Der er meget kritik af den misinformation, sociale medier kan udbrede. Men de kan også være en stor hjælp for kronisk syge.
Foto: AP/Marcio Jose Sanchez

Der er meget kritik af den misinformation, sociale medier kan udbrede. Men de kan også være en stor hjælp for kronisk syge.

Debat

Ph.d.-studerende på Center for Sundhedsfremme: Drop kritikken af sociale medier i sundhedssektoren

Det er en myte, at det er skadeligt at mødes om sygdom på Facebook og andre sociale medier.

Debat

Min forskning viser, at personer med kronisk sygdom flygter til grupper på sociale medier for at udveksle erfaringer om, hvordan man lever et godt liv med sin sygdom.

Der er gode grunde til, at kronisk syge søger på nettet for at diskutere individuelle behov. Her er debatten fri og åben, og der er råd og vejledning døgnet rundt. Den patient til patient-erfaringsudveksling, de sociale medier yder, modtages med blandede følelser af de sundhedsprofessionelle.

De veksler fra modvilje og irritation til frygt. Det er der formentlig også gode grunde til. Men debat, erfaringsudveksling, vejledning og gode råd på de sociale medier syge og syge imellem er kommet for at blive.

Det er på tide, at de sundhedsprofessionelle erkender patientens egen indsigt i individuelle behov og forholder sig konstruktivt til debatten på såvel de sociale som i andre medier.

Lad os nu få en mere konstruktiv debat om de sociale medier

Direktør for Sundhedsstyrelsen Søren Brostrøm stemplede for nylig i Politiken sociale medier som samlingspunkt for postfaktuelle meninger, der bygger på pseudovidenskab og konspirationsteorier.

Han konkluderede, at den vidensdeling, der hersker på sociale medier, kan begrundes med »en voksende og bekymrende mistillid til det etablerede«. Men debatten bør nuanceres. For Facebook er samtidig en smeltedigel for vigtig viden om livet med kronisk sygdom. Min forskning afdækker en betydningsfuld udveksling af specialiseret viden skabt af patienter selv i deres daglige og til tider årelange navigering med sygdom.

Dette samstemmer med indlæg fra kronisk syge, der peger på et behov for individualiseret viden, som oftest ikke kan imødekommes af de sundhedsprofessionelle. Og det fremgik med al tydelighed af en Kronik i Politiken 19. februar.

Kronikken omhandlede en brystkræftpatients egne eksperimenter med medicindosis af præparatet Letrozol for at undgå alvorlige selvoplevede bivirkninger. Med sin baggrund som forsker udførte hun en systematisk undersøgelse af lægemidlet Letrozol. Hun påviste, at hun og andre brystkræftpatienter var stærkt overmedicinerede. Alligevel var ’det etableredes’ holdning, at enten tog man den anbefalede dosis, eller også måtte man helt undvære præparatet.

Samme måned kunne man i Diabetesbladet læse, hvordan 42-årige Jesper med type 1-diabetes føler sig umyndiggjort af de sundhedsprofessionelle.

Artiklen var et opråb til de sundhedsprofessionelle om at anerkende, at personer med kronisk sygdom ofte er eksperter i deres egen sygdom. Med type 1-diabetes, hvor 95 procent af behandlingen er helt op til patienten selv, kan Facebook supplere de fire årlige konsultationer på hospitalet.

Behovet for at søge information om egen sygdom har altid eksisteret, men brug af sociale medier er et nyt fænomen.

Med mit igangværende antropologiske ph.d.-studie har jeg igennem et år fulgt en gruppe personer online og offline for at kortlægge, hvordan sociale medier som f.eks. Facebook benyttes i hverdagen med sygdom.

Mit studie af facebookgrupperne viser, at det er en myte, at det er skadeligt for kronisk syge at dele og finde oplysninger om deres sygdom på sociale medier. Jeg har konstateret, at misinformation straks bliver korrigeret af andre patienter.

Baggrunden for projektet er min egen deltagelse i et onlinenetværk på Facebook for forældre til børn med type 1-diabetes. For fire år siden, da min ældste datter var to år, fik hun konstateret type 1-diabetes.

I min kamp for at forstå den omfattende daglige praksis med at håndtere sygdommen som min datters primære behandler deltog jeg i et af de første netværk på Facebook for type 1-diabetikere.

Det blev en øjenåbner for mulighederne på Facebook. Nat efter nat sad jeg ved min datters sengekant og stak nålen i hendes små tæer (for at skåne fingerspidserne, der blev stukket dagen igennem) for at måle et stadig faldende blodsukker. Fortvivlet måtte jeg konstatere, at blodsukkeret ikke var steget, til trods for at jeg havde postet flere deciliter juice i hende. Men heldigvis var der hjælp online.

Mens jeg ventede på virkningen af juicen, så jeg igen kunne stikke og måle hendes blodsukker, søgte jeg svar på Facebook. Og det svigtede aldrig. Om klokken så var 23 eller 3 var der altid trøst, en ligesindet med samme problem eller et råd. Som oftest en, der tilkendegav en viden om, at det ikke var unormalt, og at blodsukkeret nok skulle stabiliseres.

Pyha, som mor til en ny, lille kronisk syg med, hvad der føltes – og reelt også er – en livstruende sygdom, gav det mod til at fortsætte behandlingen af det ustabile blodsukker og komme igennem natten, og det gav håb for fremtiden for min lille datter. Hun var ikke alene med sin sygdom. Der var mange andre, og de var derude – et klik væk.

Det gav interessen for forskningsstudiet af voksne med type 1-diabetes og deres brug af Facebook. Da jeg startede, var der få grupper på Facebook, og i dag har jeg identificeret 16. Tendensen er, at grupperne bliver mere og mere individualiseret.

Til sammenligning med type 1-diabetes-landskabet på Facebook meldte jeg mig ind i en anden sygdomsspecifik gruppe målrettet personer med stofskiftelidelser.

Da DR 1’s ’Sundhedsmagasinet’ belyste stofskiftelidelser, fulgte jeg interesseret med. Dette indslag bekræftede timers samtaler med personer med type 1-diabetes, der føler, at lægerne ikke lytter til dem og ej heller anerkender deres egne eksperimenter med at leve godt med sygdommen. Programmet fulgte en kvinde, som havde lavt stofskifte og ønskede en nyere kombinationsbehandling med T3-medicin i stedet for den alment kendte T4-medicin.

Udsendelsen belyste hendes tilstand og fulgte hendes bøn til endokrinologen om at få den kombinationsbehandling, som hun selv mente kunne bedre hendes dårlige tilstand. Et ønske, lægen afviste.

Programmet omtalte T3-medicin som »grisetabletter« (en kedelig betegnelse, som stofskiftepatienter aldrig ville benytte om T3, som de selv kalder f.eks. naturligt stofskiftehormon eller armour eller Erfa-thyroid). Endokrinologen fortalte, at problemet med T3 er, at det er svært at regulere og let at overdosere.

Da programmet sluttede, gik jeg på Facebook for at observere reaktionerne. 12.000 personer med stofskiftesygdom følger denne facebookgruppe, som i stigende grad benyttes til både at oversætte uforklarlige skemaer fra lægerne til hverdagssprog samt til at erfaringsudveksle om de ’gode læger’, dem, der lytter og tager patientens symptomer seriøst og tør tilbyde andre medicintyper end T4.

Facebook er blevet et online skulderklap, der virker motiverende på egenbehandling

Der udveksles også adresser på klinikker i udlandet, som jeg ser benyttes i stigende grad, hvor T3-tabletterne har større anerkendelse. Mange i denne gruppe oplever, at lægerne ikke lytter til deres beretninger om, at de trods fine tal stadig føler sig i ubalance.

Reaktionerne på tv-programmet var en klar afstandtagen fra betegnelsen ’grisetabletter’ og forundring over det ensidige fokus på negative konsekvenser af kombinationsbehandling eller ren T3-medicin.

Programmet formåede ikke at skildre det store antal patienter, der selv betaler og behandler sig med T3-medicin, og bruger facebookgruppen til at dele slående før- og efterbilleder med beretninger om stærkt øget livskvalitet. Der var udelt sympati for kvinden, som fik afvist sit ønske om en ny behandling.

Men problemet med stofskiftesygdomme er – som med mange andre kroniske sygdomme – at patientens egne erfaringer ofte negligeres. Jeg ser på Facebook, at stofskiftepatienter finder blodprøverne af deres TSH-værdier yderst kritisable. For selv om lægerne finder patienten velreguleret, er det ikke en selvfølge, at patienten har det godt med sin krop og i sin hverdag.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Desperate opråb fra kvinder med fine tal, men med utallige symptomer på, at de langtfra er velregulerede, og en læge, der ikke anerkender patientens egne erfaringer, skaber selvfølgelig mistillid.

Et stort antal kvinder rejser til udlandet for at få hjælp. De betaler selv for deres udenlandske lægelige udredning og for at få sendt naturligt stofskiftehormon til Danmark. Patienter med stofskiftesygdom og andre kroniske sygdomme skriger på forståelse for, at de ikke er grupper, men individer.

Min analyse affacebookgrupperne for voksne med type 1-diabetes understreger kronisk syges behov for at blive hørt som unikke personer. Analysen viser stor variation og individualitet i måder at leve med sygdommen på. Type 1-diabetes vurderes som en af de vanskeligste kroniske sygdomme at egenbehandle på grund af komplicerede selvbehandlingsteknologier.

Blandt andet derfor er Facebook en unik vej for personer med denne sygdom til kontakt med andre i samme båd, når de er i tvivl om, hvordan de skal tackle et problem.

Tvivl om selvbehandling er yderst aktuel i min forskning og forekommer på alle timer af døgnet, f.eks. når et blodsukkerniveau pludselig løber løbsk og enten bliver for højt eller for lavt, eller når den blodsukkerregulerende teknologi fejler. Når diabetesklinikken er lukket, kan man støtte sig til andre kronikere på Facebook. Når ens slægtninge eller venner sover, er der altid en vågen person i ens onlinenetværk parat med en løsning på ens problem, en hjælpsom bemærkning eller blot et venligt like. Facebook er blevet et onlineskulderklap, der virker motiverende på egenbehandling.

Facebook er et medie til deling, hvor udveksling af sygehistorier opleves som stærk følelsesmæssig støtte. Nogle omtaler netværket som en familie med fælles diabetessprog, da det er nemt at identificere sig med folk med lignende livshistorier og oplevelser. Netværkene faciliterer oftest også møder offline.

Nogle personer bruger Facebook som en flugtvej fra ’diabetespolitiet’, som kan være familie, venner eller kolleger, der kan føles alt for omklamrende i forhold til livsstilsvalg – især i forbindelse med mad og motion.

På grund af den udfordrende selvbehandling og de mange forskellige teknologiske selvbehandlingssprog dannes der hele tiden nye netværk med det formål at individualisere behandlingen. Det er ikke tilstrækkeligt at være medlem af ét generelt type 1-diabetes-netværk. Netværk omfatter nu insulinpumper, insulinpenne, forskellige mærker for glukosemonitorer såvel som netværk for mad og motion. En tendens er også aktivistgrupper og tilmed ’hacktivistgrupper’, som deler information om adgang til nye teknologier, der ikke er tilgængelige i Danmark.

Aktivistgrupperne arbejder på at få læger, medicinindustri, producenter og kommuner til at spille sammen. Jeg har selv et eksempel fra min egen hverdag med type 1-diabetes. Som mange andre pårørende til et barn med type 1-diabetes ville jeg gerne have fingrene i et nyt glukosemonitoreringsapparat til min datter.

Dette apparat kom på det danske marked meget senere end i vores nabolande. Og det blev mødt med skepsis. Man kunne simpelthen ikke finde ud af at sætte den rigtige etiket på apparatet.

Var det en skanner eller en måler? Det målte jo et blodsukker, men man skulle skanne i stedet for at prikke. Hospitalerne ønskede, at deres patienter skulle få adgang til det nye apparat, men kunne ikke betale for det.

Det er en myte, at det er skadeligt for kronisk syge at dele og finde oplysninger om deres sygdom på sociale medier

Kommunerne ville heller ikke betale, selv om et simpelt regnestykke kunne vise, at der var store penge at spare med dette apparat.

Producenten opfordrede patienterne til at gå på charmeoffensiv i kommunerne. Nogle kommuner blev charmet på den helt rigtige måde og fandt en label til apparatet, som kunne åbne den magiske pengeskuffe. Andre kommuner – herunder Københavns Kommune – var sværere at charmere.

Dette blev starten på en facebookgruppe. I denne gruppe udveksles der erfaringer, dokumenter, paragraf- og regelhjælp og veje til at charme sig adgang til apparatet. En hel del patienter er fortsat nødsaget til at købe apparatet i Tyskland eller Sverige for en månedlig udgift på flere tusinde kroner.

Grupperne er et forum for patientcentreret viden. Det er grupper, som deler viden om dagligdagen, om samspillet mellem hverdagsliv, krop og teknologier, om mad og motion, og om at være en unik person med et særligt behov. Og på Facebook er alle individuelle, og der er altid en anden individuel person, som er lydhør.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Annonce

Ja, det kan selvfølgelig være skræmmende for den ’etablerede’ viden, at der findes en individuel viden formidlet af mennesker uden lægefaglig baggrund. Og ja, den viden kunne måske have uheldige konsekvenser. Men min forskning tyder ikke på, at det er tilfældet.

De sociale netværk er kommet for at blive, uanset om sundhedsprofessionelle anerkender patienters online navigering og sygdomsudvekslinger. Min forskning peger på, at de sociale medier rummer en uvurderlig viden om sygdom og sygdomsforløb.

En viden, generet af mennesker med førstehåndskendskab. Interviews med personer med type 1-diabetes understreger den berøringsangst for patientens egen viden, sundhedspersonale udviser.

Konsekvensen er, at patienterne fravælger at fortælle sundhedsprofessionelle om deres brug af Facebook.

Lad os nu få en mere konstruktiv debat om de sociale medier, som i stigende grad benyttes af patienter, og finde ud af, hvordan disse medier måske kan bygge bro mellem patient og behandler og i stedet åbne for en debat om forskellige tilgange til viden. Mit studie viser, at patienter også er medskabere af viden. En viden, der er situeret og når ud i alle hverdagslivets krinkelkroge.

Redaktionen anbefaler:

Læs mere:

Annonce

Mest læste

  • Annonce

Annonce

For abonnenter

Annonce

Forsiden

Annonce