Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon

Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Læs nu
Du har ingen artikler på din læseliste
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste

Næste:
Næste:

25.000 lider af sjældne sygdomme

Der findes omkring 800 lidelser, som praktiserende læger ofte ikke kender.

Sygdom
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Mellem 25.000 og 30.000 danskere har en sygdom eller et handicap, der er så sjældent, at de færreste af os har hørt om dem. Det skriver Avisen.dk.

Manglende viden om de sjældne diagnoser betyder årevis uden en diagnose og ordentlig hjælp, og konsekvensen kan være et ødelagt arbejds- og familieliv.

Kæmper mod uvidenhed

Sådan advarer flere organisationer, der repræsenterer mennesker, som har sjældne lidelser.

»Du kæmper mod en uvidenhed i systemet, når du har en sjælden sygdom«, siger Annelise Lauridsen, bestyrelsesmedlem i foreningen 'Voksenmobning Nej Tak', til Avisen.dk.

Hun har ansvar for foreningens arbejde på sundhedsområdet og har netop selv fået konstateret den sjældne lidelse 'Dercums sygdom'. Det har taget næsten ti år at få diagnosen.

LÆS ARTIKEL

Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 47 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap. Ifølge direktør Lene Jensen er uvidenhed omkring de sjældne sygdomme den største udfordring i forhold til at få den rette diagnose.

Hun peger på, at det har store menneskelige konsekvenser for de mennesker, der ikke kan få sat et navn på deres sygdom.

»For det første kan folk få varige skader, som kunne være undgået, hvis de var blevet diagnosticeret tidligere og havde fået behandling. For det andet mister den syge sine personlige ressourcer i sådan et forløb. Det kan gå meget hårdt ud over arbejdslivet og familielivet«, siger Lene Jensen til Avisen.dk.

Formand for Dansk Selskab for Almen Medicin og praktiserende læge, Lars G. Johansen, erkender, at der er plads til forbedring. Men det er urimeligt at bebrejde de praktiserende læger, at de ikke på stående fod kan diagnosticerer de omkring 800 sjældne sygdomme, der findes, mener han.

Lars G. Johansen påpeger, at landets praktiserende læger netop skal have en bred viden, og ikke er specialister:

»De er ikke eksperter. Derfor er en praktiserende læge pisket til at søge information, når han støder på noget, der bare er nogenlunde sjældent. Det gælder ikke bare de meget sjældne sygdomme«, siger han til Avisen.dk.

En arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen arbejder lige nu på at udarbejde en national strategi for sjældne sygdomme og handicap. Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser sidder med ved bordet sammen med blandt andre læger, kommuner og regioner.

Et væsentligt indsatspunkt i den nationale strategi er dels et behov for mere viden og dels en systematisk formidling af viden om de sjældne sygdomme og diagnoser, siger direktør Lene Jensen:

»Der er behov for en langt mere bevidst formidlings-strategi, sådan at fagpersoner ved, hvor de får fat i viden om sjældne sygdomme. Det er en forudsætning for at få den rigtige behandling og den rigtige støtte«.

Læs mere:

Annonce

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

Forsiden