Spastiske børn får bedre liv

Politiken fredag: Takket være en lille computerstyret pumpe kan spastisk lammede børn nu få et væsentligt bedre liv. Den såkaldte Baklofenpumpe, som opereres ind i kroppen på børnene, pumper muskelafslappende medicin direkte ind i rygmarven. Metoden er allerede afprøvet på omkring 30 danske børn, og resultaterne er overvældende. »Baklofenpumpen ændrer såvel børnenes som forældrenes liv fuldstændigt. Spastisk lammede børn, der ikke har kunnet sove om natten på grund af muskelspændinger og har skullet vendes 26 gange af forældrene, kan pludselig sove igennem. Børn, som har grædt af smerter, er glade og mere aktive. Der er tale om en stor gevinst«, siger dr.med. Peter Uldall fra Juliane Marie Centret på Rigshospitalet, der er det eneste sted i Danmark, hvor metoden har været anvendt systematisk. Ingen bivirksninger En af de helt store gevinster ved pumpen er, at børnene slipper for de mange bivirkninger, som normalt følger med, når de får den smertestillende medicin i pilleform. »Med denne metode kan man nøjes med en dosering, der er 100 gange mindre end ved normal medicinindtagelse. Bivirkninger som savl, inkontinens og sløvhed forsvinder. Det er en stor forbedring for både børnene og deres forældre. Den daglige pleje bliver meget lettere. Det er lettere at vaske dem, og de kan komme til at sidde og stå bedre«, siger børneneurolog Flemming Juul Hansen, kollega til Peter Uldall på Juliane Marie Centret. Barnet får opereret pumpen ind under huden i venstre side lige over hoftebenet. Med intervaller på 30 til 100 dage fyldes pumpens beholder med medicin. Pumpens computer sørger for, at små doser medicin med jævne mellemrum løber gennem en slange direkte ind i rygmarvshulrummet. På den måde slipper barnet for de voldsomme muskelspændinger, der ellers er karakteristiske ved spastisk lammelse. Pumpen er ikke ny Selve pumpen er ikke en ny opfindelse. Den har været anvendt i flere år til de hårdest ramte voksne sklerosepatienter. Men hidtil har man været tilbageholdende med at indoperere pumpen i spastisk lammede børn, fordi man har ment, at det har været for stort et operativt indgreb. »Den holdning er vi på vej væk fra nu. Tidligere har vi kun givet pumpen til de svært handicappede. Vi vil indstille flere børn til implantation, og vi overvejer at bruge pumperne til lettere handicappede børn. Ved hjælp af pumpen kan vi endda få nogle af dem til at gå igen«, siger Flemming Juul Hansen. Han oplyser, at kun ét barn har fået fjernet pumpen igen, fordi den ikke havde nogen virkning. Omkring 6.000 danske børn lider af spastisk lammelse, og hvert år fødes der cirka 200 med sygdommen. Flemming Juul Hansen vurderer, at over fem procent af børnene vil kunne få gavn af pumpen.