Ny film om kronisk trætte: Deres celler er syge – læger og venner siger, de bare skal tage sig sammen

Den amerikanske ph.d.-studerende ved Harvard University Jennifer Brea kunne alt.

Hun rejste verden rundt, stod på bjergtinder, dykkede i koralrev, blev interviewet til amerikansk tv som udvekslingsstudent i Kina og blev i 2012 gift med internetguruen Omar Wasow, der oplærte tv-divaen Oprah Winfrey i at bruge internettet.

Det veluddannede powerpar fra Harvard University havde et ønskværdigt liv i den intellektuelle, karrieremindede overhalingsbane.

»Men intet varer evigt. Jeg havde bare håbet, at vi havde haft mere tid«, siger Jennifer Brea om de seks infektionssygdomme, der forandrede hendes og det nygifte pars liv fundamentalt.

Jennifer Brea blev pludselig invalideret sengeliggende. Hun kunne intet. Ikke engang sidde op.

Europapremiere i Danmark

Det viser dokumentarfilmen ’Unrest’, som Jennifer Brea har lavet.

Filmen fik verdenspremiere på den anerkendte Sundance Film Festival sidste år, og i dag får den europapremiere på filmfestivalen CPH:DOX i København.

Filmen viser, hvordan Jennifer Brea liggende midt på gulvet eller verandaen foran hjemmet ikke kan bevæge sig, når hun forsøger at kravle, hvordan hun græder i smerte og må bæres i seng, hvor hun er så træt og energidrænet, at hun end ikke kan lukke sine øjne.

Stribevis af speciallægers forsøg på hjælp var uden effekt. De sagde, at problemet lå i Jennifer Breas hoved. At det var noget psykisk.

Det troede Jennifer Brea ikke på.

Hun tændte sit kamera og dokumenterede sit liv i en videodagbog, hvor hun samtidig jagtede svaret på sygdommen.

»Hvorfor filme? Fordi nogle skal se det her«, siger hun i ’Unrest’, »for noget er ikke rigtigt«.

I hendes krop vel at mærke. Noget egentligt, reelt fysisk.

Det er filmens præmis.

At mennesker som Jennifer Brea med kronisk træthedssyndrom/myalgisk encephalomyelitis (ME/CFS) ifølge hende selv og eksperter i filmen er egentligt fysisk syge, selv om ingen læger endnu har præcise objektive målemetoder til at kunne konstatere lidelsen.

Jennifer vil ikke kendes ved en funktionel lidelse

Filmen angiver, at 1 million amerikanere og 17 millioner mennesker på verdensplan, heraf 85 procent kvinder, lider af ME/CFS.

I stedet for en ME-diagnose får Jennifer Brea af lægerne en såkaldt neurologisk funktionel lidelse fra den psykiatriske diagnosekasse. Ifølge den skyldes hendes fysiske smerter og bevægelsesproblemer en bagvedliggende psykisk sygdom.

Det kan den Harvard-studerende ikke acceptere.

For hun er ikke hysterisk, som lægerne ifølge filmen kaldte kvinder med tilsvarende lidelse for hundrede år siden.

Hun har ikke ubearbejdede traumer, som Freud mente.

Hun har ikke ’hippie-influenza’, som det blev kaldt i 70’erne, hvor mange mente, at de unge kvinder bare skulle tage sig sammen.

»Jeg vidste ikke, om det her ville vare i måneder, år eller årtier. Det var, som om jeg var død, men kunne se verden køre videre«, siger Jennifer Brea i filmen.

Hun tror ikke selv på, at hun har en funktionel lidelse, hvor krop og hjerne blandes sammen, når årsagen til lidelser skal findes.

I filmen forklarer en læge derimod hendes sygdom med, at kroppens celler af stadig uvisse årsager ikke producerer nok energi, så hun kan fungere normalt.

Jennifer Brea er sikker på, at hun ikke er alene med sin lidelse.

»And then I went online«, lyder hendes voiceover.

Nettet fører ME-patienter sammen

Takket være internettet og sociale medier har invaliderede mennesker som Jennifer Brea og pårørende de seneste 10-15 år haft unikke muligheder for at finde hinanden.

Nu er ME-patienter i mørke rum med sovemasker og høreværn ikke længere afhængige af lægens autoritet på et område, som få ved noget egentligt om.

Patienterne finder hinanden online og hjælper med lindring, anerkendelse og forklaringer, der giver mening for dem.

Det samme sker i Danmark, hvor mange patienter afviser begrebet funktionel lidelse.

De vil ikke høre tale om, at der kan ligge noget psykisk til grund for eller som komponent i deres fysiske, invaliderende symptomer.

Samlebetegnelsen rummer eksempelvis fibromyalgi, kroniske bækkensmerter, duft- og kemikalieoverfølsomhed, kronisk piskesmæld og kronisk træthedssyndrom.

Det er tilstande, som ingen læger via en blodprøve eller andet måleudstyr kan diagnosticere, hvorfor funktionelle lidelser af kritikere beskyldes for at være en skraldespand for lægers uformåen.

Frem for sygdom med psykiatriske komponenter vil patienterne anerkendes som reelt fysisk syge.

Den officielle definition fra den toneangivende Forskningsklinikken for Funktionelle lidelser, Aarhus Universitet, er ’funktionelle lidelser en gruppe af sygdomme, hvor man har fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Den præcise årsag kendes ikke, men man kan forstå det som en sygdom, hvor hjernen og kroppen af forskellige årsager er overbelastet og ikke fungerer normalt’.

Omkring 300.000 danskere har ifølge forskningsklinikken en funktionel lidelse.

Danske Karina Hansen er med i filmen

Filmen viser, hvordan Jennifer Brea får kontakt til ME-patienter fra hele verden med lignende symptomer og samme oplevelser af sundhedsvæsener, der ikke anerkender lidelserne og i deres optik stigmatiserer patienterne som psykisk syge.

Filmen viser, hvordan en ung sengeliggende kvinde for første gang i otte år rører gulvet. Otte år.

Den viser også danskeren Karina Hansen.

Den Karina Hansen, som de færreste har hørt om. Men den Karina Hansen, som alle danskere, der online beskæftiger sig med funktionelle lidelser, hpv-vaccinen og kronisk træthedssyndrom har hørt meget om.

Den Karina Hansen, der er den direkte årsag til, at Jennifer Breas film ’Unrest’ får europapremiere i Danmark.

Filmen viser lange, naturskønne klip fra Holstebro og omegn, hvor Karina Hansens forældre, Ketty og Per, fortæller om den dag, da politiet med magt hentede deres 24-årige datter Karina Hansen, som skulle tvangsindlægges.

Filmen går ikke ind i Karina Hansens sag og giver ingen forklaringer på, hvorfor hun skulle tvangsindlægges. Men episoden bruges i filmen til at udstille Danmark som det land i verden, hvor ME-patienter behandles dårligst.

Anja mangler batterier

Politiken har set ’Unrest’ sammen med Anja Freitag for at høre, om den giver et retvisende billede af, hvordan livet med kronisk træthedssyndrom er. Hun er selv ME-patient på 9. år.

»Hold da op. Danmark bliver virkelig udstillet som skurken i den her film, hva’? Men det er jo rigtig nok. Vi bliver jo kaldt psykisk syge og fejlbehandlede«, siger 44-årige Anja Freitag.

»Jeg kan fuldstændig genkende mig selv i filmen. Det gør næsten ondt at se den, fordi der er dage, som også Jennifer viser i filmen, hvor man ingenting kan og intet kan overskue. Sådan nogle dage har jeg også haft mange af. Hvor bare det at tænke gør ondt, hvor man ønsker, at hjernen kan stoppe, fordi den føles som om, den er ved at eksplodere, og hvor noget så simpelt som at vende sig i sengen næsten er uoverskueligt«, siger Anja Freitag, mens filmen kører på computeren i hendes københavnerlejlighed.

Hun kender – som mange andre i ME-miljøet – alt til Karina Hansen-sagen.

»Det er virkelig ikke sjovt at være ME-patient i Danmark, sådan som filmen også viser. Hun er blevet udsat for et umenneskeligt krænkende overgreb. Hun er givetvis som mange af os andre sikkert blevet påtvunget gradueret træning, selv om det presser os udover vores fysiske formåen og forværrer vores sygdom«, siger hun.

»Det er dybt problematisk, at læger ikke vil anerkende og behandle ME i Danmark som den biologiske sygdom, det er, og Karina er et grelt eksempel på, hvor syg man kan blive af at blive fejlbehandlet«.

Anja Freitags egen sygdomshistorie startede for otte år siden med en halsbetændelse, der aldrig forsvandt.

I dag arbejder hun nogle timer om ugen som korrekturlæser fra sin lejlighed, når den tidligere gymnasielærer, universitetsstuderende, studenterpolitisk aktive og motionsglade kvindes energiniveau ellers tillader det.

»Jeg føler, at jeg har et ødelagt batteri. Hvor dit kan tænde 38 lamper, kan mit kun tænde 2. Men indtil batteriet er tømt, kan jeg i princippet det samme som du og ser helt rask ud. Så kan man slet ikke se på mig, at jeg er syg. Det tømmes desværre bare meget hurtigt. Dit bliver formentligt aldrig tømt, hvorimod ME-patienter konstant rammer muren«, siger hun.

»Når du går om lidt, når vi har set filmen, er jeg sikkert nødt til at isolere mig et par dage og hvile min krop og mit hoved. Jeg har allerede ret ondt i hovedet«.

Jennifers kamp

Da Jennifer Brea fik antivirale lægemidler, gik der to dage, så kunne hun gå igen. Hun er fortsat syg og energidrænet, men med op- og nedture.

Helt sengeliggende er hun ikke længere. Hun har fået en kamp, der skal kæmpes. Kampen for alle de usynligt syge mennesker, der ifølge hende bliver fejlbehandlet, fejlopfattet og fejlbehæftet med alverdens psykiatriske diagnoser.

Derfor præsenterer Jennifer Brea filmen ’Unrest’ i København med efterfølgende debat.

For det »foregår ikke i hovedet«, som hun siger.

»Det er en stærk stemme, der viser omverden, at vi eksisterer. Og er rigtig syge. Den giver et godt billede af, hvor invaliderende sygdommen er«, siger Anja Freitag bagefter.

Politiken så filmen med Anja tirsdag. Siden har hun ikke været ude af lejligheden. Onsdag havde hun hovedpine hele dagen. Torsdag var hovedet stadig skrøbeligt, så hun undgik at se eller tale i telefon med familie og venner, så hun forhåbentlig kunne vågne frisk fredag.