Sover med
spøgelser
Hun blev syg, hun blev stærk, hun blev et spøgelse. Med to små børn. Og brystkræft. Hendes mand begyndte at fotografere familien. Indefra.
Fra det sted, hvor håbet, angsten, ærligheden – og den forbudte vrede – bor. Og egentlig var der slet ikke nogen, der skulle se billederne ...
Alt begynder et sted. Alle fortællinger. Alle forandringer.
Også denne. Men ... hvor? Hvornår var det, alting ændrede sig?
Hvornår gik Lasse, Sofie, Mio og lille Ronja fra at være en helt almindelig familie – en glad, travl, larmende Vesterbro-familie – til at være nogle, der kæmpede for at overleve.
Ikke kun som familie, men helt bogstaveligt: At de alle fire skulle leve.
At én af dem ikke døde.
Var det, da Ronja var fem måneder, og Sofie sad i den store, grå sofa inde i stuen og ammede og kunne mærke en knude spænde i sit højre bryst?
Eller havde livet allerede ændret sig på dét tidspunkt? Bare uden de havde opdaget det? Dengang nogle celler under huden – skjult og uden grund – begyndte at vokse og dele sig og blive til flere og flere?
Var det, da de gik til lægen første gang? Og han sagde, at knuden kunne være noget? Og derfor skulle undersøges?
Lasse havde ellers været sikker på, at det bare var en hævet mælkekirtel. Sofie er bærer af et særligt kræftgen, hvor hun tjekkes regelmæssigt både for brystkræft og kræft i æggestokkene. Og ved sidste scanning havde der ikke været det mindste.
Så ... hvornår begyndte det?
Hvornår skete det?
Sofie ved det ikke. Lasse ved det ikke.
Men han ved, hvornår han begyndte at fotografere.
Det var her ...
... da Sofie var på vej ind i scanneren første gang.
Billedet er taget få dage efter den samtale på Rigshospitalet, hvor Sofie skulle have svar på sine undersøgelser.
Lasse kan huske, hvordan de sad og ledte efter alle mulige tegn i lægens ansigt i sekunderne, inden han kiggede på dem.
Lasse
»Det gør stadig ondt i mig, når jeg tænker på, hvordan du så ud, da han sagde det: Du har brystkræft« »Dine øjne. Det var, som om du forsvandt. Som om du ikke kunne være til stede i rummet længere. Som om du måtte … væk« »Og selv om jeg besluttede mig for, at du VILLE overleve, så besluttede jeg også dette: Hvis det her mod forventning er den sidste tid, vi har sammen, så skal jeg have nogle billeder af det. Noget, som børnene kan se. Noget, jeg kan vise dem. Når de bliver store nok«
.
.
.
Sofie
Jeg har da nok brystkræft, det siger lægen i hvert fald. Jeg fik svar i dag og har ventet i 7 dage. Det skal nok gå siger alle, ja! Det bliver jeg nødt til at tro på! Men giv mig også lige lov til at være ked af det og ikke stærk. Mit sind er i tusind stykker. Jeg har grædt og grædt, smilet til min mand og mine børn, men bag smilet er jeg bange og ulykkelig. Hvad kommer der til at ske? Hvad med Ronja, som jeg ammer? Kan jeg komme igennem og bevare den samme hverdag? Hvem passer på mine børn, hvis jeg ikke kan? Hvem passer på mig? Hvordan bliver mit forløb? Falder mit hår af? Dør jeg? Jeg kan simpelthen ikke tro det, min krop ryster, jeg græder, prøver at samle mig og forstå, at JEG HAR BRYSTKRÆFT 🥺 Og ja, jeg taber håret!
Lasse Bak Mejlvang, der er fotograf, har taget billeder af Sofie og deres liv før.
De har været sammen altid. Eller næsten.
Allerede i 6. klasse syntes Lasse, at de skulle være kærester. Sofie sagde godt nok nej, da han spurgte. Men senere i livet blev de kærester. Og var det, mens Lasse uddannede sig til fotojournalist.
Til en opgave på studiet lavede han i 2013 en billedserie om deres forhold. Den handlede om at prøve at gå fra hinanden. Men ikke kunne.
Bortset fra syv måneders pause dét år har de været sammen.
Og i 2016 blev de gift.
Lasse
»Det er uforståeligt for mig. Du er ramt af en dødelig sygdom, men du sidder bare her i sofaen og ligner dig selv« »Smuk og syg af kræft«
Knuden inde i Sofies bryst er ’aggressiv’, siger lægerne.
Den vokser hastigt. Så det skal gå stærkt. Sofie bliver sat i behandling med det samme.
Som noget af det første får hun besked på, at hun skal begynde at amme ud. Kemoterapi kan passere over i modermælken og være skadelig for barnet.
For Ronja, der altid har fået bryst, betyder Sofies cancerdiagnose, at hun nu skal til at have flaske ...
.
For Sofie betyder det, at alt det bløde ...
.
... OG de hårde guitarsoloer hjemme i puderne
.
... nu skiftes ud med en hverdag i SYSTEMET.
.
Fyldt med blodprøver, undersøgelser, samtaler, scanninger, operationer. Og kemo, kemo, kemo ...
.
Sofie får kemoterapi 14 gange hen over et halvt år.
Et halvt år, hvor alt står stille.
Og samtidig går videre.
Hvor rigtig mange ting i tilværelsen er, som de altid har været:
Børn skal hentes og afleveres.
.
Gynger skal gynges.
.
Og sæbebobler skal blæses.
Men samtidig – nedenunder – er det hele anderledes.
Sofie er stadig Sofie. Og mor. Og kæreste.
Men hun »fader ud«, siger Lasse – »sammen med det helvedes stof, de sprøjter ind i hendes krop«. Hun er bleg. Gennemsigtig. Bliver én, der både er der og ikke er der. ’Sleeping with Ghosts’ hedder et album, rockbandet Placebo udgav lige efter årtusindeskiftet. Musik, de har hørt meget. ’Sover med spøgelser’. Lasse kommer til at tænke på det.
Og der er også andre mørke skygger, der flytter ind i hverdagen.
En alvor og en uvished, der dukker op. Og fylder.
Og findes.
Både ved højlys dag ...
.
Og om natten. I tanker. Og i drømme.
Og så er der de tab, der kan ses med det blotte øje.
Dem, man kan forsøge at forberede sig på.
Men som alligevel kommer uventede ...
.
.
Lasse
»Jeg beundrer din evne til at bevare din rolle som mor selv på dage, hvor de har pumpet dig med kemo« »Det er ufatteligt at være vidne til det urinstinkt, du finder frem, når du med dit skallede hoved vugger vores lille datter i søvn for natten«
Lasse tager barsel, mens Sofie bliver behandlet med kemo.
De går i survival mode. Deler opgaverne mellem sig. Bliver enige om at sove hver for sig. Sofie lægger sig tidligt – nogle gange allerede kl. 19 – med Ronja for at få mest mulig nærhed med sin lille datter.
Begge kæmper. Og begge ved det.
Sofie mod kræften. Lasse mod ensomheden og magtesløsheden
Lasse
»Det piner mig at se din smerte. På en måde minder det mig om dengang du fødte. Jeg står på sidelinjen og kan intet gøre«
.
Lasse
»En fødsel er voldsom at gå igennem, men det er trods alt forholdsvis hurtigt overstået« »Den her smerte er anderledes. Den varer ved. Et uendeligt langt, sejt træk, som du kun kan stå imod alene. Vi andre er blot tilskuere. Jeg kan absolut ingenting stille op«
Lasse
»Jeg savner dig så meget! Det er som om afstanden mellem os bliver større og større for hver dag, der går« »Jo mere sygdommen tager fat i dig, jo mere går du ind i dig selv. Og jo mere du trækker dig, jo mere presser jeg på for at komme ind til dig. Det er som en uendelig tovtrækning men uden en mulig vinder. Vi taber begge to til sygdommen. Det føles som en gigantisk mur, og vi står på hver sin side af den«
.
Lasse
»Jeg tænker også på børnene« »Ronja, hun er så lille, men mærker hun alligevel en forandring?«
.
Lasse
»Og Mio, bliver han traumatiseret af at gå gennem denne tid? Hvor meget forstår han af det, der foregår?«
Det kan lyde paradoksalt. Men fordi knuden i Sofies bryst voksede frem med så voldsom hast, vokser også håbet om at blive rask.
Kemoterapi virker netop på det – på aktive celler, der deler sig hurtigt – og derfor er det lægernes forventning, at cellegiften vil have mærkbar effekt på Sofie.
.
Sofie er svag ...
Men alt er ligegyldigt,
alt kan holdes ud.
Hvis det virker.
Efter den sidste kemo skal hun og Lasse til samtale for at få at vide, hvordan det er gået.
De stopper foran Rigshospitalets elevator på vej ud.
Og filmer i fem sekunder. Fem sekunder med en lykke, som alfabetet ikke har bogstaver nok til at beskrive.
Så den detonerer på en anden måde:
Lys i øjnene. Vink til familie og venner. Finger til fjenden.
Kræftcellerne er væk.
Sofie er kræftfri.
K-r-æ-f-t-f-r-i.
Så mange måneders frygt. Så meget uro.
Og nu ... så stor en lettelse.
Kræftfri.
Det er fantastisk.
Men ...
... for der er et men ...
... ikke fri.
Ikke ovre alting.
For Sofie er stadig i ’systemet’ og stadig i ’et forløb’.
Og her venter i hendes tilfælde 15 gange stråling. Alle hverdage i tre uger.
Strålebehandlingen skal nedsætte risikoen for at få tilbagefald, og for at kræften spreder sig til andre steder i kroppen.
Lasse
»Så kom den dårlige samvittighed. Jeg er begyndt at miste fatningen« »Jeg burde støtte dig hver eneste dag, men det er svært. Skulle der virkelig ikke mere til, før jeg begyndte at snerre ad dig og børnene? Er jeg overhovedet i nærheden af at kunne støtte dig igennem det her og være tilstrækkelig for dig og vores familie? Jeg fylder mig med dårlige undskyldninger. Men må også bare erkende, at jeg ikke er perfekt«
Efter strålebehandlingen kommer for første gang en tid, hvor der ikke sker så meget. Sofie står over for en stor operation på begge bryster.
Men først skal alting falde lidt til ro. Hele. Restituere.
Sofie og Lasse og børnene puster ud.
Forsøger at få det hele til at hænge sammen. Igen.
I sommerhuset på Bornholm lægger Sofie puslespil og samler sten.
Det er ikke noget, hun har gjort så meget før.
.
Det bliver efterår.
Bladene dratter af træerne.
Men hos Sofie begynder noget tværtimod at gro – igen.
Så ... set udefra begynder livet at ligne omridset af ’dengang’.
Før kræften.
Sofie vender tilbage til sit arbejde i den skønhedsklinik, hun ejer sammen med en anden.
Og udefra kan det se ud, som om hun og Lasse og børnene begynder at gå rundt som helt almindelige mennesker i en helt almindelig verden. Igen.
Indeni er det lidt mere ... indviklet.
Indeni svæver alting stadig lidt usikkert rundt.
Alt i tilværelsen blev pludselig kastet op i luften. Og daler kun langsomt ned på plads igen.
SOFIE
Tror først, at jeg rigtig nu mærker, hvad der er sket med mig, med min krop og min sjæl. Mine omgivelser er ’videre’, men jeg er langt fra. Jeg begynder at ligne mig selv udenpå, men ikke indeni. Når jeg bliver spurgt, hvordan jeg har det, er mit svar ofte, at jeg har det godt – men at det har været hårdt, og stadig er det. Når jeg når dertil, vælter tårerne frem. Min sårbarhed er stor, og jeg har en masse usammenhængende følelser. Det er som et puslespil med flere tusinde brikker, og kun få er sat sammen. Jeg glemmer stadig mange ting, altså min hukommelse er faktisk virkelig en udfordring, glemmer at ringe tilbage, svare på sms, så undskyld elskede venner og familie. Det er ikke med vilje. Jeg laver fejl på mit arbejde, det er svært at huske, hvad jeg er i gang med og få det gjort færdigt. Søvn er et helt skriv for sig selv 🙈 men jeg kan afsløre, at det er der ikke meget af.
Lasse
»Jeg ser dig ikke græde mere. Måske er det fordi, vi efterhånden er kommet så langt fra hinanden?« »Vi sagde godnat, og så ser jeg en post på insta, hvor du skriver hvilke tanker, du har og hvor ondt livet gør på dig. Jeg forstår dig faktisk godt. Der er så mange kvinder derude, som har været igennem det samme, og det er helt forståeligt, at du finder råd, trøst og ro iblandt dem. Men … med chance for at lyde superforkælet, så føler jeg mig bare voldsomt udenfor«
Lasse
»Da vi var i survival-mode, var der intet andet end det. Men nu gror dit hår. Varmen i dine kinder er tilbage. Og jeg FORSØGER at lade være, for jeg ved, at det er uretfærdigt. Men jeg tager mig selv i at begynde at stille krav til dig« »Selvom jeg ved, at det her ikke handler om mig. Og at du ikke kan. Og at det ikke hjælper noget«
Lige siden den dag, da Sofie fik at vide, at hun havde brystkræft, har hun postet om det på instagram.
Billeder og stories, tanker, bekymringer og håb.
En solopgang, en tur med barnevognen. Ronja, der smider med sko i entreen. Små og store sejre. Savn, skuffelser, smerter.
Hun har rakt ud efter kvinder i samme situation og spurgt og fået svar. Og hun har oplevet, at andre rækker tilbage. Og stiller spørgsmål.
Eller skriver, fordi der er noget, de ikke lige har fået sagt ...
Sofie
Så er der endelig kommet en dato til min rekonstruktion. Jeg skal ha’ fjernet mit andet bryst også, fordi jeg er ekstra udsat for bryst- og æggestok-kræft. Mine æggestokke er blevet fjernet, og i det bryst, jeg fik kræft i, sidder der lige nu det, man kalder et babysitter-implantat. Når de laver min rekonstruktion, fjerner de alt brystvæv fra mit andet bryst og lægger et implantat ind. I det første bryst skal jeg ha’ fjernet mit babysitter-implantat og flyttet fedt og muskelvæv fra ryggen frem sammen med et nyt implantat. Fedt og muskelvæv skal med som støtte, fordi huden er mere stram efter strålebehandling, og et implantat alene ikke vil se pænt ud og kan blive afstødt. (Tror jeg, synes jeg forstod alt, men er lidt forvirret). Jeg er rolig omkring det hele og stoler på deres ord og kunnen. Alle de komplikationer, der er ved denne operation, vil jeg ikke nævne eller lade fylde. Jeg vil håbe på det bedste 🙏
Lasse
»Riget. Jeg hader det sted. Chancen for at holde tal på de dage, vi har brugt der, er for længst forsvundet. Lugten, lydene, stemningen, sygdommene. Føj« »Og samtidig, så skylder vi det sted alt. Vores børn - vores familie - vi vil for evigt være dybt, dybt taknemmelige over, at det lykkedes dem at redde dig. Tak til jer. TAK«
.
Lasse
»I dag fik du din sidste operation ...«
.
Lasse
»Instagram flyder over med lykkelige mennesker, der danser på Roskilde« »Imens sidder jeg her på en træstol og venter på, at du skal vågne fra fuld narkose«
.
Dræn, sting, smerter.
Træthed, kvalme.
Tung i hovedet. Øm.
Efter operationen er Sofie sygemeldt i otte uger.
Og i lige så lang tid må hun ikke bruge sine arme til at bære noget. Hun må ikke sove på siden. Hun må ikke løfte Mio eller Ronja.
Men operationen er gået godt. Sofie finder »smarte måder«, som hun siger, til alligevel at få Ronja op på sit skød.
Og de nye bryster er smukke.
SOFIE
Så er du vel ved at være helt tilbage igen, ik’? Langt fra, og måske kommer jeg aldrig tilbage, det skal jeg vel egentlig heller ikke, jeg skal vel fremad, udvikle mig og være den, jeg er nu – med alt, hvad jeg indeholder. Måske er livet med små børn bare hårdt. Måske er det derfor, jeg er træt. Men jeg læser og hører fra andre, der har overlevet kræft, at de er udmattede, har svært ved at koncentrere sig, at de ikke har noget overskud og skal lande og ha’ rigtig god tid til det. Det er dejligt at høre, at jeg ikke er alene om det ❤️
Lasse
»Jeg ser på billederne. Og husker pludselig, hvordan det var. Hvordan det ofte var små detaljer, der fik tårerne til at trille. Når de store sammenhænge er for voldsomme at forstå, er det de små ting, der pludselig rammer« »Som da de bad dig fjerne alle dine smykker, inden de kørte dig gennem MR-skanneren. Pludselig var du bare helt blottet på en måde, som jeg ikke havde set før«
.
Lasse
»Og så er der dét foto af dig i bilen ...« »Når jeg kigger på det igen, bliver jeg bange for, at jeg ikke forstod det nok dengang. Jeg gik jo op og ned ad dig. Og derfor var det måske ikke så tydeligt for mig: Altså, hvor virkelig, virkelig syg du var« »Måske var jeg også i chok. Måske fortrængte jeg det. Men det kan også godt være, at jeg simpelthen bare ikke forstod det«
.
Sofie
Tænk, at der er gået 2 år. Er fyldt op med tanker. Hvad var det lige, der skete, hvor var jeg før, hvor er jeg nu? Tænker på fremtiden, på nuet, det at leve, være til stede, nu og her, på godt og ondt 🌪 Der åbnede sig en helt ny dør med, hvad tilværelsen også er. Og nogle gange længes jeg efter at være ubekymret igen. Men måske kan det her også noget. Jeg vil bare så gerne stole på livet. Igen. 🍀
Om fortællingen
’Sover med spøgelser’ spænder fra midt i september 2021, da Sofie fik sin diagnose, til august 2023. Teksten i artiklen er skrevet på baggrund af en række interviews og et omfattende materiale af instagramposts, notater og dagbogsnotater. De posts og notater, som direkte indgår i fortællingen, er i nogle tilfælde blevet redigeret i længde og indhold.
HVIS DU VIL VIDE MERE OM FOTOGRAFEN:
Instagram:@lassebakmejlvang
Website: www.bakmejlvang.com
Redaktion
Foto: Lasse Bak Mejlvang
Instastories, dagbogsnotater og farvestills: Sofie Kaas
Tekst: Henriette Lind
Layout: Caroline Niegaard
Digital tilrettelæggelse: Caroline Niegaard og Henriette Lind
Videoredigering: Henrik Haupt
Fotochef: Peter Hove Olesen
Chef for digitale fortællinger: Johannes Skov Andersen