0
Læs nu

Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon
Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Næste:
Næste:

Marianne er pædagog på Rigshospitalet. Der findes børn, der har mistet lysten til at lege

I en hverdag præget af behandlingsforløb og isolation er pædagogen Marianne Sjolte Malec et frirum, hvor børn bare kan være børn. Politiken var med hende på arbejde på en dag, hvor hun legede med en 5-årig dreng, der to dage senere blev udskrevet efter en knoglemarvstransplantation.

18. oktober 2021
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst
  • Pap i orange, sort og mørkeblå, limpistol og øjne af plastik tager Marianne Sjolte Malec ind til en dreng, der har gennemgået en knoglemarvstransplantation. Remedierne er blevet strengt rengjort, så der ikke slæbes bakterier med ind på hans stue. Foto: Janus Engel

Marianne Sjolte Malec går fra kaffestuen ned ad en af Rigshospitalets mange gråmelerede gange med en plastikboks pakket ind i en gennemsigtig pose. Inde i boksen ligger remedier til at lave små spøgelser og flagermus. For det er jo snart halloween.

Sort og orange pap, limpistol og små øjne til at klistre på kommende figurer er blevet rengjort på streng vis. Sprittet og kloret, så det ikke slæber bakterier med sig.

Hun tager det med sig ind i en lille sluse, der fører ind til stue 16 på Rigshospitalets afdeling for stamcelletransplantation for børn og unge.

I slusen spritter hun hænderne af. Iklæder sig mundbind, latexhandsker og kittel i lyseblåt vat.

En uniform, de fleste er vant til at se efterhånden, men som for Marianne Sjolte Malec var hverdag også før coronapandemien. Inde i stuen sidder en dreng på fem år på en stol og vipper fødderne frem og tilbage. Legetøjet er sprittet af til ham.

»Jeg skal være noget hyggeligt, jeg skal tilbyde et frirum. Jeg kommer ind, og vi laver noget sammen, som slet ikke har noget med sygdommen og behandlingen at gøre. Så kan vi drømme os væk. Lege os væk og glemme det hele lidt«, fortæller Marianne Sjolte Malec, før hun går ind i slusen.

Der findes børn, der har mistet lysten til at lege

Hun er pædagog og er vinder af Politikens Pædagogpris inden for social- og specialpædagogik.

Den femårige dreng har været igennem kemobehandling og en knoglemarvstransplantation. Når man har overstået en sådan procedure, skal man være isoleret i op til otte uger. De otte uger er snart gået. Efter planen kan han komme hjem to dage efter Politikens besøg.

Røde, gule, lyserøde og grønne balloner hænger i loftet på hans stue. Luften er ved at sive ud af dem, måske får de lov at hænge lidt endnu, fordi de formentlig snart skal forlade stuen.

Drengens mor har, kort før Marianne Sjole Malec kommer ind, sagt til sin søn, at nu må han ikke bruge mere tid på iPad’en. Til hans store frustration.

Måske for forsoningens skyld beder han hende gå i Netto for at købe Oreos.

Et rum til at være barn

Det sidste kan lyde som en hverdagssituation, der ofte udspiller sig i en børnefamilie. Men her kan det være svært at opretholde netop det: hverdagen.

I den afdeling, Marianne Sjolte Malec arbejder, er der otte stuer, hvor børn fra hele landet er indlagt for at få foretaget knoglemarvstransplantation, som er en del af behandlingen for forskellige former for leukæmi.

Det kan være svært at være i de følelser, for man forstår jo ikke selv, hvad der sker, når man er fire år gammel

Inden selve transplantationen får børnene kemobehandling for at slå deres immunforsvar ned, så de er klar til at tage imod ny knoglemarv. Børnene er isoleret månedsvis fra omverdenen på grund af deres lave immunforsvar.

Her spiller Marianne Sjolte Malec en afgørende rolle. Siden 2013 har hun været hospitalspædagog, hvor hendes formål er at skabe et rum, hvor barnet for en stund kan koncentrere sig om at være barn og ikke nødvendigvis skal forholde sig til blodprøver, slanger og sonder.

»Her er meget fokus på det somatiske og selve behandlingsforløbet, som selvfølgelig er super vigtigt. Men der er ikke særligt meget, der støtter op om barnets udvikling. Så det, jeg har mest fokus på, er barnets trivsel og udvikling. At skabe et rum til, at de kan få lov at være børn«, siger hun.

  • Janus Engel/FREELANCE

    Foto: Janus Engel

Når hun er inde ved børnene forsøger hun at bringe noget tryghedsskabende ind ved at komme med modellervoks og perleplader, som de kender fra deres hverdag. Fra før de blev indlagt.

»Der findes børn, der har mistet lysten til at lege«, siger hun.

»Nogle børn kan ikke rumme det, der foregår omkring dem. Og så trækker de sig ind i sig selv. Det er en mestringsstrategi. Så har de fundet ud af, at det er deres måde at være i det hele på. Det kan godt tage tid at ’lokke’ barnet til at lege. For mig handler det om at prøve mig frem for at se, hvordan jeg bedst muligt får skabt et rum til lille Peter til at åbne sig en smule op? Hvad, synes han, er sjovt? Og hvad kunne jeg fange ham med?«.

Marianne Sjolte Malec har oplevet lidt af hvert i sit arbejdsliv. Hun fortæller om et barn, der var »meget udadreagerende« og indimellem kastede skeer efter hende, når hun besøgte ham på stuen.

Ofte kan de jo ikke selv finde ud af, hvordan de har det, de ved bare, at de ikke har det godt. Så kan det hjælpe, at det er LEGO-figuren, der er meget vred

Men hun holdt fast i at komme på besøg og vise, at hun gerne ville lege med ham.

»Jeg blev ved at vise ham, at jeg godt kunne forstå, at han var rigtig vred. Og det tog lang tid. Men i sidste ende skete det fra den ene dag til den anden, at han gerne ville lege med mig. Han kunne mærke, at jeg godt kunne rumme hans vrede, og at jeg godt kunne være i det. Det kan være svært at være i de følelser, for man forstår jo ikke selv, hvad der sker, når man er fire år gammel«, siger Marianne Sjolte Malec.

  • Foto: Janus Engel

Bliver jeg nogensinde rask?

Marianne Sjolte Malecs øjne er dybe, lyse, nærmest azurblå. Det anes, at de har set meget, på godt og ondt. Og rummet meget. Hendes øjne virker som en selvstændig del af hende, hvor man snart ikke kan trække blikket til sig, når de først har fået hold i én.

På stue 16 kigger hun indimellem ned på det spøgelse, hun er i gang med at lave af mørkeblåt pap, men mest af alt opmærksomt på den femårige dreng. Øjnene runder i hver sit hjørne, ude af stand til at skjule smilet bag mundbindet.

Flere gange er hun af børn blevet stillet svære spørgsmål, som »bliver jeg nogensinde rask?«, eller »skal jeg dø af det her?«.

»Det er rigtigt vigtigt, at jeg er ærlig. At jeg ikke lover noget, jeg ikke kan holde. Selv om jeg mest har lyst til at sige: »Selvfølgelig gør du ikke det! Lægerne skal nok få dig gjort rask, og så spiller du snart fodbold igen!«. Men børn har brug for ærlige svar. Og det ærlige svar er: »Jeg ved det ikke. Men jeg ved, at lægerne er rigtig dygtige. Og de gør alt, hvad de kan, for at gøre dig rask igen«, siger Marianne Sjolte Malec.

Yngre børn, der måske ikke er i stand til at sætte ord på deres bekymringer, kan i stedet finde på at udtrykke det gennem leg eller tegninger, fortæller hun. LEGO-figuren eller bamsen kan pludselig blive meget vred eller vil bare ikke mere. Måske begynder figuren at skælde ud.

»De udtrykker det med en distance til de følelser, de har omkring det. Ofte kan de jo ikke selv finde ud af, hvordan de har det, de ved bare, at de ikke har det godt. De kan bare ikke finde ud af hvorfor. Så kan det hjælpe, at det er LEGO-figuren, der er meget vred eller meget ked af det. Jeg leger med. Det er vigtigt at vise, at man kan rumme det«, siger hun.

  • Foto: Janus Engel

Børn kan også få de svære følelser bearbejdet igennem tegninger.

Marianne Sjolte Malec kan bede dem tegne et hospital og spørge, hvad der sker inde på det hospital.

»Det er meget forskelligt, hvad de så tegner. Nogle tegner, at væggene er helt sorte. Nogle tegner lysere. Det er en måde for dem at bearbejde ting, som de ikke helt selv forstår, men det kan få dem hjulpet i gang med den proces at finde ud af, hvad der sker«.

Marianne Sjolte Malec har oplevet at tage hjem fra arbejde om fredagen, og at et barn ikke længere er der om mandagen.

»Det er okay at være ked af det herinde, og vi taler også om det. Men man bliver også nødt til at kunne klare det for at arbejde her«, siger hun.

Ifølge hende bliver de langt de fleste børn raske.

»Og så prøver vi at tale om alt det gode, vi nåede at gøre og tale med barnet om«.

Læs mere: