Sjældne diagnoser mangler opmærksomhed

Patienter med sjældne sygdomme venter alt for længe på behandling. Foreningen Sjældne diagnoser efterlyser viden, ressourcer og en handlingsplan.

Danmark

Der er for lidt opmærksomhed og generel uvidenhed omkring patienter med sjældne sygdomme i Danmark, og det skal der gøres noget ved.

Det er budskabet fra paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, som i dag, på årets mest sjældne dag, holdt en konference, som skal udbrede netop dette budskab og gøre livet lettere for de 30.000 danskere, der lider af en sjælden sygdom.

»På længere sigt vil vi have forbedret både diagnostik og behandling af sjældne sygdomme. Vi vil sætte fokus på, at det er nødvendigt med flere ressourcer og forskning på området, og vi vil have Danmark til at gå mere aktivt ind i det europæiske samarbejde«, siger formand for Sjældne Diagnoser, Torben Grønnebæk.

Patienter venter længe Organisationen Sjældne Diagnoser har lavet en undersøgelse, der viser, at mellem en tredjedel og halvdelen af patienter med sjældne sygdomme venter over et år, før de får stillet en diagnose. Og det belaster både patienterne og deres familier.

»Ventetiden splitter voldsomt mange familier ad, forværrer ofte sygdommen unødigt og får i værste fald dødeligt udfald«, siger Torben Grønnebæk.

Efterlyser handlingsplan
Men ventetiden kan nedbringes, hvis undersøgelsen og behandlingen af patienterne blev organiseret bedre. Og her er en national handlingsplan et stort skridt på vejen, mener foreningen Sjældne Diagnoser.

Den kunne være med til at udbygge det system, der allerede er i Danmark, forklarer Torben Grønnebæk.

Overlæge Karen Brøndum-Nielsen fra Kennedy Centret, der forsker i sjældne sygdomme, er enig i, at der er behov for en national handlingsplan på området.

»Vi mangler meget viden på området, derfor er en hanldingsplan en god idé. Det er vigtigt med en systematisk kortlægning af området«, siger hun til Kristeligt Dagblad.

EU anbefaler handligsplaner
I 1999 trådte en ny EU-lov i kraft. Samtidig blev EU-landene forpligtet til at formulere en indsats over for sjældne sygdomme både på forskningsområdet og i forhold til udvikling af ny medicin.

Frankrig har i dag formuleret en handlingsplan, mens Spanien, Italien og Holland har deres på vej.

Sundhedsstyrelsen afventer melding fra Frankrig

Hos Sundhedsstyrelsen vil man på nuværende tidspunkt ikke meddele, om og hvornår Danmark formulerer en handlingsplan. Til Kristeligt Dagblad siger afdelingslæge Marianne Jespersen, at styrelsen finder området vigtigt, men at man afventer anbefalingerne fra det franske EU-formandskab.

Annonce

Læs mere

Annonce

For abonnenter

Annonce

Forsiden

Annonce