De kan intet.
De føler, at der sidder betonklodser på ben og arme.
De har smerter, kan stort set ikke bevæge sig, og er så drænet for energi, at de nærmest ikke kan lukke øjenlågene.
Men patienter med den mystiske lidelse kronisk træthedssyndrom/ME får oftest at vide, at deres sygdom sidder mellem ørerne.
Ofte får de en psykiatrisk diagnose.
Nu viser nyt opsigtsvækkende amerikansk studie fra et forskerhold på Colombia University anført af professor i epidemiologi Ian Lipkin, at patienterne har reelle fysiologiske forandringer i sammensætningen af deres tarmbakterier.
Studiet blev offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift Microbiome i denne uge og blandt andet omtalt i The Times.
Hovedparten med kronisk træthedssyndrom/ME har ofte også irritabel tyktarm syndrom, og det nye studie påviser nu en sammenhæng mellem de to lidelser.
Ifølge forskerne kan både irritabel tyktarmsyndrom og kronisk træthedssyndrom/ME skyldes et sammenbrud i kommunikationen mellem hjernen og vores tarme - en kommunikation, der påvirkes af netop vores tarmbakterier.
Personer med kronisk træthedssyndrom/ME har ifølge studiet et særligt mix af tarmbakterier, og særlige såkaldt metaboliske forstyrrelser kan forværre deres sygdom.
Forskeren forventer på længere sigt via analyser af tarmbakterier fra afføringsprøver at kunne inddele patienter med kronisk træthedssyndrom/ME i undergrupper.
Dansk professor: Måske tarmbakterier påvirker psykisk
Den overraskende opdagelse er ifølge en af verdens førende tarmbakterieforskere, professor Oluf Borbye Pedersen fra Novo Nordisk Fondens Metabolismecenter ved Københavns Universitet, et lille skridt i retning af, at læger måske i fremtiden bedre vil kunne diagnosticere og tilbyde en egentlig behandling til i hvert fald nogle af disse stærkt plagede patienter.
Det nye amerikanske studie, som omfatter 50 patienter med syndromet og 50 raske, er ifølge den danske professor foretaget meget grundigt med de nyeste og mest avancerede forskningsmetoder.
»Det bekræfter, at der er betydelige forstyrrelser i tarmbakteriernes sammensætning og funktion, især hos de patienter, som både har kronisk træthedssyndrom og kronisk tarmbetændelse. På baggrund af deres forskningsresultater diskuterer forskerne, om den ændrede tarmbakterieøkologi bidrager til de mentale symptomer«.
For det er kendt, at patienter med kronisk træthedssyndrom ofte samtidigt døjer med angst og depression, forklarer professoren.
»Det seneste amerikanske studie kan dog ikke afgøre, om de massive ændringer i tarmbakterierne er en medvirkende årsag til kronisk træthedssyndrom eller blot en konsekvens af sygdommen«, siger Oluf Borbye Pedersen.
Derfor konkluderer forskerne i det amerikanske studie også, at for at komme en afklaring af årsag eller virkning nærmere, bør der laves forløbsstudier over flere år.
De kan så suppleres med forsøg på dyr for at afklare hvilke sygdomsmekanismer, der kan være i spil.
Kostomlægning vil kunne blive behandling
»Hvis det skulle vise sig, at ubalancer i tarmbakterier er en medvirkende årsag til både træthedssyndrom og kronisk tarmbetændelse og de ledsagende psykiske forstyrrelser, vil de næste forskningstiltag være at gennemføre behandlingsstudier med blandt andet kostomlægninger for at afprøve om en bedring af tarmmikrobiota mindsker patienternes symptomer«, siger Oluf Borbye Pedersen.
Professoren forklarer, at syndromer som kronisk træthedssyndrom/ME ofte er 'sorte bokse', når det kommer til at definere dem og forstå de bagved liggende sygdomsmekanismer.
»Ved en så diffus diagnose som kronisk træthedssyndrom står vi forståelsesmæssigt med en række hypoteser om mulige sygdomsårsager, uden at nogle af disse hypoteser reelt er eksperimentelt bekræftet og underbygget. Alt det vanskeliggør naturligvis forebyggelse og behandling af lidelsen, som kan være invaliderende«.
