På Fanø ligger Marie Louise Gustavussen i en hospitalsseng i et mørkt rum. Med smerter i kroppen og konstant udmattelse. Hun forlader aldrig værelset, der tidligere var hendes mors kontor, for den mindste anstrengelse gør hendes sygdom værre.
Hun er fuldt ud afhængig af pleje fra sine forældre, og de passer hende døgnet rundt – giver hende blendet mad, børster hendes tænder, holder hende ren.
Det er svært at vaske hende og at få gjort rent på værelset, uden at hun får det værre, fortæller forældrene. Og det er svært for forældrene at liste rundt i huset, så de ikke forstyrrer datteren, der er meget lydfølsom.
Forældrene tog Marie Louise Gustavussen med hjem efter en hospitalsindlæggelse, hvor man ikke kunne gøre mere for hende, og fik at vide, de skulle søge egen læge og hjælp fra kommunen. Det gjorde familien så.
De har i marts 2017 ansøgt Fanø Kommune om førtidspension, boligindretning og hjælp til pleje i hjemmet, så datteren skal anstrenges mindst muligt. De frygter, at datteren vil få det endnu værre – der er eksempler på patienter med samme sygdom, der ligger som i koma og ikke kan tale.
»Vi ser, vi ikke kan klare det selv, og at jeg er nødt til at droppe mit arbejde, hvis vi ikke får hjælp«, siger Esben Gustavussen, der arbejdede som gymnasielærer.
Men 14 dage før sommerferien var slut, måtte han ringe til sin rektor og sige, at han ikke kunne komme og måtte gå på pension før tid. Hans kone, Vibeke Gustavussen, har også sagt op. Hjælpen kom ikke. Familien har fået afslag på både førtidspension og boligindretning fra kommunen, men fik bevilget en økonomisk kompensation for halvandet døgns pasning i hjemmet ud af ugens syv dage.
»Resten af ugens dage arbejder vi gratis«, siger Esben Gustavussen.
Marie Louise Gustavussens har en sygdom, hvor fagfolk hverken er enige om navnet, årsagen, behandlingen, eller hvilken diagnose patienten skal have. Sygdommen ME – myalgisk encephalomyelitis – betragtes af Sundhedsstyrelsen som funktionel lidelse, en samlebetegnelse for en række forskellige lægeligt uforklarlige sygdomme.
Forældrene mistænkt
»Det er en forfærdelig sygdom og en forfærdelig situation, familien er i«, siger velfærdschef i Fanø Kommune Søren Lück Madsen. Han påpeger, at han ikke må udtale sig om personsager på grund af tavshedspligt.
»Men jeg kan generelt sige, at vi gør alt, hvad vi kan, for at de borgere, vi har her på Fanø, får opfyldt de krav, de har i henhold til lovgivningen. Deri ligger, at vi ikke har et ønske om at være modstandere af borgernes ønsker. Og vi har ikke et ønske om at vurdere sygdommen, det er lægernes arbejde. Men når der er uenighed mellem lægerne, gør det ikke kommunens indsats lettere«, siger han.
Sygdommen ME har i flere år ligget i psykiatrisk regi og ligger nu under funktionelle lidelser, og den anbefalede behandling er kognitiv terapi og træning. Både i Danmark og i udlandet hersker der uenighed om behandlingen af sygdommen, mange kender slet ikke diagnosen, og patienter har ofte fået at vide, at de nok bilder sig ind, at de er syge.
Selv om Marie Louise Gustavussen har fået adskillige udtalelser fra læger, der fastslår, at hun har ME, har andre læger ment noget andet. Nogle har sågar ment, at der var noget galt med forældrene selv – at de fastholdt hende i et sygdomsmønster – og tvivlet på, at Marie Louise Gustavussen var ved sine fulde fem.
Dog peger familien på, at kommunen har anerkendt diagnosen ME.
