Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon

Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Læs nu
Du har ingen artikler på din læseliste
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste

Mysterium. Borgere med en sjælden sygdom skal selv sætte sig ind i, hvad de har ret til af hjælp, er en mors erfaring efter 20 år med syg datter.
Foto: ANNE-MARIE STEEN PETERSEN/Politiken-Tegning

Mysterium. Borgere med en sjælden sygdom skal selv sætte sig ind i, hvad de har ret til af hjælp, er en mors erfaring efter 20 år med syg datter.

Sygdom
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Mor til barn med sjælden sygdom: »Vi har jagtet en diagnose i 20 år, for uden diagnose er du helt alene«

Ny rådgivning på vej til mennesker med sygdomme og lidelser, som sundhedsvæsenet ikke kan greje.

Sygdom
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

»Din datter lider af noget, vi ikke kender, men måske tror vi, at det er ....«.

For de fleste forældre er det trist at få at vide, at ens barn har en sjælden sygdom. Men omvendt kan det også være en kæmpe lettelse.

Det har Anja Nielsen oplevet.

»Vi har været igennem en ørkenvandring i mere end 20 år i jagten på at få de bedste specialister og en diagnose, for uden diagnose er du helt alene«, fortæller Anja Nielsen, hvis datter har en sjælden sygdom.

Af hensyn til datteren ønsker hun ikke at oplyse, hvad sygdommen hedder.

Datteren har haft mange forskellige helbredsproblemer, og familien har været tilknyttet 10 forskellige specialer i hospitalsvæsenet, og skal af den grund samarbejde med mange forskellige kommunale instanser, sagsbehandlere og socialrådgivere.

»Langt størstedelen af tiden skal du selv koordinere det hele, hvilket er ekstremt hårdt og krævende. Det er et fuldtidsarbejde. Hvis jeg kan spare andre for at bruge tiden på retsinfo.dk og i stedet på deres barn, så vil jeg give mig selv et klap på skulderen«, siger Anja Nielsen.

Hun skal dele ud af sine erfaringer til en ny Helpline for borgere, som lider af sygdomme og symptomer, som kun få kender til, og som ofte medfører frustration og isolation både hos de ramte og hos de pårørende.

Neurofibromatosis Recklinghausen og andre sjældenheder

Hvem har for eksempel hørt om Shwachman-Diamond? Eller Neurofibromatosis Recklinghausen? Eller Albrights Hereditære Osteodystrofi?

Den nye livline bliver etableret med midler fra blandt andet TrygFonden og skal hjælpe borgere med sjældne lidelser med at skabe overblik i forhold til, hvor man kan hente relevant rådgivning, information og hjælpemidler.

»Helplinen bliver navigatøren, som har overblikket, og som kan give kvalificeret rådgivning. Når man har en sjælden diagnose kan man ikke bare lige at ringe til en dygtig rådgiver i en stor patientforening, som ved enormt meget om lige den sygdom. Man er ofte enormt rådvild og fægter rundt efter den rette viden«, siger Anja Nielsen.

Hun nævner som eksempel, at hun selv har brugt meget tid og energi på at trevle sundhedsloven og forvaltningsloven igennem for at finde ud familiens rettigheder, blandt andet i forhold til undervisningstilbud.

»Vi fik afslag fra kommunen, og jeg måtte søge hjælp hos private socialrådgivere. Det viste sig, at kommunens afgørelse var truffet på de forkerte paragraffer. Det er jo kun de stærkeste, der kan trænge igennem, og det er ikke fair«, siger Anja Nielsen.

Helplinen bliver funderet under Sjældne Diagnoser, som er en paraplyorganisation for 52 små patientforeninger, der i alt repræsenterer omkring 370 sjældne diagnoser.

Op mod 50.000 danskere lider af en sjælden sygdom, som kun ganske få kender til, og som ofte medfører ensomhed og frustration hos både de ramte og de pårørende, anslår Sjældne Diagnoser.

»De mennesker har brug for information, støtte og rådgivning ligesom alle andre, der rammes af alvorlig sygdom«, siger formand Birthe Byskov Holm.

Ifølge hende får personer med sjældne sygdomme ofte ikke den nødvendige støtte i sundhedsvæsenet og i det sociale system på grund af manglende viden.

Annonce

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Sygdommen kommer i barndommen

De fleste sygdomme bryder ud i barndommen.

»Det at have en sjælden sygdom er ikke kun et spørgsmål om at vide, hvad sygdommen går ud på, men også hvordan man skal håndtere tilværelsen og tage hånd om sit barn. Man er meget rådvild, og de steder, man møder fagfolk, skal man være overordentlig heldig for at møde nogen, som har den nødvendige viden«, siger Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.

Den nye helpline bliver også et sted for professionelle, understreger hun. Og det er der tilsyneladende behov for.

Mere end 4 ud af 10 borgere med sjælden sygdom bliver udsat for kommunale afgørelser, der er i strid med regler og praksis, viser en undersøgelse fra Ankestyrelsen fra november sidste år.

Den viser også, at en tredjedel af borgere med sjælden sygdom ikke får dækket deres behov for hjælp i forhold til socialpædagogisk støtte, pleje, praktisk hjælp og længerevarende botilbud.

Læs mere:

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

Forsiden