Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon

Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Læs nu
Du har ingen artikler på din læseliste
Denne artikel er en gave fra Else Andersen. Som Politiken-abonnent kan du ubegrænset dele artikler med dine venner og familie. Læs mere om fordelene ved et abonnement her.
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste
Familien har snart passet 29-årige Marie Louise Gustavussen i tre år. Hendes mor, Vibeke, forlader aldrig huset, og hendes far, Esben, gør det kun for at købe ind. Til venstre er det lillebror Hjalte, som er hjemme på besøg fra København.
Foto: Helene Navne

Familien har snart passet 29-årige Marie Louise Gustavussen i tre år. Hendes mor, Vibeke, forlader aldrig huset, og hendes far, Esben, gør det kun for at købe ind. Til venstre er det lillebror Hjalte, som er hjemme på besøg fra København.

Sundhed
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Fanø Kommune om Marie Louise-sag: Vi gør vores bedste inden for lovgivningen

I marts 2017 blev Fanø Kommune ansøgt om hjælp til døgnpleje af Marie Louise Gustavussen, som ligger syg i forældrenes hjem. Sagen trækker ud.

Sundhed
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

På Fanø ligger Marie Louise Gustavussen i en hospitalsseng i et mørkt rum. Med smerter i kroppen og konstant udmattelse. Hun forlader aldrig værelset, der tidligere var hendes mors kontor, for den mindste anstrengelse gør hendes sygdom værre.

Hun er fuldt ud afhængig af pleje fra sine forældre, og de passer hende døgnet rundt – giver hende blendet mad, børster hendes tænder, holder hende ren.

Det er svært at vaske hende og at få gjort rent på værelset, uden at hun får det værre, fortæller forældrene. Og det er svært for forældrene at liste rundt i huset, så de ikke forstyrrer datteren, der er meget lydfølsom.

Forældrene tog Marie Louise Gustavussen med hjem efter en hospitalsindlæggelse, hvor man ikke kunne gøre mere for hende, og fik at vide, de skulle søge egen læge og hjælp fra kommunen. Det gjorde familien så.

De har i marts 2017 ansøgt Fanø Kommune om førtidspension, boligindretning og hjælp til pleje i hjemmet, så datteren skal anstrenges mindst muligt. De frygter, at datteren vil få det endnu værre – der er eksempler på patienter med samme sygdom, der ligger som i koma og ikke kan tale.

»Vi ser, vi ikke kan klare det selv, og at jeg er nødt til at droppe mit arbejde, hvis vi ikke får hjælp«, siger Esben Gustavussen, der arbejdede som gymnasielærer.

Men 14 dage før sommerferien var slut, måtte han ringe til sin rektor og sige, at han ikke kunne komme og måtte gå på pension før tid. Hans kone, Vibeke Gustavussen, har også sagt op. Hjælpen kom ikke. Familien har fået afslag på både førtidspension og boligindretning fra kommunen, men fik bevilget en økonomisk kompensation for halvandet døgns pasning i hjemmet ud af ugens syv dage.

»Resten af ugens dage arbejder vi gratis«, siger Esben Gustavussen.

Marie Louise Gustavussens har en sygdom, hvor fagfolk hverken er enige om navnet, årsagen, behandlingen, eller hvilken diagnose patienten skal have. Sygdommen ME – myalgisk encephalomyelitis – betragtes af Sundhedsstyrelsen som funktionel lidelse, en samlebetegnelse for en række forskellige lægeligt uforklarlige sygdomme.

Forældrene mistænkt

»Det er en forfærdelig sygdom og en forfærdelig situation, familien er i«, siger velfærdschef i Fanø Kommune Søren Lück Madsen. Han påpeger, at han ikke må udtale sig om personsager på grund af tavshedspligt.

»Men jeg kan generelt sige, at vi gør alt, hvad vi kan, for at de borgere, vi har her på Fanø, får opfyldt de krav, de har i henhold til lovgivningen. Deri ligger, at vi ikke har et ønske om at være modstandere af borgernes ønsker. Og vi har ikke et ønske om at vurdere sygdommen, det er lægernes arbejde. Men når der er uenighed mellem lægerne, gør det ikke kommunens indsats lettere«, siger han.

Sygdommen ME har i flere år ligget i psykiatrisk regi og ligger nu under funktionelle lidelser, og den anbefalede behandling er kognitiv terapi og træning. Både i Danmark og i udlandet hersker der uenighed om behandlingen af sygdommen, mange kender slet ikke diagnosen, og patienter har ofte fået at vide, at de nok bilder sig ind, at de er syge.

Selv om Marie Louise Gustavussen har fået adskillige udtalelser fra læger, der fastslår, at hun har ME, har andre læger ment noget andet. Nogle har sågar ment, at der var noget galt med forældrene selv – at de fastholdt hende i et sygdomsmønster – og tvivlet på, at Marie Louise Gustavussen var ved sine fulde fem.

Dog peger familien på, at kommunen har anerkendt diagnosen ME.

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Den manglende faglige enighed om sygdommen og manglende information om konsekvenserne af den hos myndighederne letter ifølge Fanø Kommune ikke kommunens arbejde. Men det burde ikke have indflydelse på, om borgeren får, hvad borgeren har ret til:

»Det gør bare sagsforløbene længere. Man skal hele tiden i kontakt med flere læger. Det ville man skulle i sådan en sag«, siger Søren Lück Madsen.

Det ændrer dog ikke på situationen: at en borger i Fanø Kommune ligger i et mørkt rum 24 timer i døgnet med behov for pleje til alt. Er det ikke kommunens ansvar at hjælpe bedre, end I gør?

»Inden for lovens rammer gør vi alt, hvad vi kan for vores borgere. Vi giver dem det, de har krav på, og forsøger at hjælpe dem, så godt det er muligt«.

Mener du, at en familie som Marie Louise Gustavussens har fået nok hjælp?

»Som sagt må jeg ikke udtale mig i personsager, men taler man generelt om boligindretning, så er det et område, der er meget reguleret. Og de retningslinjer, der er, dem skal kommunen følge. Det er vi tvunget til. Man skal blandt andet vurdere, om borgeren har varige mén, og det kan igen være svært, hvis diagnosen er omdiskuteret«.

Desuden henviser Søren Lück Madsen til Ankestyrelsen.

»Hvis vi laver en fejl, så ser Ankestyrelsen os i kortene, og der følger vi Ankestyrelsens afgørelse, hvis den er uenig med vores«.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Ankenævnet har i den konkrete sag bedt Fanø Kommune genbehandle ansøgningen om førtidspension til Marie Louise Gustavussen, da afslaget blev erklæret ugyldigt. Ansøgningen om boligindretningen skal også behandles igen.

Imens er Marie Louise sengeliggende på tredje år og helt afhængig af forældrenes hjælp.

Læs mere:

Annonce

Annonce

Podcasts

Forsiden