Jessie Hallas mistede sin mor sidste år. Hun lå på en akutafdeling, der ville af med hende, mens kommunen ikke ville modtage hende. Og hun var ikke syg nok til hospice, sagde hospitalslægen. Det endte med, hun døde, mens hun ventede på afklaring.
Foto: Miriam Dalsgaard

Jessie Hallas mistede sin mor sidste år. Hun lå på en akutafdeling, der ville af med hende, mens kommunen ikke ville modtage hende. Og hun var ikke syg nok til hospice, sagde hospitalslægen. Det endte med, hun døde, mens hun ventede på afklaring.

Sundhed

Døende risikerer at vente på smertebehandling

Når kommune og region ikke er enige om ansvarsplaceringen, kan døende strande uden hjælp til at udholde den sidste og nogle gange smerte- og angstprægede del af livet.

Sundhed

At dø kan være en smertefuld proces. Derfor tilbyder sundhedsvæsnet lindrende behandling for smerter og gener forbundet med dødsprocessen. Men det er ikke altid indlysende, hvilken del af sundhedsvæsnet der skal yde hjælpen. Og hvis der er dårlig kommunikation mellem de regionale og kommunale tilbud, risikerer patienten at strande i systemet. Det kan have alvorlige konsekvenser for både den døende og deres pårørende.

Jessie Hallas’ mor lå døende sidste år med hallucinationer og smerter på en akutafdeling uden tilstrækkelig lindrende behandling. Akutafdelingen pressede på for at få hende udskrevet, men kommunen mente ikke, det var forsvarligt at overtage ansvaret for hende i hjemmet. Det endte med, hun døde på akutafdelingen.

»En uværdig død«, siger Jessie Hallas.

I 2017 oplevede Persille Ingerslev, at hendes terminalt syge mor blev udskrevet fra Bispebjerg Hospital, men at der ikke var nogen til at tage imod hende hjemme.

»Det var et tilfælde, at der var et familiemedlem, der kunne bære hende op, da hun kom. Vi anede ikke, hvad vi skulle gøre«, siger Persille Ingerslev.

Hendes mor havde stærke smerter og brug for hjælp til alt. Men hjælpen kom først efter 14 dage. Inden da nåede Persille Ingerslev så langt ud, at hun i desperation afsøgte det illegale marked for medicin, der ville kunne gøre en ende på hendes mors liv.

»Det var rystende at nå dertil«, siger Persille Ingerslev.

Det må ikke ske

Kræftens Bekæmpelse kender problemet:

»Vi oplever jævnligt pårørende til døende, der fortæller, at deres nærmeste er blevet udskrevet eller afsluttet fra hospitalet uden råd og vejledning om det videre forløb. Og uden en kontakt til kommunen eller egen læge. De pårørende står derfor i en meget svær situation, da de ikke ved, fra hvem og hvordan de kan få hjælp«, siger specialkonsulent Marlène Elisabeth Margrethe Spielmann.

En sådan udskrivning uden aftale om, hvem der skal stå for pleje af den døende, må ikke ske, siger Helle Timm. Hun er professor og forskningsleder på Rehpa, Videnscenter for Rehabilitering og Palliation – palliation betyder lindrende pleje, omsorg og behandling. Men Helle Timm er bekendt med, at det desværre sker alligevel.

»Man skal sikre sig, at der er nogen til at gribe. Ofte fungerer det, hvor hjemmeplejen står parat, når man bliver udskrevet. Men der er også mange eksempler på, at det går galt«, siger hun.

Og går det galt, så er konsekvenserne store i den afsluttende del af livet. For patient og for pårørende.

»I denne del af livet er der ofte et stort behov for hjælp og støtte, både i forhold til smerter og andre fysiske problemstillinger, men også i forhold til psykiske og sociale problemer«, siger Marlène Elisabeth Margrethe Spielmann.

»Det er derfor meget trist, at de pårørende ofte oplever, at de står alene med dette ansvar og selv må finde ud af, hvem der kan hjælpe dem. Dette kunne undgås, hvis hospitalerne systematisk gav deres tovholderfunktion videre til kommunen og almen praksis og informerede patienten og de pårørende om, hvem de kunne henvende sig til. Det er vigtigt, at man lægger en plan for forløbet i eget hjem for at sikre tryghed og undgå unødige akutte indlæggelser«.

Man har kortlagt den palliative indsats, der foregår på landets hospicer, palliative afdelinger på hospitalerne og palliative teams, der kan besøge folk i hjemmene. Men det er fortrinsvis de patienter med komplekse palliative problemstillinger, der kan visiteres hertil. Cirka 90 procent af de patienter, der får tilbudt hjælp herfra, er kræftpatienter, forklarer seniorforsker Mette Raunkiær fra Rehpa.

»Det specialiserede palliative niveau har ikke ressourcer til os alle, når vi skal dø. Det er heller ikke meningen, men det kræver selvfølgelig, at det basale niveau ude i kommunerne fungerer«, siger hun.

Hjemmesygeplejen og de praktiserende læger i kommunerne skal varetage den basale pleje, omsorg og palliative behandling for dem, der er syge og døende i hjemmet eller på plejehjem. Nogle kommuner har også særlige palliative tilbud – ofte i tilknytning til plejehjem eller rehabiliteringstilbud, hvor de kan have enkelte senge med mulighed for at tage en patient ind, forklarer Mette Raunkiær.

Men der er ikke et reelt overblik over de kommunale tilbud. De blev sidst kortlagt i 2011, hvor der var stor variation i, hvordan de enkelte kommuner håndterede opgaven. Rehpa skal kortlægge kommunernes tilbud igen i løbet af 2019.

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Det må være en fejl

Danske Regioner påpeger, at Sundhedsstyrelsen i 2017 har formuleret en række anbefalinger for det palliative arbejde, som understreger vigtigheden af samarbejdet mellem kommune og region. Og at det derfor må bero på en fejl, hvis samarbejdet ikke fungerer mellem region og kommune.

Men der er stor forskel på, hvordan de enkelte hospitalsafdelinger håndterer opgaven. På Bispebjerg Hospital har man på en af afdelingerne – mave-tarm-kirurgisk afdeling – ansat en sygeplejerske med special funktion, hvis job består i at planlægge forløb for patienter med behov for lindrende behandling.

»På abdominalcentret er det mig, der står for det. Men vi er vist den eneste afdeling, der har en central person ansat til at stå for det. Hvis en patient vurderes som uhelbredeligt syg, så kommer jeg eller min kollega ind i forløbet, og så følger vi patienten fra diagnosetidspunket, og til de dør – om det så er på hospitalet eller i hjemmet«, siger Gitt Krebs.

Bispebjerg Hospital vil ikke kommentere på konkrete sager som Persille Ingerslevs, men til spørgsmålet om, hvordan hospitalet vil sikre, at ingen terminale patienter udskrives uden plan for det videre forløb, svarer vicedirektør Kirsten Wisborg:

»Vi har det sidste år haft et særligt fokus på disse forløb, som sker i tæt samarbejde med patienten, familien og hjemmeplejen. På den måde sikrer vi, at patienter ikke udskrives uden plan«.

Men det er ikke uden udfordringer for hospitalerne:

»Der kan være et stærkt ønske fra patienten og de pårørende om at komme hurtigt hjem, og det ønsker vi som hospital at imødekomme. Vi gør vores bedste, men det kan give en udfordring i forhold til at få alle aftaler med vores samarbejdspartnere på plads inden udskrivelsen«.

Kommunernes Landsforening er bekendt med, at koordinationen mellem region og kommune kan glippe:

»Der kan gå lige så meget galt, som der er forskellige forløb. Men det her er hjertet af hjemmesygeplejen. Det er ikke disse patienter, man taler om, når man taler om ressourcer. For hjemmesygeplejen har terminal pleje samme status, som fødsler har det for jordemødre. Men der er selvfølgelig forløb, der er vanskelige for kommunerne at løse, særligt hvis der ikke er taget højde for, at der er andre forhold i borgerens hjem end på et sygehus for eksempel i forhold til adgang til læger og medicin«, siger Karen Marie Myrndorff, som er chefkonsulent på ældre- og sundhedsområdet i KL.

Men det er undtagelsen frem for reglen og vil bunde i fejl og mangel på koordination, hvis det sker:

»Hvis nogen ligger og venter på at få palliativ pleje og behandling hjemme, så kan det handle om, at man ikke har fået lagt en ordentlig plan for patientens forløb«, siger hun.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Det må dog aldrig være de pårørendes eller den døendes eget ansvar herfra at skulle finde ud af, hvordan man skaffer hjælp til at håndtere alt fra forflytninger og ernæring til intim pleje, toiletbesøg og smertebehandling, pointerer professor Helle Timm:

»Det skal virkelig ikke være patienten selv, der initierer det. Det skal være en rutine. Man sender ikke en dødssyg person hjem en fredag eftermiddag, hvor der ikke er nogen til at hjælpe i hjemmet. Det må ikke ske«, siger hun.


Redaktionen anbefaler:

Læs mere:

Annonce

Annonce

For abonnenter

Annonce

Forsiden

Annonce