Kommunerne og handikap
Da Henriette mistede synet, forsvandt også livet, som hun kendte det
Villa, mand, børn og grillfester. Hun fandt selv vejen tilbage. Henriette Pejlby levede et godt liv nord for København. Indtil øjensygdommen kom snigende. Og vejen tilbage måtte hun selv finde.
Det var på denne tid af året for 18 år siden, Henriette Pejlby opdagede, at noget var ravruskende galt med hendes syn. Og hvor hun fik øjnene op for, at hendes forestilling om velfærdssamfundet ikke holdt stik.
Dengang var hun 36 år, boede med sin mand og to børn i deres hus i Gl. Holte nord for København og havde et arbejde som marketingassistent i en virksomhed, der solgte værktøj. Men i tiden mellem jul og nytår i 2002 begyndte hun at mærke symptomerne på det handikap, der har vendt op og ned på hendes liv.
I en alder af 36 år oplevede Henriette Pejlby første gang problemer med sit syn. Her er hun til sin daværende mands 40 års fødselsdag, da hun endnu var 35 år og dermed intet vidste om sin øjensygdom.
»Jeg skulle tænde nogle stearinlys, da jeg pludselig oplevede, at der lå en form for sky foran mit ene øje. Jeg tænkte, at jeg havde fået creme i øjet, eller at den var gal med mine kontaktlinser, som jeg brugte, fordi jeg var almindeligt nærsynet«, siger Henriette Pejlby, der i dag er 53 år.
Henriette Pejlbys syn er i dag stærkt forringet. Hun kan kun se omridset af en person, der står lige foran hende. Møder hun den samme person fem minutter senere, kan hun ikke genkende vedkommende. Kun ved hjælp af stemmen. Men dengang var hendes syn endnu ikke værre, end at hun stadig kunne begå sig nogenlunde. Derfor gik hun i nogle år rundt uden diagnose. Men i 2005 begyndte synet for alvor at svigte. Og i september det år døde hendes mand.
»Jeg tænkte: Nu mangler jeg bare at få tvangsfjernet børnene, så er der gjort rent bord. Ikke, at jeg tænkte, at det ville ske. Men det var en tanke. Dengang var min børn 8 og 11 år. De kom og sagde til mig: Mor, du laver ikke andet end at sove og græde. Det gjorde enormt indtryk på mig«, siger hun.
Endnu er Henriette Pejlby ikke helt blind. Men hun skal helt tæt på for at se ting. Og selv da kan hun ikke se skarpt.
I sig selv var det en udfordring at stå tilbage med savnet og være alene med to børn. At det svigtende syn samtidig medførte voldsomme begrænsninger, gjorde kun det hele værre. På arbejdet havde Henriette Pejlby fået et program til computeren, der blandt andet forstørrer teksten, til når hun skal læse. Men hun var på ingen måde afklaret med sit handikap.
»Jeg kan ikke længere se detaljer og farver. Det er selvsagt et problem i mit job, hvor jeg arbejder med grafisk design. Jeg lyver, så stærkt en hest kan rende. Når jeg har lavet en fejl, siger jeg, at det var jeg udmærket klar over; at jeg bare ville vente med at rette den, selv om jeg på ingen måde havde set den. Det var ikke særlig rart«, siger hun.
Først herefter fik Henriette Pejlby en diagnose. Det skete efter et besøg på Herlev Hospital, hvor hun efter eget udsagn »stamper i gulvet som en 4-årig«, indtil lægen besluttede at sende hende videre til universitetshospitalet i Lund. Her fik hun diagnosen retinitis pigmentosa. Det er den sygdom, der rammer personer, som får tunnelsyn. Men Henriette Pejlby er ramt i det centrale syn.
Dermed stod det klart, at hendes syn langsomt vil forværres i de kommende år, og at hun kan ende med at blive helt blind. I efteråret 2006 mistede hun tilmed sit job.
En vej videre
I den efterfølgende tid kom Henriette Pejlby på sygedagpenge. Kommunen foreslog hende et farvel til arbejdsmarkedet med en førtidspension. Men det perspektiv orkede hun trods alt ikke. Med bemærkningen fra sine børn i baghovedet besluttede hun sig for, at det var nødvendigt at skabe forandringer.
En jobmesse i Hillerød førte til, at Henriette Pejlby fik et fleksjob i Rudersdal Kommune. Her sad hun i det callcenter, der ringer ud til borgere, hvis de skal have hjælp til at få leveret dagligvarer. Men arbejdet sled. Det samme gjorde kontakten til kommunen, fordi hun oplevede, at det kneb med forståelsen for hendes handikap. Hun fik hjælpemidler stillet til rådighed. Men de var utilstrækkelige.
»Synshandikap er i udpræget grad relateret til høj alder. Derfor kan mange sagsbehandlere i en kommunes beskæftigelsesforvaltning gå gennem et helt arbejdsliv uden at have at gøre med sådan en som mig. De mangler ekspertisen. Det er også en udfordring, at mit syn hele tiden bliver værre. Mit handikap er under konstant udvikling«, siger hun.
I 2011 kom, hvad Henriette Pejlby betegner som et vendepunkt. Men det var ikke kommunen, der sørgede for det.
På nettet fandt hun selv frem til et kursus for nyblinde på Instituttet for Blinde og Svagsynede i Hellerup. Her oplevede hun for første gang at være sammen med fagpersoner og andre med handikap, der forstod, hvad hun havde behov for. Hun lærte blandt andet at gå med blindestok, at gå med en ledsager og at bruge en såkaldt pen friend, der kan læse mærkater højt, som man kan klistre på krydderier og meget andet.
I dag bor Henriette Pejlby sammen med sin kæreste, Fredrik Jørgensen.
»Jeg blev rummet og forstået. Der tænkte jeg: »Okay, der er stadig noget, jeg kan i livet«. Jeg fik det som en fisk i vandet. Jeg tog fat i en studievejleder derude og sagde, at jeg skulle noget andet på arbejdsmarkedet, der var mere foreneligt med mit synshandikap og mine kompetencer. Jeg fik en uddannelse i salg og kundeservice, som kommunen heldigvis var med på at give mig«, siger hun.
Efter selv at have taget initiativ til kurset og den efterfølgende uddannelse fik Henriette Pejlby et fleksjob som administrativ medarbejder på et bosted for psykisk sårbare i Lyngby-Taarbæk, hvor hun stadig arbejder. Til gengæld oplevede hun stadig, at det var en kamp, når hun bad kommunen om nye former for hjælp, hvad enten det var til arbejdet eller i privatlivet. Et eksempel er den talende bagevægt, som hun fik af Rudersdal Kommune efter opfordring fra Instituttet for Blinde og Svagsynede. Den kan læse højt, hvor meget en genstand vejer.
»Derfor var den en stor hjælp i køkkenet. Men efter seks år gik den i stykker. Jeg tænkte, at det ville være meget uproblematisk at få en ny hos kommunen, fordi jeg tidligere havde fået en udleveret. Men jeg skulle begynde helt forfra. Kommunen ville vide, om ikke jeg kunne klare mig med en lup og et decilitermål, og de spurgte indgående til, hvor mange gange om dagen jeg skulle bruge den, dernæst hvor mange gange om ugen og til hvad. Efter en lang række besvarelser endte det med, at jeg fik den, og det kan synes som en lille ting, men det er enormt hårdt hele tiden at bruge tid og kræfter på den slags små kampe. Jeg føler mig som en andenrangsborger«, siger Henriette Pejlby.
Klage til Ankestyrelsen
I 2018 anmodede Henriette Pejlby om støtte til en stribe merudgifter. Hun ville gerne have tilskud til taxakørsel til og fra arbejde og udgifter til tøjvask, fordi hun spilder mad ned ad sig selv. Hun bad også om støtte til vask af vinduer og havearbejde. Det afslog kommunen.
Men i en afgørelse fra Ankestyrelsen kan man læse, hvordan kommunen fik besked om, at den i utilstrækkelig grad havde belyst sagen om vinduesvask og havearbejde. Kommunen havde konkluderet, at det kunne hendes kæreste klare. Men den gik ikke, skrev styrelsen, der beordrede sagen genoptaget.
I sidste ende droppede Henriette Pejlby kravet om støtte til vask af vinduer, mens kommunen efter henvendelsen fra Ankestyrelsen vurderede, at hun alligevel kunne få økonomisk støtte til havearbejde.
»Jeg forstår godt, hvis nogle tænker, at det kan min kæreste vel også sagtens klare. Men man skal holde sig for øje, at han er inde over 80 procent af mit liv. Han er ikke bare min kæreste. Realiteten er, at han også er min handikaphjælper. Og der er grænser for, hvad han kan overkomme. Jeg er bange for at miste ham, fordi mit handikap dræner os begge. Det ville i øvrigt kun betyde, at jeg skal have endnu mere hjælp fra det offentlige«, siger Henriette Pejlby.
I øjeblikket har hun en ny sag for Ankestyrelsen.
Den handler om en såkaldt GoBox, der kan oplæse undertekster på tv. Den vil gøre hende i stand til at se og tale om alle programmer på ligeværdig vis med alle andre i familien og kolleger på arbejdet. Imidlertid har Rudersdal Kommune givet afslag, med den begrundelse at alle kanaler på DR har synstolkning, og at det samme er muligt, når det gælder streamingtjenester. På den baggrund vil boksen »ikke i væsentlig grad« være en yderligere hjælp, fremgår det af afgørelsen fra kommunen. Den sag er Ankestyrelsen stadig ved at se på.
Henriette Pejlby tror, at hun ville få et chok, når hun så sig selv, hvis hun pludselig fik sit syn tilbage. Hun håber, at hun stadig kan se lidt, når hun får sine børnebørn.
Blindesamfund: Det er klassisk
Ifølge Dansk Blindesamfund er Henriette Pejlbys oplevelser gældende for mange andre med synshandikap. De må ofte selv finde frem til hjælp, siger næstformand Ask Løvbjerg Abildgaard.
»Der er ingen lov eller andet, som forpligter en læge eller andre myndigheder til at lave en handlingsplan for, hvad der skal ske, når man kører hjem fra øjenlægen med en diagnose. Det er meget tilfældigt, hvad der sker. Det afhænger ofte alene af borgeren, der kan stå i en meget svær situation, fordi det er en stor psykisk belastning at miste hele eller dele af synet«, siger han.
Også kontakten med kommunen er et generelt problem. Ifølge Ask Løvbjerg Abildgaard er det åbenlyst, at mange kommuner slet ikke har de nødvendige kompetencer.
»Det handler ikke bare om at slå op i serviceloven. Man skal have indsigt i de enkelte former for handikap for at vurdere, hvorvidt et hjælpemiddel er relevant eller ej. Og de ansatte i kommunen kan jo ikke vide, hvad de ikke ved«, siger han.
I Henriette Pejlbys sag er det Rudersdal Kommune, der har ansvaret. Her kan man ikke kommentere en konkret personsag. Men det gør »indtryk«, når en borger har oplevet, at samarbejdet ikke har være konstruktivt, lyder det i en skriftlig kommentar. Kommunen understreger, at den altid forsøger at »drage læring ud af klagesager og afgørelser fra Ankestyrelsen«, og erkender, at det kan »opleves som trægt og rigidt«, når sager skal behandles, sådan som det er tilfældet, når et hjælpemiddel skal bevilges igen. Her er det »normal procedure« at vurdere, »om behovet har ændret sig, og om hjælpemidlet fortsat er en væsentlig lettelse i hverdagen«.
I et forsøg på at forbedre kontakten med borgerne har kommunen besluttet at undersøge, hvorvidt der er behov for en borgerrådgiver. I 2021 vil borgere kunne henvende sig til en særlig enhed, hvis de for eksempel ikke forstår sagsprocessen, eller en sag er gået i hårdknude.
Det ændrer dog ikke det store for Henriette Pejlby. Hun spørger sig selv, hvorfor velfærdssamfundet ikke i højere grad er til stede med den hjælp, som efterspørges.
»Under mit kursus på Instituttet for Blinde og Svagsynede blev jeg ven med en mand, der hed Carsten. I mange år havde han været selvstændig vognmand. Så blev han blind. Han fik ikke den rigtige hjælp. Han kunne bare ikke mere. Til sidst begik han selvmord. Derfor råber jeg op«, siger Henriette Pejlby.
