Maria er mor til Bastian, som har adhd og autisme

Bastian er ni år og bor i et hus på Sydsjælland med sin mor Maria og storebror Benjamin. På hans værelse bor bamser i alle farver. Der er måske over 100. De titter ud allevegne. Fra en tallerkenrække. Fra sengen og reolen.

Nogle gange, når hans mor skal rejse med arbejdet, lister han et par bamser med i bagagen, uden hun ser det. Bare så hun er tryg.

Han har tegneserier, og på skrivebordet har han sine samlekort fra tv-kalenderen Valdes Jul. Edderkopper er han vild med. De er i stof og gummi. De er bløde at trykke på og hænger med benene flettet ind i reolen. Bastian får smilehuller, når han fortæller, at de ikke gør ham bange. Han siger:

»Jeg skræmmer min bror med dem!«.

I loftet er der neongrønne stjerner, der lyser om natten. Bastian er bange for mørke. Derfor hænger der langs sengen en lyskæde. Sengen er ret huleagtig. Et tæppe skærmer den fra resten af værelset. Her elsker Bastian at putte blandt puder og bamser.

Pludselig springer han ind i stuen og tænder ’Troldejægerne’ på Netflix. Fra en skærm på væggen strømmer animationsserien ud, og Bastian får også gang i et spil på sin telefon, mens han slænger sig i sofaen. På et bord står en Lego-bil. Den fra Jurassic Park. Kun et par klodser mangler han at samle.

Han kan godt lide at bygge, tegne og være kreativ med perleplader. Og spille computer, se animerede serier. Bastian elsker at være i svømmehallen og lade sig omslutte af vand, en pædagogmedhjælper har talt om, at han nok ville synes om at gå til boksning.

Foto: Jacob Ehrbahn

Kort efter Bastian har tændt for ’Troldejægerne’, sker der noget, som viser, at pædagogmedhjælperen muligvis har ret.

Egentlig kunne historien slutte her. Bare en kort beskrivelse af en dreng. Men vi besøger Bastian og hans mor for at høre om hans superkræfter.

Det er sådan, Maria nogle gange forklarer diagnoserne for ham. Bastian er et af de tusindvis af børn, der er diagnosticeret med adhd eller autisme. Han er en af dem, der bliver sagt og skrevet meget om.

Bastian har begge diagnoser og får medicin mod adhd. En læge har vurderet, at Bastians autisme er kendetegnet ved PDA-profilen. Det står for ’pathological demand avoidance’ og oversættes til ’ekstrem kravundgående adfærd’. Han har svært ved at opfylde de krav, der stilles til ham, uden at reagere skarpt. Han bliver ’udadreagerende’, som det hedder i behandlernes sprog. Med andre ord: Han slår og sparker, flipper ud.

Bange for fængsel

Bastians mor hedder Maria Wendelboe Forsberg og er 37 år. Hun siger:

»Nogle gange om aftenen, når vi ligger i min seng, og Bastian skal sove, så spørger han, hvad der skal blive af ham, når jeg engang dør«.

Hun fortsætter:

»Han er bange for at komme i fængsel. Jeg siger til ham, at han har superkræfter, han skal lære at styre. Ligesom superhelte i tegnefilm. Det snakker vi om. At når vi finder den rigtige skole, så lærer han at få styr på kræfterne. Det gør ham mere rolig, når jeg siger det«.

Foto: Jacob Ehrbahn

Maria arbejder som mellemleder på et hospital. Hun har chefer og kolleger, der er okay med, at hun nogle dage går tidligt og andre arbejder hjemmefra. Men hun tænker, at der er grænser for, hvor længe det kan gå. Bastian går i specialskole, men kan ikke deltage i undervisningen med andre børn. Når han bliver stillet opgaver, kan han finde på at råbe og skrige, slå og sparke og stikke af.

Derfor er han på skolen alene sammen med en pædagogmedhjælper fra klokken 8.00 til 12.45 hver dag. De ser videoer på YouTube, blandt andet af nogen, som spiller computer. Bastian spiller også selv. Men han trives ikke. Bastian er netop blevet visiteret til en behandlingsskole. Hans mor håber, alt vil blive bedre, når han starter til marts. Det holder håbet oppe.

Maria forklarer, at når nogen beder Bastian om noget, bliver han bange for at gøre det forkert. Han føler, at han mister kontrollen og konstant er til eksamen. Bliver bedømt. PDA-profilen er tæt knyttet til angst for ikke at gøre tingene godt nok. Derfor kan et liv med rutiner og daglige opgaver i skolen være svært. Eller helt umuligt.

Bastian kan finde på at råbe skældsord, han truer med at slå sig selv og sin mor ihjel, kalder hende ’fede svin’ og andre grimme ting, når hun for eksempel beder ham tage tøj på. Det lyder vildt, når Maria Wendelboe Forsberg fortæller. Vi ser selv et mildt eksempel på det, da hun beder Bastian sætte ’Troldejægerne’ på pause og svare på spørgsmål. Hun stiller sig foran tv-skærmen, så Bastian ikke kan se den. Han råber ad sin mor.

»FLYT DIG NU«.

»JEG MÅ GODT SIDDE HER«.

Foto: Jacob Ehrbahn

Han presser ryggen mod sofaen og begynder at sparke sin mor på kroppen. Hun tager det roligt og holder armen op foran brystet som beskyttelse uden at sige et ord. Bastian rejser sig og begynder at slå med knyttet næve. Selv om han er en lille dreng, kan han slå hårdt, og et øjeblik tænker jeg, om vi skal gribe ind.

Spørge, om vi skal hjælpe.

Så klasker han sammen på sofaen, smiler, og hans mor ser sit snit til at gribe hans ben og begynde at massere fod og lægmuskel. På forunderlig vis virker det beroligende. Men han trykker på fjernbetjeningen, de blå trolde lyser stuen op igen. Udenfor er eftermiddagshimlen mørkegrå.

Maria forklarer, at sidst på dagen skal Bastian af sted til sin far i Næstved, hvor han typisk bor hver anden weekend. Hun forventer, det bliver en kamp. At der bliver skrig og skrål. At de spark og slag, vi lige har set, bliver det rene vand ved siden af.

Foto: Jacob Ehrbahn

Det skal vise sig at gå bedre end frygtet. Da vi skriver sammen nogle dage senere, fortæller Maria, at det lykkedes uden slag. Efter en del forhandlinger om, hvornår de skulle af sted, rejste Bastian sig beslutsomt og sagde, at han var klar til at køre.

Måske en tur i Ikea

Generelt er det dog svært for ham at forlade huset.

»Han kommer ikke så meget ud mere«, siger Maria.

Hun drømmer om, at de to kan komme ud og handle uden at skulle diskutere det en time, og uden at Bastian slår hende og begynder at kaste med ting. Hun håber, at han engang får samlet mod til noget, han gerne vil, men ikke kan overskue: At tage i Ikea. Se alle udstillingerne af værelser. Indtil videre må hun bruge strategier, der kan virke. Kilde ham, distrahere ham. Tale om aftensmad, når han endnu en gang lægger sig på gulvet, vrider sig og skriger, som om der kun er smerte indeni. Det er hårdt. Maria siger:

»Jeg er i en tilstand af ren overlevelse. Jeg har det, som om jeg ligger med næsen i vandoverfladen med frygt for at glide under«.

Nogle gange tænker Maria, om hun skulle have opdraget sin dreng anderledes. Hun fortæller, at hun har stillet gængse krav til Bastian og i øvrigt de samme som til storebror Benjamin, der ikke har samme problemer. Både familie, kolleger og venner har svært ved at forstå Bastians opførsel. De taler om, at han skal lære at opføre sig ordentligt og må være dårligt opdraget. Så må Maria forklare, at de teknikker, andre forældre bruger – såsom at være tydelige omkring deres krav og stå fast – virker stik modsat på hendes dreng.

»Jeg skal stille kravet på en måde, så han tror, det er hans egen idé og ikke et krav. Det tager utrolig lang tid. Det kan være noget så simpelt som at tage sko på. Alle gøremål har potentiale til, at han nedsmelter«, siger hun.

En ny undersøgelse fra Psykiatrifonden viser, at det ofte har store konsekvenser for familien, når et barn lever med en diagnose. Sådan er det også hjemme hos Bastian. De lever et mere isoleret liv end andre, både Maria og storebror Benjamin er påvirket psykisk af situationen. Rejseplaner har Maria for længst droppet, fordi hun er nervøs for, hvordan Bastian vil reagere på andre mennesker, og hvad folk vil tænke, hvis de ser ham få en nedsmeltning.

»Jeg frygter, vi ender i en hytte, hvor han ligger med sin skærm«, siger hun.

Med til at belaste hende er, at der er gået mange år nu, uden Bastian har fået det bedre. Faktisk er det blevet værre. De første tegn på, at han ikke er som andre børn, kom i børnehaven. Han blev voldsom, når han ikke fik lov at bestemme, hvad børnene skulle lege med, og slog de andre. Værre gik det, da han skulle begynde i skolen, hvor kravene blev større, og strukturerne mere rigide. Maria husker, at Bastian spillede syg for at slippe for skole. Og tvang sig selv til at kaste op som bevis. Nogle gange forlod han bare skolen og gik væk.

Det er ikke nemt at følge med i forløbet med ventetid på psykologisk og pædagogisk rådgivning, samtaler med fagpersoner som skolepsykolog, skoleleder, familiebehandler, sagsbehandler og psykiater, frem og tilbage. Maria Wendelboe Forsberg retter ingen anklage mod enkelte personer i det flere år lange forløb, Bastian har været igennem til nu.

»Jeg ville ønske, at der fra starten havde været ét menneske, der havde taget mig i hånden og sagt: ’Nu fører jeg jer igennem, og jeg slipper ikke undervejs’«, siger hun.

Det er ikke en oplevelse, hun er alene med. Mange forældre farer vild i det kommunale og psykiatriske system, og derfor er det et mål med en politisk tiårsplan for psykiatri, at der skal være bedre tilbud uden ventetid til børn som Bastian. Aktuelt får de en gang hver anden uge besøg af en familiebehandler. Maria fortæller:

»Hun siger, at vi gør det rigtige. At det er den eneste vej«.

Maria Wendelboe Forsberg ved fra grupper på nettet, at mange børn har det værre end hendes Bastian.