0
Læs nu

Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon
Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Næste:
Næste:
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste

National genbank skal opdage fremtidens medicin

Danske patienters dna-oplysninger skal lagres i database, mener et flertal i Folketinget. Det vil føre til medicin med færre bivirkninger, siger fortalerne. Men det er usikkert, hvem der får adgang til at kigge i vores arvemasse.

Der er ikke oplæsning af denne artikel, så den oplæses derfor med maskinstemme. Kontakt os gerne på automatiskoplaesning@pol.dk, hvis du hører ord, hvis udtale kan forbedres. Du kan også hjælpe ved at udfylde spørgeskemaet herunder, hvor vi spørger, hvordan du har oplevet den automatiske oplæsning.

Spørgeskema om automatisk oplæsning
Danmark
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst
FOR ABONNENTER
Danmark
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst
FOR ABONNENTER

Genialt, mener Folketinget og lægemiddelindustrien. Til gene for borgernes privatliv og retssikkerhed, advarer organisationer og eksperter.

Den store knast handler om den vidtrækkende og epokegørende database Nationalt Genom Center, som et politisk flertal vil oprette ved at ændre sundhedsloven.

Drømmen er, at genetiske oplysninger vil føre til udvikling af personlig medicin, der bliver spået som den næste revolution inden for sundhedsvidenskaben. Ved at analysere patientens gener håber klinikere og forskere, at de fremover kan tilbyde skræddersyet medicin, der er mere effektiv og har færre bivirkninger.

»Flere lande er i gang med personlig medicinudvikling, men de arbejder ofte mere snævert på kræft og sjældne sygdomme. Håbet er, at det danske personlige medicinarbejde bliver meget bredere og kommer til at involvere nye svar på langt flere sygdomme«, siger Henrik Ullum, formand for Lægevidenskabelige Selskaber (LVS).

Han bliver bakket op af Jakob Bjerg Larsen, der er chefkonsulent ved medicinalindustriens brancheforening, Lægemiddelindustriforeningen (LIF).

»Tag kræftområdet. Her ved vi en masse om, at hvis patienten har en bestemt genprofil, er der nogle lægemidler, som virker rigtig godt, mens andre har alvorlige bivirkninger. Generelt er omkring 13 procent af alle lægemidler i dag koblet til en bestemt genvarians, og på kræftområdet er tallet større. På sigt forventer vi, at 75 procent af alle nye lægemidler på kræftområdet vil være baseret på genprofiler«, siger han.

Står det til LIF, skal private virksomheder have udvidet adgang til de genetiske oplysninger i centret.

»Det er vigtigt, at alle kan bidrage til det her, så vi skaber den bedst mulige behandling«, siger chefkonsulent Jakob Bjerg Larsen fra LIF.

Det siger I vel også, fordi I kan tjene en masse penge på at få adgang til data?

»En del af vores forretningsgrundlag er at udvikle sikre og effektive lægemidler, der kommer patienterne til gavn. Så forudsætningen er, at patienterne og samfundet har en positiv effekt af de nye lægemidler. Hvis de to ting ikke er opfyldt, er der ingen, der vil have vores lægemidler, og så er det værdiløst«.

De store planer risikerer dog at gå i vasken, hvis danskerne ikke har tillid til, at sundhedsvæsnet behandler deres gendata sikkert og etisk forsvarligt.

I sundhedsvæsnet frygter fagfolk, at centret kan blive en ny hpv-sag med henvisning til den mistro, der har spredt sig om vaccinen mod livmoderhalskræft.

En stor ubekendt i lovforslaget er, hvor mange danskere der reelt vil få deres genetiske oplysninger opbevaret. Centerledelsen skønner, at der om 5 år er indsamlet 50.000 hele genomanalyser, altså hvor personens samlede dna er kortlagt.

Uheldig historie om datasikkerhed

Ønsket om at oprette centeret blev nedfældet i december 2016, da regeringen og Danske Regioner lancerede en national strategi for personlig medicin. Der er afsat 100 millioner kroner mellem 2017 og 2020 til at finansiere arbejdet.

Genbanken har fået alarmklokkerne til at bimle hos 11 myndigheder og organisationer. Det fremgår af deres høringssvar til lovforslaget. Blandt kritikpunkterne er tvivl om samtykke fra borgerne, usikkerhed om, hvem der får adgang til de følsomme dna-oplysninger, samt manglende datasikkerhed.

»Vi har haft nogle meget uheldige sager i det offentlige omkring datasikkerhed«, siger Anja Møller Pedersen, jurist og ph.d. ved Institut for Menneskerettigheder.

Som eksempel nævner hun Statens Serum Institut, der i 2015 ved en fejl sendte cpr-numre på over fem millioner borgere til et firma, som håndterer visumansøgninger til Kina. Og så sent som i onsdags kritiserede Rigsrevisionen den mangelfulde it-sikkerhed i Sundhedsdatastyrelsen, der udvikler digitale løsninger til sundhedsvæsnet og samler data om befolkningens sundhed.