Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon

Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Læs nu
Du har ingen artikler på din læseliste
Denne artikel er en gave fra Else Andersen. Som Politiken-abonnent kan du ubegrænset dele artikler med dine venner og familie. Læs mere om fordelene ved et abonnement her.
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste
24 timer i døgnet ligger Marie Louise i mørket og er fuldstændig afhængig af pleje fra forældre, der er chokerede over manglen på tillid og forståelse i sundhedsvæsen og kommune.
Foto: Privatfoto

24 timer i døgnet ligger Marie Louise i mørket og er fuldstændig afhængig af pleje fra forældre, der er chokerede over manglen på tillid og forståelse i sundhedsvæsen og kommune.

Sundhed
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Folketinget styrker indsatsen for patienter som 29-årige Marie Louise, der lever med konstant træthed

Patienter med kronisk træthedssyndrom bliver stigmatiseret og får ikke relevant udredning og behandling, fastslår Folketinget. Læger skal fokusere mere på særlig diagnose.

Sundhed
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

I fremtiden skal invalideret syge patienter som den 29-årige Marie Louise Gustavussen fra Fanø, som Politiken omtalte søndag, have bedre hjælp i sundhedsvæsenet. Det er politikere på tværs af politiske skel på Christiansborg enige om.

De ønsker specialiseret behandling af patienter med kronisk træthedssyndrom/ME i et tværfagligt setup, hvor en lang række forskellige speciallæger og andre faggrupper skal lindre og behandle de alvorligt syge patienter. Indsatsen skal være forankret i somatikken, altså fysisk sygdom, ikke i psykiatrien.

Det er resultatet af en forespørgselsdebat på Christiansborg tirsdag, som Dansk Folkepartis sundhedsordfører, Liselott Blixt, havde indkaldt til. Selv om afstemningen om den fremsatte tekst til vedtagelse først sker torsdag, tyder alt på et bredt politisk flertal.

»Det er utroligt vigtigt og fedt, at jeg kan få samlet et flertal. Det betyder nu, at patienter med ME bliver taget alvorligt og anerkendt for deres sygdom. Det handler ikke kun om sundhedsvæsenet, men også om, at det sociale system tager dem alvorligt, så de ikke betragtes som psykisk syge«, siger sundhedsordfører Liselott Blixt.

»Når vi ser Marie Louises sag, hvor hun ikke engang kan få en badebænk eller hjælp til familien, så betyder det her utroligt meget. Vi har ikke en behandlingsform i dag, der kan helbrede, men vi kan skele til andre lande, eksempelvis Norge og Sverige, og se, hvad de gør. De har eksempelvis specialafdelinger«, siger Liselott Blixt.

Fokus på særlig diagnosekode

Det anslås, at mellem 14.000 og 40.000 danskere lider af kronisk træthedssyndrom/ME, alt efter kriterier for afgrænsning af lidelsen. Der findes i alt ni offentliggjorte definitioner af kronisk træthedssyndrom og tre diagnoser.

Politikerne fastslår i udtalelsen, at lægerne skal fokusere langt mere på én særlig diagnose fra neurologien, G93,3 postviralt træthedssyndrom/ME. Og de vil have den adskilt fra samlebetegnelsen ’funktionelle lidelser’, der rummer en lang række medicinsk uforklarlige sygdomme, hvor lægerne ikke via almindelige undersøgelser og prøver kan fastslå, hvad patienterne fejler.

»Det vigtigste er, at vi får taget kronisk træthed ud af funktionel lidelse, og at den bliver anerkendt som sin egen sygdom«, siger Liselott Blixt.

Funktionelle lidelser er ingen diagnose, men en dansk betegnelse fra Sundhedsstyrelsen for en række sygdomme som fibromyalgi, irritabel tarmsyndrom, kronisk piskesmældssyndrom og andre medicinsk uforklarlige lidelser foruden kronisk træthedssyndrom. Det er sygdomme, hvor patienterne oplever ofte invaliderende fysiske symptomer, uden lægerne kan forklare hvorfor.

Mange af patienterne er optaget af, at deres lidelser anerkendes som fysisk sygdom, ikke psykisk sygdom, mens Sundhedsstyrelsens og den danske tilgang til de mange funktionelle lidelser er, at patienterne sygdom hverken er psykiske eller biologiske, men nok begge dele. Derfor ønsker de danske myndigheder, at lægerne ser patienterne ud fra en såkaldt bio-psyko-social model.

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Folketingspolitikerne lægger med vedtagelsen op til øget tværfaglig behandling på somatisk forankrede centre, men det vil i virkeligheden kunne ske på regionernes fem nye centre for funktionelle lidelser, som politikerne med Blixt i spidsen nu ønsker lidelsen kronisk træthedssyndrom/ME adskilt fra. Blixt erkender selv paradokset, men hun mener, at spørgsmålet er uafklaret.

»Der er ingen, der endnu ved, hvor indsatsens skal ske. Jeg så helst, at det var på centre for immunologi eller neurologi og andre lignende steder. Derfor har vi ikke lagt os fast. Men det vigtigste er, at vi sikrer os en tværfaglighed. For mig betyder det ikke det store, på hvilket center det ligger, så længe man anerkender diagnosen og behandlingsstrategierne. Det er det vigtigste. Og at det ikke betragtes som en psykiatrisk diagnose«, siger hun.

For sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) er det vigtigt, at det med vedtagelsen anerkendes, at der er alt for stor forskel på behandlingen af ME-patienter på tværs af landet. Hun glæder sig over, at der er bred politisk enighed om at forbedre fagligheden og vilkårene for ME-patienterne.

»Vi skal i højere grad indhente de seneste internationale erfaringer«, siger hun.

Ifølge ministeren skal alle relevante lægelige specialevejledninger nu med vedtagelsen opdateres, så læger på alle niveauer og på tværs af sundhedsvæsnet får opdateret kendskab til sygdommen.

»Og vi sikrer en neutral og korrekt diagnosekodning. Formålet er, at flere patienter bliver korrekt udredt og får en bedre behandling«, siger hun.

I ME Foreningen er der stor glæde over tiltaget på Christiansborg.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

»Vi er meget positive, da det her giver håb til patienterne. Det vigtigste for os er, at ME bliver set som sin egen sygdom, og hvor diagnosekoden 93,3 bliver brugt. At man ser det som en somatisk sygdom med en biologisk forklaringsmodel, da evidensen er tippet over i den retning«, siger Vibeke Vind, videnskabskonsulent for ME Foreningen.

»ME-patienterne har i årevis været udsat for svigt, og vi håber nu med den her vedtagelse, at vi kan få startet en ny æra for sygdommen«, siger Vibeke Vind.

Annonce

Annonce

Podcasts

Forsiden