Udenlandske professorer: I behandler kronisk trætte danskere forkert

Invaliderende ekstremt fysisk og psykisk trætte danskere med voldsomme smerter – hvor lægerne ikke kan finde biologiske forklaringer – bliver direkte fejlbehandlet i Danmark.

Det mener flere udenlandske lægefaglige professorer, der forsker i lidelsen kronisk træthedssyndrom, også kaldet ME, som Politiken har talt med.

I Danmark betragtes lidelsen, som 15.000 til 45.000 skønnes at lide af, som en såkaldt funktionel lidelse. Og langt de fleste patienter får en psykiatrisk diagnose. »Hvis man i Danmark fortsat betragter ME som en funktionel lidelse, må man snarest ændre det. For en sådan holdning er svært skadelig for patienterne«, siger professor, dr.med. Ola Saugstad, overlæge ved Rikshospitalet i Oslo.

De amerikanske sundhedsmyndigheder fik i februar sidste år en ekspertrapport fra Institute of Medicine (IOM) under U.S. National Academy of Sciences. Myndighederne har nu afsat stort millionbeløb til en ren biologisk forskning i sygdommen.

Rapporten fastslår ud fra 9.000 videnskabelige studier af lidelsen, at kronisk træthedssyndrom er en »biologisk baseret sygdom«.

Den understreger, at der endnu ikke findes forklaring på sygdommens opståen eller en egentlig helbredende behandling. Samtidig er diagnosen svær at stille for læger, fordi de mangler viden om lidelsen, og forveksles ofte med andre medicinsk uforklarlige lidelser, hvor folk også rammes af samme symptomer som diffuse smerter, ekstrem fysisk og psykisk træthed og udmattelser.

Derfor ender patienterne ofte som kastebolde i sundhedsvæsenet, de føler sig misforstået og set skeptisk på, når lægerne ikke kan finde ud af, hvad patienten fejler eller ikke helt tror på patientens beskrivelser af symptomerne.

Ifølge rapporten er der dog ingen tvivl om, at kronisk træthedssyndrom er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks sygdom, der angriber flere af kroppens systemer og medfører en stærk funktionsnedsættelse.

Ifølge den norske professor er rapporten den grundigste gennemgang af den videnskabelige litteratur, der findes globalt.

»Rapporten slår utvetydigt fast, at ME er en biologisk sygdom«, siger Ola Saugstad.

LÆSRAPPORTEN HER

Professor i medicin på Harvard Medical School Anthony L. Komaroff støtter også IOM-rapportens konklusioner.

»Det er ikke primært en psykiatrisk lidelse, og det er ikke en lidelse, som patienterne forestiller sig, at de har. Der er mange biologiske abnormaliteter hos folk med denne lidelse. Abnormaliteter, der involverer hjernen og det autonome nervesystem. De har et kronisk aktiveret immunforsvar og energimetabolisme (forstyrrelser i organismens kemiske processer, red.)«, siger han til Politiken.

ME-Foreningen forstår ikke, hvorfor danske læger ikke har taget den stigende forskning til sig, der fastslår, at der er tale om en egentlig biologisk sygdom.

»Mens læger i resten af verden er begyndt at forstå de bagvedliggende mekanismer for denne alvorlige lidelse, udstyrer danske læger deres stærkt plagede patienter med psykiatriske diagnoser. Det må simpelthen stoppe, så vi får den rette internationale evidensbaserede forståelse af sygdommens karakter, og vi på sigt vil kunne tilbyde en egentlig behandling«, siger næstformand i ME-Foreningen, Cathrine Engsig og fortsætter:

»ME-patienter er altså ikke bare trætte, de er hamrende fysisk syge. Men danske læger udstyrer næsten alle vores medlemmer med psykiatriske diagnoser og tilbyder antidepressiv medicin og fysisk genoptræning i den tro, at patienterne mangler motivation. Disse behandlinger er direkte skadelige, hvis man har ME«.

ME-Foreningen er i dag inviteret til dialogmøde i Sundhedsstyrelsen. Styrelsen har inviteret en række patientforeninger til dialogmøde om de problemer, patienterne oplever, når de har medicinsk uforklarlige tilstande, også kaldet funktionelle lidelser. Med til mødet tager ME-Foreningen en 112 sider lang rapport, hvori den gennemgår den nyeste forskning, der i deres optik påviser, at det danske sundhedsvæsens tilgang til sygdommen er forkert.

»Det er jo klart, at man får en forkert behandling, når Sundhedsstyrelsens tilgang er, at det er en sygdom, der sidder mellem ørerne på vores medlemmer. I stedet for en kompleks systemisk somatisk lidelse, som det danske sundhedssystem desværre ved alt for lidt om«, siger Cathrine Engsig.

Styrelse: De har en funktionel lidelse

Overlæge Ane Bonnnerup Vind, Sundhedsstyrelsen, afviser, at betegnelsen funktionelle lidelser signalerer, »at lidelsen ikke skal tages alvorligt. Mange af disse patienter er svært syge«.

Ifølge Sundhedsstyrelsen passer de diagnostiske kriterier for kronisk træthedssyndrom dog med definitionen af funktionelle lidelser, som sygdom med alvorlige fysiske, men for lægerne uforklarlige symptomer.

LÆS ARTIKEL

»Når man ser på de forskellige sæt af diagnostiske kriterier, der findes for sygdommen CFS/ME, ser jeg ikke en modsætning mellem de forskellige diagnostiske kriterier og betegnelsen funktionel lidelse«, siger hun.

Ifølge Patienthåndbogen, Danske Regioners officielle opslagsværk, som udarbejdes i fællesskab med Lægeforeningen, kan kognitiv adfærdsterapi og såkaldt gradueret træningsterapi have en symptomlindrede effekt. Men det fraråder de udenlandske eksperter.

Der findes ifølge professor Ola Didrik Saugstad ingen studier, der viser effekt af de to behandlingsformer, som lægerne bruger i Danmark. »Brugerundersøgelser fra Storbritannien og Norge viser, at begge disse tilgange ret ofte forværre tilstanden for ME-patienter«, siger han.

Ingen gode behandlinger

To australske forskere fra Griffith University i Australien, professor Donald Staines og Sonya Marshall-Gradisnik, oplyser i en mail, der er vedlagt som bilag i ME-Foreningens rapport, at de to behandlingsformer ligefrem er »farlige« for patienterne.

»Opfattelsen af at kronisk træthedssyndrom/ME kan blive behandlet med såkaldt gradueret træningsterapi eller såkaldt kognitiv adfærdsterapi er latterligt og farligt. Disse tilsyneladende terapier er komplet ude af trit med sygdommens patomekanisme. Læger, der udfører disse behandlinger, bør bringes til ansvar for medicinsk uagtsomhed og disse behandlingsmetoder ophøre med det samme«, skriver de.

»Der er ingen rolle for psykiatere i behandling af kronisk træthedssyndrom/ME«, skriver de videre.

Professor Ola Saugstad oplyser, at der ikke findes gode behandlinger i dag, men aktivitetstilpasning er det, som har den bedste effekt. Og så har store doser B12-vitamin og saltvandinfusioner en vis effekt.

ME-foreningen håber, at de på dagens møde i kan få Sundhedsstyrelsens forståelse for, at deres medlemmer ikke har en funktionel lidelse, men en ren somatisk lidelse, der hele tiden kommer ny viden om.

Foreningen ønsker præcise diagnosekriterier for patienterne, så det ikke er den enkelte læges lune, der afgør, om de har en psykiatrisk lidelse eller ej. Og så ønsker de et tværfagligt lægeorienteret behandlingscenter, hvor patienter på tværs af landet kan sendes hen.

Vil du ikke gå glip af de nyeste artikler fra Lars Igum Rasmussen eller sundhed, så klik på ’Følg’-knappen i toppen af denne artikel. Så dukker de automatisk op i Din Strøm, når du er logget ind på Politiken.