Jeg besøgte familien på Fanø i marts 2019 uden at kunne vide, hvad der egentlig foregik i huset med den unge kvinde, som altså enten var så syg af noget, der her i landet hersker stor uenighed om, hvad er, eller blev holdt indespærret af nogle psykisk forstyrrede forældre. Mailkorrespondancen havde været sober, kvik, men med desperate undertoner. Som fra en familie under langvarigt og massivt pres.
Jeg var blevet anbefalet at se en dokumentarfilm om den sygdom, den unge kvinde er diagnosticeret med, ME – myalgisk encephalomyelitis, en omstridt diagnose, fordi man i fagkundskaben er uenig om både navn, årsag, diagnose, behandling og afgrænsning af patienterne. Symptomerne hos ME-patienter er blandt andet stærke smerter, kvalme, søvnforstyrrelser, voldsom udmattelse, ufrivillige trækninger, lys- og lydfølsomhed og opkastninger.
Det anslås ud fra et britisk studie, at der er omkring 14.000 tilfælde i Danmark, og de værst ramte, som anslås at udgøre 25 procent, er husbundne, mens 5 procent ligger som Marie Louise Ilsøe Gustavussen i mørke rum og kræver pasning døgnet rundt. Rædsomme skæbner, der samtidig mistros af sundhedsvæsnet, ofte kategoriseres som psykisk syge eller dovne og bliver bedt om at tage sig sammen og gå nogle friske ture. Både syge og pårørende lades i flere tilfælde helt i stikken af samfundet, hvilket selvfølgelig forekommer voldsomt uretfærdigt.
Samtidig var jeg som udsendt medarbejder for et landsdækkende dagblad mig fuldt bevidst, at den skepsis, der dukker frem, når noget er svært beviseligt, også findes hos vores læsere. Og at jeg i egenskab af avisens udsendte har pligt til at stille de skeptiske spørgsmål og at stille mine sanser og tanker til rådighed, så læserne selv kan tage stilling. Fortællingen om Marie Louise blev publiceret i marts 2019 og blev en af årets mest læste historier.
