0
Læs nu

Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon
Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Næste:
Næste:

Mit hoved er et vulkanudbrud. Doktor, kan De hjælpe?

Jes Olesen er neurolog og har forsket i migræne i 30 år – lige så længe, som jeg har lidt af sygdommen. Hans forskning har ført til en ny og lovende medicin, som er på trapperne herhjemme, og i en konsultation fortæller han, hvad man skal og ikke skal gøre, når man lider af migræne – sygdommen, andre ikke kan se og måle, og som derfor længe har haft ry af at være for hysteriske kvinder og hypokondere.

Åh nej. Et anfald er undervejs. Hvor mange døgn mon det varer denne gang?

Migræne ankommer ikke altid som en hovedpine. Der kan være en halv eller hel dag med symptomer som svimmelhed, træthed, følelsen af at hovedet ikke er skruet helt rigtigt på. Jeg ruller lidt ekstra med skuldrene, når svimmelheden kommer. Prøver at finde et punkt i nakken at massere, så det vil gå væk. Jeg tager ikke en pille, for de gør mig endnu mere træt og svimmel. Det er først klokken 17, at jeg giver op. Hovedpinen er nu et langsomt lavasprudlende vulkanudbrud i venstre side af hovedet, som strækker sig fra skuldersoklen op langs rygraden. Klistrer sig fast i hvirvlerne som en grå, klæg skygge. Det dunker.

Alle ideer og intentioner for aftenen må skrottes – all dressed up, men nu er det slut, der er kun et sted at gå hen: i seng. Jeg lyder spag som Maude fra Matador:

»Jeg går op og lægger mig«.

Og så kører det: Dårligere søvn og samtidig mere urolig, fordi søvn er vigtigt – ellers kan det blive endnu værre. Og jeg skal møde tidligt hele ugen. Puden – som er blød, for ellers kan det også blive værre – skal ligge på en særlig måde.

Søndag morgen, mens søvnen siver ud af hovedet, og bevidstheden vågner, lurer migrænen stadig som et mørkt bidsk væsen inde i hovedet. Klistrede fingre hiver i trådene bag mine øjne og gør det svært at fokusere. En indre dramatisk kamp er i gang: Ignorer den, gå med den, ignorer den, gå med den. For jeg vil leve, selv om jeg har hovedpine. Jeg vil være med til at spise morgenmad, jeg vil grine sammen med ungerne og lave pandekager, som jeg har lovet. Og desuden er der også alt muligt, man ikke bare kan ligge i sengen og lade være med. Som at give den mindste tøj på.

Hver dag vågner håbet, når vækkeuret ringer. Og så kæmper jeg i nogle timer – måske forsvinder bæstet ind i hulen igen. Når jeg kapitulerer, er det med følelsen af nederlag – fysisk, psykisk, menneskeligt, professionelt.

»Det er ligesom en allergi, hvor kroppen angriber sig selv«, siger en af mine venner, som jeg spiser frokost med på den fjerde dag. Vi sidder i kantinen, og lydene fra de andres tallerkner, knive, gafler og snak er en pinefuld, uforståelig grød i slowmotion. Jeg nikker og smiler anstrengt. Han har ret. Det er som et angreb rettet lige lukt ind i egen knold. Fjerde dag er værst. Jeg sov dårligt og vågnede for tidligt og gav op, allerede en time efter at jeg stod op. Pillerne gør mig ør, og verden lukker sig om min hovedskal, der ikke kan finde fred.

Den sjette dag letter det lidt, og den syvende dag lurer monstret ikke, da jeg vågner. Men svimmelheden er der stadig. Fysisk aktivitet kan både hjælpe og gøre det værre. Jeg cykler, men tøvende – bange for, at pulsen kommer op, og den dunkende smerte vender tilbage. På arbejdet glemmer jeg nøglerne på bordet på vej hjem og går med cykelhjelm ind i bussen. Udmattet.

En gammel sygdom

Migræne kommer af fransk ’migraine’ efter græsk ’hemikrania’, som betyder den halve hovedskal. 400 år før Kristus beskrev den græske læge Hippokrates sygdommen migræne. Ægypterne har beskrevet den i papyrusruller.

»Lyde og tale er ubærlige, det samme er lys og lysglimt. Smerten stiger fra hede koleriske dampe, og man er oppustet. Man føler en gennemtrængende brænden og ringen«, står der i en encyklopædi fra det 13. århundrede, som er samlet af en franciskanermunk.

Også poeten og skotten William Dunbar (1460-1530) beskrev sin intense hovedpine som en pil, der gennemborede hans bryn, mens han knap udholdt lyset. Efter anfaldet var hans sjæl sovende og hans skriveevner »dulled in dullness«.

I 1902 fremførte den engelske læge sir Thomas Lauder Brunton, at man i stenalderen borede huller i folks hoveder, når de havde migræne »for når smerterne fra hovedpinen bliver næsten uudholdeligt stærke, er der sommetider et instinktivt ønske om at slå hårdt til området i håbet om at lette smerten«.

Det er dog ikke bevist, at huller i stenalderhoveder har den årsag.

Men en engelsk forfatter, Lydia Ruffles, forsøgte i sin ungdom selv at bore et hul i sit hoved under et særlig slemt migræneanfald – med en proptrækker. Det fortalte hun i 2009 til The Guardian.

Ikke i aften, skat

I nyere tid har synet på migrænepatienter været lidet flatterende. Især fordi det i høj grad er en kvindesygdom – kvinder får oftere og mere længerevarende migræneanfald end mænd. Man tiltroede migrænen en bestemt type kvinder – underklassemødre for eksempel – eller fine franske frøkener, der ikke ville komme ud af boudoiret. Neurotiske eller nedslidte kvinder – muligvis hypokondere, sikkert hystader, der brugte klicheen: Ikke i aften skat, jeg har hovedpine.

640.000 danskere har migræne - jeg er en af dem. Igennem omtrent 30 år har jeg selv forsøgt mig med en lang række behandlinger for at få jagtet migrænemonstret på porten en gang for alle.

I de samme 30 år har neurolog Jes Olesen forsket i det, der dengang han startede, ikke var et særlig prestigefuldt område. Efter mange års forskning i migræne modtog hans institut, Dansk Hovedpinecenter på Glostrup Hospital, i 2010 den fornemme pris Global Excellence. Samme år blev han nummer et inden for sit felt i en opgørelse over verdens mest citerede forskere. Og nu har Jes Olesen og hans kolleger udviklet en ny og lovende medicin til migrænepatienter, der kommer på markedet i løbet af 2019.

Jeg skriver til ham:

Jeg har – sikkert ligesom mange af vores læsere – prøvet alle mulige former for behandling af migræne med svingende held. Har du lyst til at mødes til en samtale om kendskabet til sygdommen og de nye behandlingsmuligheder, du er ophavsmand til – og om mine egne erfaringer med sygdommen?

»Det vil jeg meget gerne«, lyder svaret fra professoren.

Migrænens mysterium

Da jeg var 11 år, fik jeg briller. Det var ikke, fordi jeg så dårligt, men jeg havde hovedpine i timerne, fortæller jeg på professorens kontor.

»Det hjalp formentlig ikke«, siger Jes Olesen med foldede arme og brillerne nede på næsen. Han sidder for enden af bordet med sort kaffe i koppen foran sig.

»I dag er man klar over, at det aldrig kommer fra øjnene. Det mærkelige er, at den første specialist, mange hovedpinepatienter går til, er en øjenlæge, viser undersøgelser. Og der er stort set ingen sammenhæng mellem øjnene og hovedpine. De ved ikke noget om det, og det, de kan gøre, hjælper ikke patienten«

Men er det almindeligt, at hovedpinen kommer så tidligt?

»Ja. kan forekomme meget langt ned i barnealderen. Omkring 2 procent af alle femårige har det. For tiårige er det det dobbelte. Man kan ikke sige, om de har lige så store smerter – de har en tendens til at gemme sig væk, og de får opkastninger og kvalme. Det er et meget dunkelt kapitel, børnemigræne. Der er kun forsket meget lidt i det. Men nu har vi et børnehovedpinecenter, som ligger på Herlev, og som startede som en satellit fra dette center«.

Dansk Hovedpinecenter åbnede i 2001 på det psykiatriske hospital Nordvang i Glostrup. Nu har det som eneste hovedpinecenter i verden sin egen bygning med behandling af patienter i stueetagen og forskerkontorer på første sal. Med dæmpet lys og lyd. Men migræne har ikke som sådan noget med psykiatrien at gøre.

»Før i tiden skød man migræne ind under psykiske problemer. Nu ved man, at halvdelen af risikoen for migræne er arvelig, men at det varierer fra familie til familie.

Taler vi så om miljøfaktorer – og ikke nødvendigvis bare gift- eller affaldsstoffer, men mulige påvirkninger, der begynder helt inde i livmoderen, under fødslen, påvirkninger under opvækst, fysiske og psykiske, mad, stress og alverdens ting og sager – så er det enormt svært at finde ud af.

Kunne man det, kunne man bedre forebygge migræne. Det har vi kæmpet meget for at finde ud af. Vi har lavet en stor tvillingeundersøgelse, men vi kunne ikke finde ud af, hvad forskellen var på de tvillinger, der havde , og dem, der ikke havde«.

  • Flere og flere får migræne

    Man regner med, at 15-20 procent af den danske befolkning har oplevet et migræneanfald, og at 10 procent har oplevet mindst et inden for det seneste år. Men flere og flere får sygdommen, forklarer Jes Olesen:

    »Migræne er blevet tiltagende hyppig i vores samfund. Det har vi set af tvillingestudier, og man ser det også i andre lande. Så det tyder på, at der er noget i vores livsstil, der påvirker. Vi kunne mistænke den lille skærm, vi hele tiden sidder og kigger på. Men vi ved det ikke«.

    Min mor har lidt af migræne, så længe jeg kan huske. Hun lå i sengen en gang imellem, når vi kom hjem fra skole.

    Mine to søskende og jeg havde set ’Matador’ og tænkte, at det nok var meget normalt, at ens mor gik ’op og lagde sig’- ligesom Maude. Så lå hun med en hånd på panden i sengen med gardinerne trukket for, og man skulle være stille.

    »Maude har været meget skadelig for migrænepatienter. Hun var jo en sådan lidt oversart personlighed, og man fik på fornemmelsen, at hun brugte sine symptomer på at køre de andre rundt i manegen. Det har smittet af på det image, migræne har«.

    På grund af det image har der gennem tiden ikke været midler til forskning i en størrelsesorden, der harmoner med antallet af patienter, forklarer Jes Olesen. Sygdommen har simpelthen haft svært ved at blive taget alvorligt.

    »Der er meget omkring migræne, der har at gøre med, at det altovervejende er en kvindesygdom. Der er to kvinder for hver mand, der har migræne. Kvinderne har hyppigere og sværere migræneanfald. Regner man det hele ud, så bærer kvinderne mindst fire femtedele af migrænebyrden.

    Dertil kommer sammenhængen med menstruationer, der også er omgærdet med myter, vrangforestillinger og vittigheder, at man netop ofte får migræne på første menstruationsdag plus minus en til to dage«.

    Jeg var 16 år, første gang jeg havde rigtigt migræne. Det var i forbindelse med menstruation, hovedpinen kom, og jeg havde lige fået p-piller. Min læge foreslog, at jeg droppede dem. Er p-piller dårlige?

    »Generelt gør p-piller ingen forskel. Nogle får det dårligere, nogle får det bedre, men for de fleste har det ingen indflydelse. Den foretrukne prævention til migrænepatienter er dog en hormonspiral.

    De hormoner, der er på sådan en spiral, virker kun lokalt nede i livmoderen og bliver ikke optaget i kroppen. Dermed ikke sagt, at du ikke kan få et migræneanfald lige efter, for migræne er en lunefuld lidelse. Men man skal ikke give op, for man kan ikke vide, om det var tilfældigt.

    Det gælder også, hvis man får en ny medicin, og den så ikke virker ved det første anfald. Man skal prøve en tre-fire gange for at finde ud af, om det duer. Der er ikke nogen medicin, der virker på hvert eneste anfald«.

    Ny behandling på vej

    Da jeg var 18, fik jeg første gang et migræneanfald, der var så slemt, at jeg var nødt til at gå i seng midt på dagen, trække gardinerne for og have fuldstændig stilhed.

    »Det er det, vi gerne skulle væk fra. Så er folk jo ude af spillet i op til et døgn eller mere, hver gang de har migræne. De allerfleste kan vi da også finde en behandling til. Men der er stadig nogle, der ikke reagerer ret godt på den behandling, der er til rådighed, og må ned at ligge ret ofte.

    Det kan de fleste mennesker jo ikke – de skal op og på arbejde. Hvis de bliver væk, hver gang de har migræne, risikerer de at ende med at blive fyret. Kunsten er at behandle dem, så de kan blive ved at arbejde – eller tage medicinen om morgenen, så man kun kommer en time eller to for sent på arbejde«.

    Jeg fik nogle af min mors migrænepiller, Imigran, og de virkede nogle gange, men kostede det hvide ud af øjnene. Op mod 100 kroner per pille. Jeg har også selv fået recept af lægen. Men jeg oplever, at de ofte ikke virker, og det er surt, når de er så dyre.

    »Der findes anfaldsbehandling for at få migrænen til at gå væk og forebyggende behandling. Anfaldsbehandling som Imigran må man ikke tage for tit. Tager man det i flere end ti dage om måneden, kan det gøre migrænen meget værre. Den forebyggende medicin derimod skal man tage hver dag. Den reducerer antallet af anfald. Og man ser ofte, at anfaldene ikke bliver lige så voldsomme. Det gør, at anfaldsbehandlingen kan virke bedre«.

    »Mekanismen i den forebyggende behandling har tidligere været fuldstændig ukendt, fordi medicinen altid var udviklet til en anden sygdom: forhøjet blodtryk eller epilepsi. Nogle af disse præparater har vist sig også at virke mod migræne. Men det er rent tilfældige opdagelser.

    Nu kommer der ny medicin på markedet formodentlig inden for et halvt års tid, som er udviklet i altovervejende grad på baggrund af vores forskning og vores kollega Lars Edvinsson, som dels forsker her og på Lund Universitet i Sverige«.

    Hvordan virker den?

    »Vi opdagede virkningen af et signalstof i hjernen, der hedder CGRP, sidst i 1980’erne. Får man en infusion af det her signalstof, så udløser det migræneanfald hos migrænepatienter. Og når noget kan udløse et migræneanfald, så kan man måske også forhindre et migræneanfald ved at blokere for signalstoffet.

    Det er et naturligt forekommende stof, der findes i nerverne rundt om blodkarrene i hjernen. Signalstoffet sætter sig i et lille hul i membranen – en receptor. Medicinalindustrien fremstillede derfor et stof, der blokerer – som sætter sig i det samme hul, så signalstoffet ikke kan komme til at virke. Det første stof blev godkendt i USA i maj i år, og for få uger siden godkendte de endnu to stoffer.

    Det forventes, at det først bliver til rådighed i begyndelsen af 2019, men det bliver meget dyrt og kan formentlig kun gives til patienter, som ikke har haft gavn af eksisterende billigere behandlinger. Man regner med, at stofferne skal udleveres fra hospitaler, og så bliver de gratis for patienterne, men intet af dette er endnu helt sikkert.

    Det bliver dyrt

    Så de danske migrænepatienter får måske mulighed for at prøve den nye medicin næste år?

    »Det vil de helt sikkert gøre. Men det bliver meget dyrt, og det er meget muligt, at det bliver sådan, at det kun bliver udleveret af neurologer eller af ligefrem hovedpinecentre for at begrænse anvendelsen. Folk skal have prøvet de andre ting først. For det kommer til at koste – efter hvad jeg har hørt – omkring 40.000 om året”.

    For én patient?

    »Ja. Firmaerne skal tjene deres udgifter hjem. Når man korser sig over, hvor dyr sådan noget medicin er, så skal man tænke på, at efter et vist antal år, løber patentet ud. Og i al evighed derefter har man den gratis som følge af den udvikling, medicinalfirmaet har lavet. Og hver gang firmaerne får et præparat på markedet, har de brugt penge på 25 andre præparater, der ikke er blevet til noget«.

    Men for at man skal betale så meget, skal det jo være effektivt. Og det her er virkelig en form for gennembrud, mener du?

    »Ja, det er ret fantastisk. Man forsker og finder molekylet. Man viser, det kan lave migræne. Der bliver lavet et stof, der modvirker det, og så virker det for patienterne. Og der er ingen bivirkninger indtil videre. Og det er samtidig forebyggende«.

    Altså, kan det samme medicin både forebygge og behandle et migræneanfald?

    »Ja. Det er første gang, man har fundet et princip, der virker både forebyggende og til anfald. Her er der ikke tale om antistofferne, de er kun til forebyggelse, men der er tabletter under udvikling, som også blokerer CGRP. En type virker hurtigt og kort og er til behandling af det enkelte anfald, mens et andet præparat virker i lang tid og er til forebyggelse«.

    »Det er fantastisk spændende, fordi den nye medicin også virker på folk, der ikke har haft gavn af den medicin, vi har i forvejen. Nogle af de helt hårde nysere, hvor ingenting har bidt på dem, der har man set en respons på det nye præparat, som er lige så god som hos dem, hvor de tidligere præparater også har virket. Men når det er sagt, så er det kun mellem halvdelen og en tredjedel, der har en rigtig god respons på det nye«, siger Jes Olesen og sukker:

    »Folk er meget forskellige, og deres migræne ytrer sig også vidt forskelligt«.

    Jes Olesen fortæller om migræne med og uden aura – altså med og uden føle-, sanse- og tale-forstyrrelser, som migrænen også kan medføre. Og nogle får også kvalme. Han sammenligner sygdommen med at »have hovedpine, mens man er søsyg«.

    Kan du uddybe, hvordan forskellene viser sig?

    »Der er migræne med aura og migræne uden aura. Et anfald varer typisk 12-24 timer. Du har voldsom hovedpine, der dunker i takt med pulsen. Den er ofte halv-sidig – altså i den ene side af hovedet. Den bliver værre, hvis man anstrenger sig, hvis man går op ad en trappe og den slags.

    Og den ledsages af, at man er overfølsom overfor lyd og lys. Mange kaster op og føler sig hundesyge. Man kan sammenligne det med at have hovedpine, samtidigt med at man er søsyg«.

    »Migræne med aura hentyder til nogle syns- eller føleforstyrrelser. Man kan også have problemer med talen, som kommer forud for migræneanfaldet. Der er en del mennesker, der har begge typer anfald«.

    Jeg føler tit i optakten til et anfald, at hovedpinen ligesom sidder en halv meter udenfor hovedet. Øjnene bliver mere følsomme, hvidt lys generer, og det er som om, at synsfeltet bliver lidt mindre. Er det aura?

    »Nej, det er nok ikke aura. Der er en anden form for symptomer, som vi kalder præ-monitoriske symptomer eller prodromer. Dem kan man have i helt op til 24 timer, før det kommer. Nogle oplever, at de bliver hyperaktive, nogle bliver deprimerede, nogle får lyst til mærkelige fødeemner – der er alle mulige mærkelige ting, folk oplever. Plus det, du fortæller om, at man kan opleve ændrede sanseindtryk«.

    Så det er normalt, at det er forskelligt?

    »Ja, helt normalt. Forskelligheden viser sig også, når man kigger på det, vi kalder migrænetærsklen. Har du en meget høj tærskel, får du aldrig migræne. Har du en meget lav tærskel, får du migræne hele tiden. Både arvelighed og miljøfaktorer har indflydelse på den tærskel.

    En typisk faktor er efter stress. Når folk lige skal til at have det rigtig hyggeligt og slappe af i weekenden efter en megastresset uge, så får de et anfald. Tærsklen er ikke kun forskellig fra individ til individ, men også for det samme individ bevæger tærsklen sig op og ned i takt med det, man oplever«.

    Jeg har øvet mig i ikke at give efter for migrænen, mens jeg er på arbejde for eksempel. Men så når jeg kommer hjem, er jeg helt færdig. Jeg bliver så sur på migrænen, fordi det godt kan påvirke, hvordan jeg ser på mig selv. Det kan føles som en stor fiasko, når jeg er nødt til at ’lægge mig’.

    »Man har undersøgt, hvor meget migrænen påvirker folk mere generelt – altså mellem anfaldene: Det er meget. Folk mister selvtillid, fordi de for eksempel kan blive lagt ned af et anfald, lige som de har en vigtig aftale. De føler, de kan komme til at svigte. Det kan virke meget negativt. Mange af dem frygter anfald. Nogle er heldigvis hjulpet med sumatriptan og de andre triptaner, men det gælder jo ikke alle patienter«.

    For mig virker det kun cirka hver anden gang.

    »Hvordan tager du det – som tablet?«. Jes Olesen kigger på mig gennem brillerne.

    Ja.

    »Hvor mange forskellige har du prøvet? Har du kun prøvet sumatriptan?«

    Jeg har prøvet tre forskellige. Sumatriptan, Imigran og Relpax.

    »Sumatriptan og Immigran er det samme. Relpax er ikke, men er inden for den samme klasse«.

    Den virker bedst, men der bliver jeg svimmel.

    »Ja, der bliver folk trætte. Eller svimle«. Han nikker tænksomt.

    Og medicinen virker bedst, hvis jeg lægger mig en halv time. Jeg skal faktisk helst lige kort falde i søvn, så virker det.

    »Ja, det tilråder man også. Hvis du er på arbejde, skal du tage din behandling og så lige snige dig ud på toilettet og sidde lidt med lukkede øjne«.

    Og hvis det ikke virker?

    »Så er det bedste en autoinjektor, hvor man selv tager et lille sprøjt. Den er bare møgdyr. Men du kommer jo op og får 80 procents medicintilskud på et tidspunkt. Nogle bruger den, når de skal have hurtig og effektiv virkning, og hvis de har tid til at lægge sig hen, så tager de tabletterne. Hvor tit har du anfald? Du skal jo også overveje forebyggende behandling«.

    Jeg har det typisk en gang om måneden. Men til gengæld er det ofte i flere dage i træk.

    »Hvad gør du så? Tager du en om morgenen og en om aftenen, eller sparer du på dem?«.

    Jeg tager en om aftenen, når jeg kommer hjem fra arbejdet.

    »Men du vågner jo også med migræne, hvorfor tager du så ikke også en om morgenen?«.

    Jo, jeg tager også en pille, hvis det ikke er overstået.

    »Nå, det var godt. For der er mange, der underbehandler sig, når de har den type anfald – tre-fire dage i træk. Og så er der mange, der får tilbagefald. Hvis man vågner om morgenen og kan mærke, at migrænen enten allerede er der, eller at den er på vej, så skal man tage den første tablet. Og hvis man får tilbagefald om aftenen, skal man bare tage en til. Det er ikke noget problem, så længe man kun har det en gang om måneden, at man tager en pille både morgen og aften i tre dage i træk. Eller fire dage. Sådan er der nogle, der skal have det«.

    »Du er på grænsen til, at man skulle give dig forebyggende behandling. Først og fremmest vil jeg sige: