Tobias, 11 år: »Der er en pibelyd i mit hoved, hele tiden – iiiihiiii«

Fem voksne holdt lange taler, og familien sang tre festsange, da 11-årige Tobias Nørlund Larsens storesøster Hannah blev konfirmeret sidste forår.

Men ingen klappede i de smukt pyntede lokaler på Kollerup Skole i det midtjyske. Ikke én. Der lød ingen hurra-råb. Ingen ’hun længe leve’. Ingen lydlig tilkendegivelse af glæde, fællesskab og fryd til den store familiefest.

For Hannahs lillebror Tobias har tinnitus. Kronisk, konstant og hele tiden. Derfor havde Tobias’ forældre instrueret de fint klædte konfirmationsgæster i, at alle positive tilkendegivelser i stedet for klap og råb skulle markeres med thumbs up eller brede smil.

For larm gør Tobias’ oplevelse af hyletonen værre.

Så efter hver sang eller tale fløj tomlerne i vejret, så gæsterne kunne skåne Tobias.

»De gjorde det for min skyld, så der ikke kom så meget larm, så jeg også kunne være der. De gav tomlen, og det er jo også tegn på, at noget er godt, ligesom når man klapper, ikk’. Vi giver også tomlen i min klasse«, fortæller Tobias.

Tobias Nørlund Larsen er et af de relativt få børn, der lider af kronisk uhelbredelig og uforklarlig tinnitus.

»Det er lidt svært at forklare, men der er en pibelyd i mit hoved, hele tiden – iiiihiiii-agtigt siger den – som ikke går væk, men som jeg nogle gange kan høre bedre end andre«, siger han.

Han var ørebarn som spæd og helt lille og blev gentagne gange lagt ned af mellemørebetændelse.

Men derudover havde han til tider en urolig og uforklarlig adfærd, som hans forældre forsøgte at navigere i. Tobias Nørlund Larsen kunne som lille pludseligt blive voldsomt vred, bide og kradse. Han sov godt – når han endelig var faldet søvn. Men det at falde i søvn har altid været svært og taget lang tid.

Der er den lyd i mit hoved

En aften, da Tobias var omkring 6 år, sad moderen, Ida Nørlund Larsen, på sin søns sengekant, hvor han vendte og drejede sig. Træt, men igen havde han svært ved at finde ro og falde i søvn.

»Jeg sagde til ham, at hvis bare jeg vidste, hvordan jeg kunne hjælpe ham, ville jeg gøre alt, og så kiggede han på mig og sagde: »Det er den lyd i mit øre«. Det havde jeg aldrig hørt om før, så jeg sagde fortæl, fortæl. Det var første gang, vi hørte om hans tinnitus«, forklarer Ida Nørlund Larsen.

Endelig fik familien en forklaring på den lille drengs indimellem problematiske adfærd. Men ørelægerne gav dem ingen udsigt til hjælp. Behandling findes ikke. Tobias skulle lære at leve med sin tinnitus, var lægernes budskab, det var nok uhelbredeligt og kronisk.

Et par år senere så Ida Nørlund Larsen ’Aftenshowet’ i fjernsynet, hvor høreforsker Susanne Nemholt Rosing talte om, hvordan hun havde gode erfaringer med at hjælpe musikere af med tinnitus efter for mange koncerter og år i øvelokaler.

Moderen kontaktede efterfølgende forskeren, og de tog til konsultation hos hende. Her mødte de for første gang forståelse i sundhedsvæsenet – og fik den første udsigt til hjælp til den lille dreng.

Mor kan se, når batteriet er dødt

Tinnitus er uhelbredeligt. Fagfolk ved fortsat ikke, præcis hvorfor eller hvordan det opstår, men der findes hjælp, der kan mindske den generende hylende lyd. Symptomlindring.

Tobias Nørlund Larsen har i dag et høreapparat, der konstant spiller klaverlyde, så hjernen afledes, uden at det opfattes som musik. Det mindsker oplevelsen af tinnitus.

»Jeg synes ikke, at klaverlyden er irriterende, jeg ignorerer det lidt og lytter til min lærer i stedet, for det er jo ikke specielt højt«, forklarer Tobias.

Ifølge moderen har høreapparatet været en stor hjælp.

Hun kan også se på sønnen, når batterierne i apparatet er flade, så får han igen det lidt forpinte udtryk i ansigtet. For Tobias glemmer selv at skifte batteri og er ikke opmærksom på, at de 10-15 klavertoner er forstummet. Han er jo trods alt kun 11 år.

»Lige så snart jeg så har skiftet hans batteri, kan jeg se en lettelse i ansigtet på ham«, siger hun.

Til forårskoncert for første gang

Tobias har også høreværn, han bruger, når han er i omgivelser med støj og larm, da de kraftige lyde forstærker oplevelsen af hyletonen i hovedet.

I år var første gang i hans 6 år som skoledreng, at han deltog i forårskoncerten på Bredagerskolen i Jellinge, hvor familien bor.

Tobias har altid høreværnet med sig. Men hjælpen fra høreapparatet og familiens bedre forståelse for, hvordan han påvirkes af lyde, larm og støj, gør, at han sjældent behøver bruge sit høreværn. Ligesom han i dag sjældnere må forlade klasselokalet, middagsbordet eller et selskab, fordi han trænger til en pause fra høje lyde.

Høreværnet forblev også ubrugt til Hannahs konfirmation. Tomlerne i vejret hjalp.

»Jeg siger tit til mine venner, at det er en lyd inde i mine ører, hvor der er sket en fejl på en eller anden måde, så der er en lyd, man ikke kan fjerne. Den gør, at jeg kan blive lidt irriteret, og det forvirrer. Og de forstår godt, at man ikke kan gøre noget ved pibelyden. Men jeg føler ikke, at det generer mig så meget længere. Kun nogle gange«.