0
Læs nu

Du har ingen ulæste gemte artikler

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon
Så bliver artiklen føjet til dine gemte artikler, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.
Denne artikel er delt af Signe Thomsen. Som abonnent kan du frit dele artikler med familie og venner – det kræver kun, at de logger ind eller opretter en profil.

Næste:
Næste:

»Nogle få måneder efter Oscar begyndte i skole, var den dreng, vi kendte, væk«

Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

9-årige Oscar lever med sprogforstyrrelsen DLD. Den giver både ham og familien knubs i hverdagen, men det at få diagnosen har gjort en verden til forskel.

Første gang Oscars forældre begyndte at ane, at der var mere på spil for deres søn, end at han var langsom til at lære at tale, var på hans første skoledag i 0. klasse.

Oscar havde gået i mini-sfo på den lokale folkeskole i Smørumnedre lidt vest for København. Det vil sige, at han sammen med landsbyens andre 5-6-årige børn allerede 1. maj var stoppet i børnehaven for at begynde i skolens fritidsordning og gå der indtil skolestart i august. Nu var det blevet august.

Oscars far, Kenneth Schütt, fortæller:

»Første skoledag er jo en stor dag, så Maja og jeg havde begge to taget fri for at følge ham i skole og ind i det nye klasselokale, hilse på lærerne og så videre. Da vi kom hen på skolen, kiggede Oscar forundret på os og spurgte, hvad i alverden vi lavede der? Hvorfor var vi begge to taget med ham i dag? Han havde slet ikke forstået, at der skulle ske noget nyt den dag, at han ikke bare skulle i mini-sfo«.

Kenneth Schütt pointerer, at alle omkring Oscar havde gået hele sommeren og spurgt ham, om han glædede sig til at starte i skole – sådan som man nu gør, når et barn står over for at skulle tage hul på skolelivet.

»Men det var tydeligvis slet ikke trængt ind hos ham. Han vidste ikke, at han havde første skoledag den dag, selv om vi forældre og andre omkring ham havde sagt det til ham masser af gange«.

Kenneth og Maja Schütt fortæller, at de siden da har fundet ud af, at Oscar, som nu er ni år og går i specialskole, har brug for enkle, gerne visuelle forklaringer og forberedelser. Ellers går samtaler og instrukser hen over hovedet på ham.

Alle talte russisk

Oscar, som er nummer tre i en søskendeflok på fire børn, lider nemlig af sprogforstyrrelsen DLD.

DLD – developmental language disorder – er en medfødt udviklingsforstyrrelse i samme kategori som ADHD, autisme og ordblindhed. Den gør, at man har svært ved at forstå komplekse sætninger og ved selv at udtrykke sig. En nylig britisk undersøgelse viser, at sprogforstyrrelsen påvirker 7,5 pct. af 4-5-årige børn. Vanskelighederne kan være meget udtalte, eller de kan optræde i mildere grad, og ofte vil det vare hele livet.

Det er langtfra alle børn med DLD, som har behov for at gå i specialskole. Men i Oscars tilfælde har der ikke været tvivl om, at han havde brug for en anden slags skolegang. Allerede to uger inde i 0. klasse blev Maja og Kenneth Schütt kontaktet af klasselæreren. Hun fortalte, at Oscar ikke var til at få ind efter frikvartererne, og at han ikke ville være inde i klasselokalet. At han bare gik ud.

»Når vi spurgte ham hvorfor, sagde han, at det var kedeligt. Så kedeligt. Senere har vi lært, at det i virkeligheden betød svært. Meget svært. Da Oscar blev udredt og fik DLD-diagnosen, fik vi forklaret, at når han sad i klassen, føltes det for ham, som om alle omkring ham talte russisk, og han kunne ikke sproget. Han følte sig derfor helt fortabt og frustreret«, fortæller Maja Schütt.

Mistede gnisten

På det her tidspunkt lå udredningen næsten et år ude i fremtiden. Hjemme oplevede forældrene, at deres søn i løbet af 0. klasse fuldstændig ændrede adfærd. Fra at have været en åben, social dreng, der elskede at underholde – »sådan en rigtig entertainer« – ville han ikke lave andet end at ligge i fosterstilling i sofaen og se fjernsyn, når han kom hjem fra skole. Han ville ikke til fodbold, han ville ikke være sammen med sine venner og søskende, han ville ingenting ud over at ligge der.

I skolen var han udadreagerende. Han kastede med ting, væltede ting, var rasende og forstyrrende, og læreren og pædagogen kunne ikke nå ind til ham. Han var en skygge af sig selv, fortæller hans mor.

»Jeg kan huske, at vi to en dag sad og så billeder fra sommerferien – altså ferien lige før, Oscar begyndte i skole«, siger Maja Schütt og fanger Kenneths blik på tværs af spisebordet i det gule rækkehus.

Signe Lægsgaard
Foto: Signe Lægsgaard

Oscar og hans forældre, Kenneth og Maja Schütt, håber, at de ved at fortælle åbent om Oscars forløb og vanskeligheder kan hjælpe andre til at opdage, at de har DLD.

»Han var så glad på de billeder. Men nogle få måneder efter var den dreng, vi kendte, væk. Når jeg skulle aflevere ham i skole om morgenen, krøllede han sig helt sammen og ville ikke ind. Nogle gange var jeg nødt til tage ham med hjem igen og arbejde hjemmefra«, husker hun.

»Det var så hårdt. Jeg endte med at blive sygemeldt med stress. Nogle gange tænker jeg på, at vores liv er delt i to: tiden før Oscar startede i skole og tiden efter. Vi har også haft dårlig samvittighed over for vores andre børn, fordi så meget var nødt til at handle om Oscar. Nu lysner det heldigvis«.

En drastisk beslutning

Udenfor skinner solen ned i de omkringliggende parcelhushaver og familiens hyggelige gårdhave med trampolin. Det er formiddag, og begge forældre og Oscar har taget fri for at mødes med Politiken. De håber, at de med deres historie kan sætte fokus på DLD og måske bidrage til, at andre børn med de samme vanskeligheder bliver opdaget og får hjælp.

Hen mod slutningen af 0. klasse tog Maja og Kenneth Schütt en drastisk beslutning, for Oscar fik det værre og værre. De indberettede til kommunen, at han var i mistrivsel.

»Det føles voldsomt at indberette den slags om sit eget barn. Som om vi ikke selv kunne tage vare på ham, som om vi var dårlige forældre. Men vi var desperate for at få hjælp – når man indberetter sig selv, er kommunen forpligtet til at reagere hurtigt«, forklarer de.

Indberetningen satte gang i samarbejdet med PPR – pædagogisk psykologisk rådgivning – i kommunen, og Oscar blev indstillet til udredning.

»Vi tænkte umiddelbart, at han havde ADHD; det er jo det, man kender, og vi syntes, at nogle af hans mønstre og reaktioner kunne minde om det«, husker Maja Schütt.

Tæt på retarderet

I den periode gennemførte Oscar ligesom de andre elever i 0. klasse en national test. Det var svært for ham at blive siddende og koncentrere sig, og den måtte laves ad flere omgange. Da resultatet kom, ringede klasselæreren og sagde, at hun aldrig havde set så dårligt et resultat i sprogtesten før.

Oscar fik tilknyttet skolens talepædagog, som også lavede nogle tests med ham.

»Vi fik at vide, at han var 0,1 point fra at være retarderet, når hun målte på de sproglige færdigheder. Den var meget svær at sluge – i begyndelsen ville vi ikke rigtig acceptere det og blev nok lidt vrede«, erkender Kenneth Schütt.

Kort efter blev Oscar udredt for om muligt at finde et svar på, hvad hans vanskeligheder kunne skyldes. Da svaret kom, reagerede forældrene med et kæmpestort spørgsmålstegn:

DLD??? Hvad i alverden er det??!!

»Ingen af os havde nogensinde hørt om det før. Heller ingen af vores venner, familie og andre i vores netværk havde hørt om diagnosen«, fortæller Maja Schütt.

Fællesskab hjælper

Hun støvsugede internettet. Det var begrænset, hvad hun kunne finde af information på dansk, men hun fandt en engelsk facebookgruppe for forældre til børn med DLD, som hun meldte sig ind i for at lære og udveksle erfaringer. I dag er der også kommet en dansk facebookgruppe, som langsomt vokser. I skrivende stund har gruppen DLD Danmark 251 medlemmer. Den er både Kenneth og Maja Schütt medlem af.

Signe Lægsgaard
Foto: Signe Lægsgaard

Tavlen med piktogrammer, som hænger ved familien Schütts spisebord, hjælper Oscar med at holde styr på, hvad han skal, og hvornår han skal det.

»Det gælder om at blive klogere på, hvad det er for nogle udfordringer, Oscar har, og finde ud af, hvordan vi bedst støtter ham. Sådan et fællesskab med andre forældre, der har børn med lignende udfordringer, er rigtig meget værd – specielt når det er så ukendt en diagnose«, understreger Maja Schütt.

Normal intelligens

Forældrene har efterhånden fået indkredset, hvad der især volder Oscar vanskeligheder. For eksempel glemmer han let folks navne, selv om han har kendt dem i årevis, og tiden er mere abstrakt for ham end for andre børn. Når de skal noget i familien, skal han forberedes grundigt – gerne med billeder fra zoologisk have, eller hvad de nu skal – så de er helt sikre på, at han er med på, hvad der skal foregå. Han kan også have svært ved at finde de rigtige ord; her til morgen fastholdt han, at han skulle have havregryn, hvor han egentlig mente cornflakes.

»Intelligensmæssigt er der ingenting galt, det er bare sproget, der driller«.

Kenneth Schütt forklarer, at det helt overordnet kommer til udtryk ved, at Oscar brug for hjælp til at dechifrere meningen af ord og sætninger, og han mangler træning i selv at udtrykke sig.

»Det giver konflikter både ude og hjemme, når Oscar har svært ved at forklare, hvad han mener. Der opstår mange misforståelser«, fortæller han.

»Til gengæld har Oscar en helt utrolig veludviklet visuel sans og et smittende drive; han er sådan en dreng, der rører både børn og voksne, og han har let ved at få venner. Han skal nok klare sig i livet«.

Kenneth Schütt holder en lille pause i den ellers ivrige talestrøm.

»Sådan tænker vi de fleste dage, men det er klart, at vi også er bekymrede. Vi ved ikke, hvor god han kan blive med det sproglige, og hvordan det vil påvirke hans muligheder for uddannelse; de fleste uddannelser har jo ret meget bogligt indhold nu om dage. Noget visuelt og noget, der foregår udendørs, vil passe godt til ham. Forhåbentlig findes der en god vej«.

Og fornemmelsen af, at Oscar havde ADHD? Den var god nok. Det har han også. Kombinationen af svær DLD og en ADHD-diagnose gør, at han har behov for at gå i specialskole med sprogligt fokus. Den begyndte han i for snart halvandet år siden, og hans trivsel bliver bedre og bedre. Han kan hverken læse eller skrive endnu, og han kæmper for at lære alfabetet. Men det går fremad. Også med at tale og forstå. Den seneste test viste, at han nu er på niveau med en lige knap seksårig i sin sproglige udvikling.

I sommerferien var Oscar med på et stort fodboldstævne i Jylland, og i eftermiddag er der træning i klubben. Han glæder sig til at komme på fodboldbanen.

Annonce