0
Læs nu

Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon
Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Næste:
Næste:
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste
Mads Nissen
Foto: Mads Nissen

DILEMMA Lægerne svarer aldrig par på spørgsmålet på: hvad ville du selv have gjort? »Man kan ikke sammenligne sin egen situation med andres«, siger Lisa Neerup Jensen, overlæge på Rigshospitalet.

Danmark
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Hun udreder misdannede fostre hos gravide: Vi fortæller aldrig forældrene, hvad de skal vælge

Chok rammer ofte de par, som under en skanning uventet får at vide, at deres foster har en misdannelse. Lægerne rådgiver om, hvad de tror, misdannelsen vil betyde for barnet, hvis det bliver født. Men 100 procent sikre kan de aldrig være. Ud fra det skal forældrene vælge et liv til. Eller fra.

Danmark
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Der er ikke oplæsning af denne artikel, så den oplæses derfor med maskinstemme. Kontakt os gerne på automatiskoplaesning@pol.dk, hvis du hører ord, hvis udtale kan forbedres. Du kan også hjælpe ved at udfylde spørgeskemaet herunder, hvor vi spørger, hvordan du har oplevet den automatiske oplæsning.

Spørgeskema om automatisk oplæsning

Præcis hvor mange børn der hvert år bliver født i Danmark med en misdannelse, er uvist. Oveni kommer alle de fostre med misdannelser, der bliver valgt fra i graviditeten. Politiken har fået tal fra Sundhedsdatastyrelsen, der viser, at 8,1 procent af de børn, der blev født i 2016, svarende til 7.120 børn, havde en registreret medfødt misdannelse, men tallet skal tages med forbehold.

En af de læger, der ser de mest komplicerede tilfælde af misdannelser hos fostre, er Lisa Neerup Jensen, som er overlæge på Center for Føtal Medicin for Gravide på Rigshospitalet.

Usikkerheden er det allersværeste, det er det, parrene reagerer på

Det er et højt specialiseret center, som blandt andet diagnosticerer og behandler syge fostre. Især misdannelser i hjertet og centralnervesystemet. De gravide ultralydsskannes og gennemgår en såkaldt føtalmedicinsk vurdering på næsten alle fødesteder i landet. Men i de tilfælde, hvor lægerne på hospitaler i den østlige del af landet ser misdannelser, som kræver akut kirurgisk behandling efter fødslen – eller hvis det er sjældne misdannelser – bliver parret sendt videre til Rigshospitalet.

»I første omgang bliver de vældig chokerede over, at der bliver påvist noget i en graviditet, der var en positiv ting, indtil de trådte ind ad døren og fik en skanning, der viste noget andet. Når parret først har fået at vide, at her er en mistanke, er det allervigtigste at få en hurtig tid hos en læge på afdelingen for at få så meget at vide som muligt – og få planlagt den udredning, der er nødvendig«.

»Usikkerheden er det allersværeste, det er det, parrene reagerer på. Et par kan i ventetiden være fristet til at søge på nettet og komme omkring alle mulige irrelevante oplysninger, der kan medføre endnu mere bekymring«, siger Lisa Neerup Jensen.

Stor forskel på uge 12 og 20

Parrene bliver altid beroliget af at få at vide, hvad lægerne tænker, at misdannelsen betyder – og hvor hurtigt de kan forvente at få en detaljeret afklaring. Ofte vil de blive tilbudt en udvidet kromosomanalyse og i nogle tilfælde en MR-skanning, hvilket tager tid. Det betyder, at der ofte går nogle uger, inden forældrene kan få lægernes endelige prognose.

Især hvis skanningen i uge 12 har været normal, og der pludselig dukker noget op under 20-ugers skanningen, kan nogle forældre i første omgang reagere med vrede.

»Der er meget stor forskel på at få at vide, at man har et foster med en alvorlig misdannelse i uge 20 i forhold til i uge 12. I uge 12 vil der være længere tid til at finde ud af, hvilken betydning misdannelsen har. Det vil også være nemmere at få tilladelse til en abort fra de regionale abortsamråd tidligt i forhold til 22. uge (som er grænsen for sen abort, red.)«.

Lægerne har kun to uger

Når en misdannelse bliver opdaget under den såkaldte gennemskanning i uge 20, arbejder lægerne mod tiden. Reelt har de kun cirka to uger til at finde ud af, hvor alvorlig misdannelsen er, om der kan gemme sig andre fejl, og hvad det vil komme til at betyde for barnet. Ud fra den viden, lægerne når frem til, skal parret vælge, om graviditeten skal fortsætte eller afbrydes.

Lægerne på Rigshospitalet arbejder for at diagnosticere alvorlige misdannelser så tidligt som muligt. Men hvis 12-ugers skanningen blev udbygget til at blive en egentlig misdannelsesskanning – og hvis gravide blev tilbudt en tredje gennemskanning i 15.-16. uge – ville lægerne vinde mere tid til at kunne lave en mere detaljeret diagnostik end i dag, blandt andet via genanalyser. Men det vil kræve mere tid til undersøgelser og flere ressourcer.

»For alle de par, der ender med at få et helt normalt og rask barn, kan man godt synes, at skanningerne måske ikke er så væsentlige. Men for dem, der får konstateret en misdannelse hos fostret, har det meget stor betydning«, fastslår Lisa Neerup Jensen og tilføjer:

»Det drejer sig ikke kun om at give parret mulighed for at vælge abort, men også for at kunne planlægge den videre graviditet og fødsel mest optimalt. I nogle tilfælde kan fostret have en misdannelse, der gør, at det er meget vigtigt at forløse barnet før tid ved kejsersnit for at give det så god en start på livet som muligt. I andre tilfælde er der behov for at behandle fosteret i graviditeten«.

Er først sikkert efter fødslen

De fleste af de misdannelser, Lisa Neerup Jensen og hendes kollegaer diagnosticerer i graviditeten, er »tilsyneladende isolerede«.

’Tilsyneladende’ betyder, at det ved man så ikke, før man har den endelige evaluering efter fødslen. Først da kan man se, om der opstår noget, man ikke har haft mulighed for at vurdere under graviditeten.

Vi rådgiver om betydningen af misdannelsen. I sidste ende er parret, der tager den endelige beslutning

»Det er vanskeligt, fordi vi ved, at når man som gravid eller par får påvist et foster med en afvigelse, har man jo behov for at få så meget sikkerhed som muligt for, at det udelukkende er en fysisk afvigelse. Det er jo det, alle frygter: mental retardering. Men vi kan aldrig sige med 100 procent sikkerhed, at misdannelsen er isoleret. Vi kan forsikre parret om, at der ved gentagne meget grundige undersøgelser ikke er fundet noget, der tyder på, at der er andet end den tilsyneladende isolerede misdannelse«.

Forældre er »fuldstændig forskellige«

I kan aldrig være helt sikre. Hvordan kan I så rådgive forældrene? Er det ud fra deres reaktioner?

»Der siger du det mest centrale. I rådgivningssituationen er det meget vigtigt, at man finder ud af, hvilket par man sidder over for, og at man forstår at tale sammen, så man er sikker på, at parret har forstået betydningen af misdannelsen. Og hvor meget usikkerhed der kan være i udfaldet for et foster med en bestemt misdannelse. Der er forældre jo fuldstændig forskellige. Vi vil meget sjældent, for ikke at sige stort set aldrig, anbefale en abort«.

Hvorfor ikke?

»Vi rådgiver om betydningen af misdannelsen. I sidste ende er det parret, der tager den endelige beslutning – hvad der er det rigtige for dem i den meget komplicerede situation, de er bragt i. Vi ved godt, at det er meget svært, at det i princippet er parret selv, der skal tage beslutningen«.

Hvad gør I for at hjælpe med at tage en beslutning?

»Vores bedste hjælp er en hurtig detaljeret diagnostik med alle de muligheder for oplysninger, vi kan få inden for den tidsramme, vi har – og at få involveret kollegaer, der er eksperter inden for forskellige specialer. Det er vores kerneopgave«.

Hvis kvinden er overvægtig, kan det være meget svært at give en præcis diagnostik, og det oplever vi som et tiltagende problem

Lægerne kan tage fejl

I kan ikke se alt på skanninger, det er ikke en biopsi – nogle gange tager I vel også fejl i jeres diagnoser?

Annonce

»Det har du ret i, vi kan ikke altid være 100 procent sikre, men vi tager kun sjældent alvorligt fejl. Der kan være situationer, hvor det kan være vanskeligt at få lov til at se fostret så detaljeret, at vi kan være sikre på, at alle detaljer er kommet med. Og det giver en større diagnostisk usikkerhed«.

»Hvis kvinden er overvægtig, kan det være meget svært at give en præcis diagnostik, og det oplever vi som et tiltagende problem. Så der vil være tilfælde af misdannelser, som ikke bliver diagnosticeret, simpelthen fordi vi ikke har kunnet se fostret detaljeret nok«.

Ifølge Lisa Neerup Jensen er det sjældent, at et par beder hende sende en ansøgning af sted til det regionale abortsamråd om en sen abort, medmindre det er en misdannelse, der med stor sandsynlighed vil betyde alvorlig sygdom hos barnet. Hvis der er mulighed for operation eller medicinsk behandling, der kan give barnet et liv, der formentlig vil blive som andre børns, vælger de fleste par at fortsætte graviditeten.

Svært at bedømme det gode liv

»Men det er jo det, der er det svære spørgsmål: Hvad er et normalt liv? Hvad er et godt liv? Det er meget forskelligt. Derfor svarer vi aldrig på spørgsmålet: Hvad ville du selv have gjort? Man kan ikke sammenligne sin egen situation med andres«.

Det er svært at vurdere kvaliteten af det liv, det kan vi ikke sidde og bedømme. Derfor vil vi i enhver situation støtte parret i den beslutning, som de har været nødt til at tage

Så er der den omvendte situation, hvor du sidder foran forældre, der vil gennemføre graviditeten, selv om barnet ikke nødvendigvis får et godt liv ...

»Det helt centrale er at være sikker på, at parret har forstået, at det med sikkerhed vil blive et barn med væsentlige udfordringer uden de samme muligheder som de fleste andre børn«.

»Der er for eksempel nogle alvorlige hjertemisdannelser, der fører til, at den ene halvdel af hjertet ikke udvikles normalt. Selv om man opererer efter fødslen, vil det aldrig blive et normalt liv, barnet får, men et liv på halv kraft. Men det er svært at vurdere kvaliteten af det liv, det kan vi ikke sidde og bedømme. Derfor vil vi i enhver situation støtte parret i den beslutning, som de har været nødt til at tage«.


Læs mere:

Læs mere

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

  • Du lytter til Politiken

    Vi holder sommerferie, men der er masser...
    Vi holder sommerferie, men der er masser...

    Henter…

    Du lytter til Politiken går på sommerferie. Vi er tilbage mandag 10. august. Men vi har masser af nye lydoplevelser til din sommerferie.

    Vi har lavet en Roskilde-special til sommeren uden festivaler - det er tre afsnit, hvor du kan høre vores musikskibenter tale om tre årtier med orange musik, de ikke kan glemme.

    Så er der også Poptillægget - det udkommer det meste af juli og bruger sommeren på sit helt eget Protesttillæg om den bevægelse mod racisme og undertrykkelse, som skyller hen over verden lige nu. Hvordan den viser sig i samfundet og kulturen, kan du høre om i fem afsnit.

    I uge 29 har vi premiere på første afsnit af serien 'Elsk mig for evigt'.

    Det er en personlig historie om angsten for at blive forladt - for, at den du elsker, holder op med at elske dig. Og hvad det kan få et menneske til at gøre.

    Og har du ikke allerede hørt den, så er der også serien om skibsbranden på Scandinavian Star, der slog 158 mennesker ihjel. Her gennemgår Politiken-journalist Lars Halskov, hvis journalistik også blev til en prisbelønnet tv-serie på DR, den tragiske historie om Skandinaviens største mordgåde.

    Til sidst kan du også  tage Politikens bedste interview, portrætter og reportager med på stranden. I Politiken Longread, som udkommer senere i juli, kan du høre avisens journalister læse nogle af deres bedste artikler op.

    Hav en smuk sommer.

    Find os både i vores egen podcast-app, Politiken Podcast, og i iTunes

  • Du lytter til Politiken

    SPECIAL: Roskilde i hjertet (3): »Det var bare så uvirkeligt at man kunne dø af at være på den plads«
    SPECIAL: Roskilde i hjertet (3): »Det var bare så uvirkeligt at man kunne dø af at være på den plads«

    Henter…

    Pernille var 16 år gammel og den eneste punker i Tommerup på Fyn, hvor hun kom fra. Det var år 2000, og hun var taget til Roskilde Festival med nogle venner for at høre musik og for at blive grebet af det store fællesskab. Fredag aften stod hun Orange Scene, klar til at høre The Cure, hendes yndlingsband, da en mand trådte frem på scenen og græd. ”People have died”, sagde han.

  • Pelle Rink/Ritzau Scanpix

    Du lytter til Politiken

    3. juli: Hvorfor undersøger medierne ikke om drab på Bornholm var racistisk?
    3. juli: Hvorfor undersøger medierne ikke om drab på Bornholm var racistisk?

    Henter…

    I sidste uge døde en 28-årig mand i Nordskoven ved Rønne. Senere samme dag anholdt de to brødre, som nu sidder fængslet. De har indrømmet, at de slog manden i skoven, men nægter et overlagt drab. Den døde mand var sort, og de to anholdte er hvide. En af dem har en video liggende på Facebook, hvor man kan se, at han har et hagekors på benet. Og ifølge politiet lagde en af dem et knæ på den dræbtes hals. Ligesom da George Floyd blev dræbt af betjente i USA.

    Alligevel tror politiet ikke, at drabet handler om race. Men kan det være rigtigt? Hvorfor tror medierne på politiet? Og har Politiken gjort det godt nok?