Udskældt professor: Kald gerne træthedssyndrom en fysisk lidelse

»Det gamle opdeling, hvor sygdom enten er psykisk eller somatisk holder ikke længere vand«.

Sådan siger professor Per Fink og leder af Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser, Aarhus Universitetshospital.

I den brede offentlighed er navnet Per Fink ukendt. Men han er nok en af Danmarks mest mest udskældte, forhadte og kritiserede læger. Hvis man altså lytter til særlige patientgrupper på internettets sociale medier og blandt visse mindre patientforeninger.

Hans afdeling behandler nemlig mennesker med såkaldt ’funktionelle lidelser’.

Det er en samlebetegnelse for sygdomme, som anslået 300.000 personer lider af. Sygdomme, hvor patienterne til tider har invaliderende fysiske symptomer, ofte i et karakteristisk mønster og forløb, men hvor ingen af lægens prøver, målinger eller undersøgelser kan bekræfte eller afkræfte, hvad personen egentligt fejler.

Derfor ender patienterne oftest som kastebolde i det danske sundhedsvæsen, og ofte bliver de mødt med stor skepsis både fra lægerne og i deres omgangskreds: Når ingen kan finde en forklaring på deres lidelser, er de så egentlig syge?, tænker mange.

For hvordan kan man være så voldsomt fysisk syg, som den 43-årige Anja Freitag, der i to år lå på sin sofa, som Politiken skrev om søndag, når alle hendes prøver viste, at hun var helt rask?

Men de er syge.

Det fastslår Per Fink.

De er ikke 'indbildt syge', selvom lægerne ikke kan forklare deres lidelser, forklarer professoren. Da forklaringer og årsag til lidelserne er såkaldt multifaktorielle, må der også benyttes tilgange fra mange forskellige former for lægespecialister.

»Vores patientgruppe ligger i det felt, hvor vi helt naturligt er nødt til at arbejde inden for alle de lægefaglige specialeområder, som giver mening. Uanset hvilke. Vi har nogle syge mennesker, der har brug for vores hjælp«, siger han.

Virkeligheden passer ikke på diagnosesystem

Ifølge professoren giver det derfor ikke mening at fortsætte den evindelige diskussion om, hvilken placering patientens diagnose skal have – en diagnose fra psykiatrien eller somatikken, altså fysiske sygdomme – sådan som særligt patientforeningerne og patienterne selv er så fokuserede på.

»Vores, altså lægernes diagnosesystem, passer jo ikke på den virkelighed og de tilstande, som vi her taler om«, siger Per Fink.

Budskabet kommer efter, at Politiken den seneste uge har sat fokus på kronisk træthedssyndrom/ME, som anslået 15-45.000 danskere lider af. En sygdom, hvor patienterne er så voldsomt fysisk og mentalt udmattede, energiforladte og sover så dårligt, at de i værste fald stort set intet kan foretage sig.

Ingen læger kender årsagen til kronisk træthedssyndrom/ME. Men ny amerikansk forskning understreger i den såkaldte IOM-rapport, at der er tale om en ren biologisk lidelse.

Det har fået ME-Foreningen til i en lang rapport at kritisere det danske sundhedsvæsens tilgang til lidelsen, hvor patienterne oftest får en psykiatrisk diagnose.

Der er biologi i sygdommen

Per Fink – der repræsenterer det officelle sundhedsvæsens tilgang til disse uklare lidelser – er træt af det store fokus på selve diagnosens placering.

»Vi kan godt kalde kronisk træthedssyndrom for en somatisk lidelse. Det er ikke noget problem for mig. For der er helt klart noget biologi i sygdommen. Hos os på forskningsenheden arbejder vi jo også med en hypotese om, at lidelsen kan skyldes noget enten i det autonome nervesystem eller i immunforsvaret«, siger han.

»Der er helt klart noget neurobiologi i det her. Uden tvivl. Derfor har jeg også lidt svært ved at forstå, hvad det er patienterne angriber ved vores funktionelle tilgang? Det kan jo godt være, at vi benytter nogle behandlingsmetoder fra psykiatrien, men hvad nu hvis, det virker, sådan som det ofte gør, hvad er så problemet?«.

Per Fink rejser derefter spørgsmålet, hvornår en sygdom bør kaldes en psykiatrisk lidelse.

»Hvis det er noget med, at tilstanden er udløst af eksempelvis stress og belastninger, ja så kan du godt kalde kronisk træthedssyndrom for en psykisk lidelse, da den hos nogle patienter udløses sådan. Andre gange er lidelsen udløst af en infektion. Men skal vi så kalde det en somatisk sygdom? Nej vel. Og der sker jo noget rent biologisk i patienterne. Derfor bør vi erkende, at psyke og soma hænger sammen og kan være på spil på samme tid«, siger han.

Per Fink og kolleger har mange patienter med kronisk træthedssyndrom/ME i behandling, der ifølge professoren er glade for den hjælp, klinikken tilbyder.

»Der findes ingen steder i verden nogen mirakelkur mod kronisk træthedssyndrom. Men der findes videnskabeligt veldokumenterede behandlingsmetoder som gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi, der kan hjælpe på tilstanden. Hvorfor så ikke tage imod denne hjælp, uanset om de metoder stammer fra psykiatrien eller ej«, siger han.

Problemer i det kommunale system bør bekæmpes

Per Fink opfordrer patienterne til at droppe den indædte kamp imod funktionelle lidelser.

Han mener faktisk, at patienterne og professoren har en fælles interesse. For måske bunder en del af patienternes udtalte frustration i, at de ikke i andre dele af sundhedsvæsenet og i det sociale og kommunale system bliver mødt anerkendende, sådan som de ifølge Per Fink bør mødes:

»Jeg tror, at meget modstand mod funktionelle lidelser bunder i, at den konkrete diagnose, somatisk eller psykiatrisk, i det kommunale eller sociale system kan have en konkret betydning. Og det er et reelt problem. For det skal jo ikke være sådan, at man med en funktionel lidelse ikke kan få praktisk hjælp fra sin kommune, udbetalt forsikringspræmie eller ret til sociale ydelser. Den kamp bør vi tage i fællesskab«, foreslår han.

»Så i stedet for at patienter og pårørende går ind i den her svære lægefaglige diskussion og gør det til en kamp for eller imod psykiatrien, så burde vi stå sammen om at få ændret de holdninger og stigmatiseringer, som vi desværre oplever, at disse svært syge borgere mødes med i samfundet. Både blandt nogle af mine kolleger og ude i kommunerne. For patienternes lidelser er altså ikke indbildte. De er virkeligt syge mennesker, der har brug for hjælp hele vejen rundt på lige fod med alle andre fysiske og psykiske lidelser«.

De fleste har gavn af behandling

Kronisk træthedssyndrom er ifølge professoren en lidelse, der kan udløses af en række endnu ukendte årsager.

Når det lykkes jer at behandle folk med kronisk træthedsyndrom, hvad består behandlingen så i?

»Behandlingen består af en grundig udredning, hvor vi gennemgår hele patientens sygdomsforløb. Derefter tilrettelægger vi forløbet individuelt, hvor der indgår forskellige komponenter af fysisk genoptræning og psykologisk behandling som kognitiv adfærdsterapi og mindfulness. Vi kan ikke gøre alle raske, men de fleste har gavn af behandlingen, og nogle bliver i stand til at fungere normalt«, siger Per Fink.

De to centre for funktionelle lidelser, jeres i Midtjylland og det i København, er organiseret under psykiatrien. Kan du ikke forstå, at det er svært for patienterne at blive henvist til psykiatrien, når de lider af invaliderende fysiske symptomer?

»Vi er ikke organiseret under psykiatrien i Midtjylland, men i somatikken. Og se på alt, hvad vi skriver på vores hjemmeside. Der står intet om, at folk har en psykisk sygdom. Det er forestillinger, der kører blandt de her grupper og som får deres eget liv. Vi har aldrig sagt, at folk med kronisk træthedssyndrom har en psykiatrisk lidelse. Og organiseringen er sådan set også underordnet, da opdelingen mellem psyke og soma som sagt ikke længere giver mening, da vi bruger en bred vifte af lægefaglige specialer i indsatsen for disse patienter«.

Diagnoserne er gamle

Hvorfor ender ME-patienter så ofte med af få en psykiatrisk diagnose?

»Når vi læger anvender diagnoser, er vi nogle gange tvunget til at anvende de lidt forældede psykiatriske diagnoser på området. Det kan give misforståelser«.

Men WHO har jo en somatisk diagnosekode til kronisk træthedssyndrom, hvorfor bruger I så ikke bare den, i stedet for at patienterne føler, at de bliver gjort psykisk syge med en diagnosekode fra psykiatrien?

»Vi har et problem med, hvilke diagnoser vi må bruge, idet vi er registeret med et psykiatrisk speciale, hvilket vi har forsøgt at få ændret. De diagnoser, vi læger bruger er 30-40 år gamle. Og der er et stort overlap inden for vores diagnosesystem, så folk kan fejle én ting, men få en række forskellige diagnoser. Vi har heller ikke i dag én diagnose i det somatiske afsnit, som dækker de patienter, vi behandler med mange symptomer. Men det er teknisk og burde ikke have nogen indflydelse, hverken på den hjælp, patienterne får i sundhedsvæsenet eller i det kommunale system. Men jeg ved, at det i nogle tilfælde kan have en indflydelse, og jeg har et håb om, at vi kan få løst den udfordring sammen«.

Vi har ikke brug for flere navne for lidelsen

De amerikanske sundhedsmyndigheder fik i februar sidste år en ekspertrapport fra Institute of Medicine (IOM) under U.S. National Academy of Sciences. Rapporten fastslog på baggrund af 9.000 videnskabelige studier af lidelsen, at kronisk træthedssyndrom er en 'biologisk baseret sygdom'.

Hvordan ser du på IOM–rapporten?

»Det er et fint og grundigt arbejde, men lidt mærkværdige konklusioner. Vi har meget effektive behandlingsformer med gradueret træning, som slet ikke er nævnt. Og så opstiller de nye diagnosekriterier og giver syndromet et nyt navn, men på et tyndt grundlag. Vi har i forvejen 20 forskellige definitioner af den her tilstand, og vi har ikke brug for flere. Vi har brug for bedre viden og ordentlig forskning«.

PACE-studiet, der viste, at patientgruppen havde effekt af kognitiv adfærdsterapi og gradueret træning er blevet voldsomt kritiseret. Mener du fortsat, at de to behandlingstilgange skal anbefales i Danmark?

»Jeg kender ikke en eneste videnskabeligt orientere fagpersoner, der har kritiseret studiet. Det er en kritik, der stammer fra patient- og interessegrupper. Det er velgennemført og publiceret i et af verdens højest rangerende tidsskrift. Så jeg forstår ikke kritikken af de to ofte gode behandlingsformer«.

Fire udenlandske professorer har kritiseret den danske tilgang til ME som en funktionel lidelse, hvordan ser du på den kritik?

»Der er en gruppe læger og fagpersoner, der har et parallelt forløb, hvor man i lukkede kredse laver tendentiøs forskning, der ikke har vundet fodfæste inden for det etablerede hospitalsmiljø. Vi har et stort internationalt samarbejde, og vores tilgang til behandlingen er den samme, som man finder i de etablerede sundhedssystemer i de fleste andre lande. At der er nogle enkelte fagpersoner, som mener noget andet end flertallet, er jo helt fint. Den kritik skal vi kunne tåle. Men det ændrer ikke på, at vi som en afdeling på et universitetshospital er nødt til at tilbyde en behandling, som videnskabelige undersøgelser viser har effekt«.

Samme patienter med forskellige navne

Er der ikke risiko for, at I samler en lang række forskellige lidelser – fibromyalgi, kronisk piskesmældssyndrom, kronisk træthedssyndrom/ME – i én kasse ved navn funktionelle lidelser og dermed overser, at disse patienter måske skal behandles forskelligt, alene fordi I læger endnu ikke ved, hvorfor folk får dem eller via en prøve kan konstatere deres sygdom?

»På vores afdeling behandler vi de sværeste syge, der opfylder kriterierne for flere af disse tilstande samtidigt. Mange kommer med præcis de samme symptomer, og de mange forskellige diagnoser skyldes oftest, at de stammer fra specifikke lægefaglige specialer, og hvert speciale har deres 'egne' diagnoser, de anvender. Kommer patienten fra en gigtafdeling med fokus på muskel/skelet, hedder det fibromyalgi. Kommer patienten fra en infektionsmedicinsk afdeling hedder det kronisk træthedssyndrom. Hos os kan vi jo se for en lang række af disse patienter, at det er fuldstændig de samme symptomer, som de har«.

»Så på den måde er det en kunstig opdeling af patienterne på grund af vores medicinske specialisering historisk set. I behandlingen giver det god mening at betragte patientgruppen samlet. Men vi ser også patienter, der overvejende har én type symptomer, og som man kan kalde fibromyalgi, kronisk trætheds syndrom med videre, så det er ikke sådan, at vi udelukker, at der også findes undergrupper af funktionelle lidelser«, siger professor Per Fink.