Når jeg tænker på min far i dag, er det stadig hans døde gule blik, der forfølger mig

Det ville jeg ønske, jeg havde vidst, inden jeg og min familie skulle hjælpe med at bringe min far fra livet til døden. For så kunne jeg have forberedt mig lidt, været bedre rustet til at være der for ham og mindre magtesløs og skyldbetynget over ikke at gøre det godt nok. Jeg ville have været mindre rystet bagefter – over oplevelsen af alt det, der naturligt sker med et menneske, når det dør, men som jeg ikke var forberedt på, og som derfor satte sig som et decideret traume. Når jeg tænker på min far i dag, er det stadig hans døde gule blik, der forfølger mig.

Man kan med rette hævde, at jeg har et jomfrueligt forhold til døden, og at det har præget oplevelsen af min fars død. Men jeg er sikker på, jeg ikke er den eneste, for hvem det sværeste ved livet er at forholde sig til, at det slutter. Og vi bliver nødt til at forholde os til det, for vi skal kunne hjælpe vores nærmeste herfra uden selv at gå i stykker.

Jeg har ikke alle svarene på, hvordan vi bliver bedre til at håndtere døden. Men jeg tror på, at vi kan naturliggøre den – og dermed også forberede os bedre på den – ved at tale langt mere åbent, ærligt og konkret om, hvad døden indebærer, hvordan den ser ud og opleves. Lad bare mig lægge ud:

Min far var to udmarvende døgn om at dø. Men jeg gik ind i den første nat med en håbløst naiv forestilling om, at han var så afkræftet og tilpas morfin-doseret, at det ville være et spørgsmål om at kigge lidt til ham, give ham en tår vand og ryste puden. Så jeg sendte min udmattede mor ned i den anden ende af huset for at sove, mens jeg selv ville tage nattevagten. Jeg følte mig klar til at være der for min far.

Når jeg efterfølgende har undersøgt, hvad der egentlig sker med kroppen, når man dør, kan jeg konstatere, at der intet usædvanligt var ved det, vi oplevede. Men det var nyt for mig. Med vantro så jeg min fars ansigt forandre sig til uigenkendelighed. Hans næse ændrede fuldstændig form i et sammensunket ansigt, der til sidst lignede et kranium betrukket med voksagtig hud. Men det er helt normalt – ’den spidse næse’ er et vidnesbyrd om, at døden er nært forestående.

Det er også helt normalt, at vejrtrækningen holder op flere gange undervejs mod det sidste åndedræt. Men det vidste vi ikke, og derfor tog hele min familie afsked med min far adskillige gange, da hans vejrtrækning begyndte at blive ujævn og ofte stoppede helt i op til 30 sekunder. Nu var det nu, var vores ræsonnement hver gang, mens min lettelse over, at hans forfærdelige lidelser endelig fik en ende, blev oversvømmet af panik over, at netop det var sket. Men igen og igen oplevede vi, at han holdt vejret, for så at gispe let og starte forfra. Sådan gik hele lørdag eftermiddag, aften og nat.

Ukendt var det også for mig, at man ikke giver døende væske. De kan ikke optage det i kroppen, og de oplever ikke tørst. For mig var det mildest talt kontraintuitivt, at min far skulle ligge og tørre ind i to døgn. Det sidste han fik, var en lille tår vand, som jeg gav ham fredag til midnat. Umiddelbart efter kastede han op, så meget og så voldsomt, at jeg var overbevist om, at der var gået hul på ham, og det var hans indre, der nu blev slynget ud af kroppen – for han havde ikke indtaget mængder tilsvarende, hvad der nu kom ud af ham. Men hans tarme fungerede ikke længere, og derfor havde væsken – som kroppen i øvrigt også producerer selv – ophobet sig i mavesækken, så der til sidst kun var én vej ud. Det var jeg ikke klar over og var derfor overbevist om, at vi ved at have ham hjemme, havde påtaget os et ansvar, vi slet ikke kunne magte, og som måske kunne have frygtelige konsekvenser. Om end man jo i grunden ikke kunne gøre ham mere døende, end han allerede var.

Min fars sidste ord sagde han til mig lørdag morgen omkring kl. 5. Med sine allersidste kræfter havde han formået at rejse sig op fra sengen for at komme på toilettet – den ultimativt sidste selvopholdelsesdrift, der var tilbage i ham. Han havde viklet sit kateter rundt om benene og sengegærdet på sin hospitalsseng. At få ham viklet ud igen, lagt sengegærdet ned, mens jeg holdt ham og få ham tilbage i sengen, var en uoverskuelig opgave. Han, der livet igennem havde været min klippe og den, der altid vidste, hvad en klog gør, hang nu hen over mig som 45 kg dødvægt. Da det endelig lykkedes at få ham ned, og jeg puttede ham med bankende hjerte, sagde han: »Det er du god til, Pia. Har du arbejdet med det før?«. Det har jeg ikke.

Derefter sagde han ikke mere. Lægen kom og skruede med vores velsignelse op for medicinen, så min far endegyldigt var i en form for sovende tilstand, der skulle holde ham smertefri. »Så går det også lidt hurtigere«, sagde lægen, hvilket hjemmesygeplejersken, der kom ved 14-tiden, bekræftede. »Han får fred i aften«, sagde hun beroligende. Men det gjorde han ikke. Der gik yderligere 10-12 timer, før det endelig lykkedes at smertedække min far, der hele dagen igennem ikke var ved bevidsthed, men alligevel lå med sitrende ben, et anspændt ansigtsudtryk og et uhyggeligt klagende åndedræt, som bevidnede, at inde under døsen var han i konstant smerte. Selv da vi nåede til søndag morgen, og hans vejrtrækning var lillebitte og lydløs, blev han ved med at klynge sig til livet. Han ville – eller turde – ikke give slip. Først om aftenen, 2. juni 2024, kl. 18.00, gav han endelig op.

Og her var en ting, vi faktisk godt vidste: Dødsstivheden sætter ind hurtigt. Så min søster og jeg tog tjansen. Vi lukkede hans mund, der havde stået åben i to lange døgn og bandt kæben op med en stofble, som jeg gysende måtte stramme langt mere, end jeg syntes var rart. Så lå han der og lignede tjenestepigen Line fra Emil fra Lønneberg i det afsnit, hvor hun har tandpine. For at skifte tøj måtte jeg læne mig ind over min far og løfte ham op med mine arme omkring hans ryg – nærmest som i en tæt krammer – mens min søster fik trøjen af ham. Selv om vi var hurtige, mærkede jeg allerede stivheden i hans fingre, da vi som det sidste foldede hans hænder over brystet og den lille buket af blomster fra haven, som min mor gik ud og plukkede.

En person, der dør i hjemmet, skal ligge seks timer, før en dødsattest kan udstedes, og man kan fjerne liget og køre det i lighuset. Dødsattesten udstedes af egen læge. Min far døde en søndag aften, og dermed kunne vi først kontakte lægen næste morgen kl. 8. Det betød, at min mor og jeg måtte sove søndag nat med min døde far liggende i spisestuen. Om morgenen åbnede jeg forsigtigt døren ind til ham for at konstatere, hvordan et menneske ser ud og lugter, når det har ligget død ved stuetemperatur i et halvt døgn. Egentlig okay, kan jeg berette. Jeg havde frygtet værre. Til gengæld var det surrealistisk at røre ved hans arm og mærke, at den var helt kold. Og som han lå der med sit forandrede ansigt, lignede han en fremmed mand i min fars tøj.

Efter min fars død har jeg reflekteret meget over den situation, vi endte med at stå i. Hvorfor var jeg ikke bedre forberedt? Og hvorfor kom vi ikke tættere på en samtale om, hvad vi skulle indstille os på, end den korte udveksling, min mor havde med palliativt team om eventuel genoplivning? Jeg har på bagkant fundet en del på nettet, bl.a. fra Danske Regioner, om projekter, der understøtter døende i at dø hjemme på en tryg og værdig måde – »Den sidste tid skal være på den døendes præmisser, ikke systemets«, som der står. Og der findes ret meget og godt materiale om processen op til livets afslutning: f.eks. om mulighed for at søge plejeorlov, hjemmehjælp og dækning af udgifter til medicin, samt processen efter livets afslutning: testamente, passwords, fuldmagter, bisættelse. Men det har slået mig, at ingen af de mange artikler, foldere og gode råd, jeg har læst om at dø hjemme, får taget rigtig hul på det, der alt andet lige er kernen i et terminalt sygdomsforløb: selve dødsprocessen.

Ifølge en undersøgelse fra Ældre Sagen ønsker over 60 pct. af danskerne at dø hjemme. Hvis vi som samfund ønsker at understøtte det, håber jeg, at man vil være nænsomt opmærksom på, at der er nogle pårørende, der potentielt får en meget stor opgave, som de ikke nødvendigvis ved, hvordan de skal håndtere. Og at det ikke er omkostningsfrit at være dem, der uden sundhedsfaglig kompetence og med følelserne i frit fald skal tage ansvaret for et døende familiemedlem. De pårørende skal trods alt leve videre bagefter. Med sig selv og det, der skete.

Jeg har ikke fortrudt, at jeg var hos min far, da han døde. Han ønskede, at hans tætteste mennesker skulle være omkring ham derhjemme, og så gjorde vi det, så godt vi kunne. Jeg er i sidste ende glad for, og måske også en lille smule stolt over, at vi som familie kunne opfylde hans sidste ønske på den måde. Og sundhedssystemet bakkede op. I de to sidste døgn af min fars liv var den kommunale hjemmepleje vores livline og kom hurtigt og velvilligt, hver eneste gang vi rakte ud efter hjælp. Med dygtighed, nærvær og sensibilitet trådte de ind i vores hjem og ydede omsorg for min far og for os. De var virkelig klædt på til opgaven. Det var vi som pårørende bare ikke.