»Døden er uretfærdig, når det er et barn. Men det var fint og roligt«
Anders og Kristina Lindblad Henriksen valgte, at deres uhelbredeligt syge 8-årige søn Bastian skulle dø hjemme. Det betød, at de stod for hans pleje. Her fortæller de om hans sidste tid.
Kristina: Dagen før var Bastian træt. Når jeg ser på billederne i dag, kan jeg se, at han smiler mindre.
Anders: Han sov også mere, og halvanden måned før sad han mest i kørestol. Men jeg tænkte, at det bare var en ny fase, hvor han var meget træt.
Kristina:Bastian blev syg mere end to år før. Det var om sommeren, og selvfølgelig var det i en weekend. Han var sløj, uoplagt og havde hovedpine. Vi ringede til 1813, men de kunne ikke finde ud af, hvad der var galt. Da han intet havde spist eller drukket i 10 dage, blev en læge bekymret. Bastian var 6 år og ville ikke engang have slik. Så blev vi indlagt, og han blev skannet.
Anders: Vi blev overført til Rigshospitalet. Man går på autopilot. Han havde en tumor i hjernen. Vi vidste fra den første biopsi, at det var et spørgsmål om tid. De sagde ikke, hvor længe han havde.
Kristina: Det er, fordi behandlingen kan bremse det bedre på nogle end på andre.
Bastian fik lagt dræn i hjernen, og selv om der var komplikationer, så livede han op, fordi det tog presset på hjernen. Han blev opereret og lå i respirator. Bagefter var han lam i venstre side og delvist lam i den højre. Han kunne ikke tale. Vi var 56 dage på voksenintensiv og bagefter på børneafdelingen.
Anders: Sygeplejerskerne var søde, men jeg tror, at han fik nok af at være på sygehuset. Man bliver kulret af alle de biplyde. Derfor vidste vi bare, at han helst skulle være derhjemme.
Kristina: På intensiv var de gode til at forberede os til at være hjemme. Bastian skulle suges i svælget med en maskine, og det gik lettest, når mor gjorde det. Så det lærte jeg. Til sidst bad han selv om at blive suget, når det var nødvendigt. Han fik også indopereret en sonde, så vi kunne give sondemad og tre gange dagligt medicin.
Vi talte med ham om, at han skulle op at spise pizza og drikke Faxe Kondi med mormor.
Anders: Bastian var en særlig dreng. Han var glad for lyserød, glimmer og enhjørninger. En sommer ville han helst gå i pigetøj.
Han kæmpede sig tilbage. Han fik genoptræning herhjemme og lærte sig at tale og at gå. I vinterferien kunne han cykle igen. Det var en tid med op- og nedture. Jeg var nødt til at blive ved med at håbe. Jeg håbede jo, at de nåede at finde en mirakelkur.
Kristina: Da Bastian fik kemo, var vi også hjemme. Jeg lærte at sørge for, at alt var sterilt. På sygehuset sagde de, at de stolede fuldt på, at jeg kunne klare det. Min far kørte en time ind til Rigshospitalet og hentede kemoen i en køletaske.
Anders: Da det blev sommer boede vi i seks uger i Aarhus, hvor Bastian fik strålebehandling. Jeg tror, at den behandling gav ham halvandet år, ellers ville han kun have levet tre måneder.
