Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon

Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Læs nu
Du har ingen artikler på din læseliste
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste

Biobank. En stor del af de blodprøver, som patienter efterlader på hospitaler, bliver gemt og brugt til forskning.
Foto: SARA GALBIATI

Biobank. En stor del af de blodprøver, som patienter efterlader på hospitaler, bliver gemt og brugt til forskning.

Sundhed
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Etisk råd anbefaler: Mere åbenhed og kontrol med vores sundhedsoplysninger

Forskning i sundhedsdata kræver tillid og værn om borgernes privatliv, fremhæver rådet.

Sundhed
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Der er brug for mere åbenhed og kontrol med de samlinger af sundhedsdata og vævsprøver, som danskerne lægger krop til, lyder det i en ny anbefaling fra Det Etiske Råd.

Rådet har det seneste år set nærmere på de etiske dilemmaer, som udviklingen på området rejser.

På den ene side er forskeres lette adgang til danskernes sundhedsdata og samlinger af blodprøver og væv en samfundsnyttig genvej til hurtige og klare forskningsresultater og bedre behandlingsmuligheder. Som eksempel nævner Det Etiske Råd, at forskere ved brug af de danske sundhedsregistre kunne tilbagevise mistanken om en sammenhæng mellem MFR-vaccine og autisme.

På den anden side har en række sager om dataudslip og -misbrug de senere år vist, at det kan være svært at beskytte borgernes privatliv.

Oplysninger bliver spredt

Også uden onde hensigter kan yderst personfølsomme oplysninger blive spredt og tilgængelige for en unødvendigt bred personkreds. Det skete f.eks. med store mængder af helbredsoplysninger fra elektroniske patientjournaler i Region Midtjylland, nævner rådet.

Samtidig er det blevet lettere og billigere at aflæse oplysninger om f.eks. arvelige sygdomme fra vævsprøver, og mulighederne for at koble oplysningerne til bestemte personer er så store, at det truer anonymiteten.

»Vi anbefaler et mere systematisk tilsyn, der sikrer, at borgernes privatliv beskyttes bedre - også selv om det kan skabe besvær for forskningen. Og så skal der skrues op for sanktionerne ved lovbrud«, siger professor Thomas Ploug, som er formand for Det Etiske Råds arbejdsgruppe om forskning i sundhedsdata og biologisk materiale.

Stor tillid til forskningen

Hvert år udleverer De Nationale Sundhedsregistre sundhedsdata om stort set alle danskere til forskningsformål. Danskerne har generelt stor tillid til sundhedsforskningen og er trygge ved at deres oplysninger og væv indgår i forskning. Borgernes tillid bør fremmes yderligere – f.eks. ved at man kan følge med i, hvad ens data og vævsprøver bruges til, anbefaler rådet.

I princippet skal man give samtykke til, at ens sundhedsoplysninger og prøver bliver brugt til forskning, men ofte gives der dispensation for samtykkeordningen. Det Etiske Råd introducerer en ny model – et såkaldt meta-samtykke:

Hvornår vil vi spørges

Må forskere bruge vævsprøver fra dig til at kortlægge dine arveanlæg? Må de granske din sygejournal? Den slags spørgsmål skal det være op til borgerne selv at bestemme, om de vil stilles, inden oplysninger om diagnoser, medicinforbrug, lægebesøg og blodprøver mm. bliver brugt til forskning. Det mener et flertal af medlemmerne af Det Etiske Råd.

»Den nye samtykke-model tager udgangspunkt i, hvornår vi gerne vil spørges og give samtykke til, at vores sundhedsdata bruges til forskning. Vi skal ikke tage stilling til hvert eneste forskningsprojekt, som vores oplysninger bliver brugt til, for så ender det bare som cookies på hjemmesider, man trykker o.k. til, uden at sætte sig ind i betydningen«, pointerer Thomas Ploug.

Læs mere:

Annonce

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

Forsiden