For få epileptikere tilbydes operation

Alt for få kroniske epileptikere tilbydes den hjerneoperation, der helt eller delvist kan kurere den alvorlige sygdom. De venter typisk i 16-17 år, før der sker noget, fordi der i Danmark kun sjældent henvises epileptikere til undersøgelse og kirurgisk indgreb. Den politik er helt forkert, mener overlæge Jørgen Alving fra Epilepsihospitalet i Dianalund, der tager imod henviste epileptikere og bestemmer, om de er egnede til operation. Han advarer kraftigt mod den lange ventetid. Kun halvdelen sendes videre til operation »Vi får kun 50 henvisninger om året, selvom vi som minimum burde få mindst 500. I det hele taget er der i hvert fald 7.000 epileptikere i Danmark, der burde undersøges omkring muligheden for operation. Konsekvensen er, at kun halvdelen af patienterne sendes videre til operation, blandt andet fordi ventetiden mange gange gør operationen for farlig«, siger Jørgen Alving. Hans kritik bakkes op af formanden for epilepsikirurgis faglige ekspertgruppe, Hans Høgenhaven. Forkerte restriktioner fra styrelse »Der er en meget stor kløft mellem det antal patienter, der burde opereres for epilepsi, og de, der bliver det. Vi kunne operere mindst to-tre gange flere, end det er tilfældet lige nu. Og det er endda et forsigtigt skøn. Det skyldes, at vi nu i 10 år har levet med Sundhedsstyrelsens restriktioner, der hele tiden har været forkerte«, siger Hans Høgenhaven. Han er til daglig overlæge på Rigshospitalets neurologiske afdeling. Operation forbudt Hans Høgenhaven henviser til, at Sundhedsstyrelsen i 1993 gjorde det forbudt at operere for epilepsi uden for den del af hjernen, der sidder ved tindingen. Samtidig udsendte styrelsen retningslinjer til landets læger om at være tilbageholdende med at henvise epileptikere til operation. Begrundelsen var, at der endnu ikke var nok viden på området og ikke nok operationer til, at man kunne opbygge en faglig ekspertise. Danmarks eneste professor i epilepsi, Mogens Dam, forstår heller ikke Sundhedsstyrelsens tilbageholdenhed. Særligt ikke, når man kigger på alternativet. 'Traditionsbunden angst' »Sundhedsstyrelsen holder helt bevidst henvisningerne til operation nede på grund af en meget traditionsbunden angst for operationer i hjernen. Men de handler mod bedre vidende og har gjort det i årevis«, mener Mogens Dam og kalder Sundhedsstyrelsens indstilling for forældet og uden fagligt belæg. Han mener ikke, de risici, der er altid er forbundet med en operation i hjernen bør afskære epileptikere fra at blive opereret. »De risici skal jo stilles over for, hvad der sker, hvis man ikke opererer. Vi kan se, at ukontrollerede epilepsianfald ødelægger muligheden for et normalt liv, og mange når at udvikle hjerneskader og psykosociale problemer, fordi de ikke i tide bliver henvist til undersøgelse«, siger Mogens Dam. Patienter frustreret I epileptikernes patientforening har man længe været frustreret over, at så få epileptikere får muligheden for operation. De har gennem flere år forsøgt at råbe Sundhedsstyrelsen op uden held. Formand for Dansk Epileptikerforening, Peer Dahl Junker, mener dog også, at amterne har et ansvar. »Det koster jo amtet penge, når en epileptiker skal henvises til Epilepsihospitalet. Jeg tror bestemt, at amterne pålægger lægerne skrappe retningslinjer for at spare penge. Det er min påstand, men det er da svært at tænke anderledes«, siger Peer Dahl Junker. Styrelse holder fast I Sundhedsstyrelsen holder man imidlertid fast på, at restriktionerne fra 1993 var berettigede. Marianne Jespersen fra Sundhedsstyrelsen var med til at tage beslutningen og leder i dag den arbejdsgruppe, der behandler en ny anbefaling fra den faglige ekspertgruppe om at liberalisere holdningen til epilepsikirurgi. Hun erkender, at der er sket en udvikling de sidste 10 år og er parat til at se fremad. »Særligt de sidste år er der så kommet ny viden og erfaringer til, og konklusionerne er måske nogle andre end dengang. Det må vi i Sundhedsstyrelsen forholde os til, når retningslinjerne for det danske epilepsiprogram i fremtiden skal udformes«, siger Marianne Jespersen, der regner med at kunne offentliggøre de nye retningslinjer til august.