækstkurven, så der kan blive tale om hormonbehandling, og en måling af hendes knogler har vist, at hendes knoglealder er på lidt over fire år. Så det har haft store konsekvenser«, fortæller Stine Skov Hedegaard og tilføjer:

»Og så er der det psykiske i at være den dårligste og ikke at kunne følge med i undervisningen, samtidig med at hun ikke har fulgt udviklingen med de piger, hun ellers har leget med. Det har betydet, at hun trækker sig tilbage og har haft svært ved at opretholde den sociale del«.

Efter diagnosen har det ændret sig for den nu otteårige Camille. Hun går i øjeblikket 1. klasse om, og det har ifølge hendes mor været godt for både de faglige og sociale egenskaber. Hun har dog stadig dage, hvor hun må blive hjemme på grund af alvorlige smerter. Trods det lange forløb vil forældreparret ikke placere nogen skyld, men mener, at lægerne bør være mere opmærksomme på sygdommen.

»Jeg bare ville ønske, at vi havde fået foretaget den blodprøve meget hurtigere«.

Redaktionen anbefaler:

Læs mere:

Annonce

For abonnenter

Annonce

Forsiden

Annonce