Patienter tager patent på gen

En amerikansk patientforening, hvis medlemmer lider af en sjælden bindevævssygdom, har udtaget patent på det gen, der står bag sygdommen. Det er så vidt vides første gang, at det har fundet sted, siger et medlem af Det Etiske Råd. Han skønner, at der vil komme flere patenter på vore gener, af mange kaldet livets byggesten. »Der er masser af lignende patentansøgninger på vej, men tendensen er, at de bliver smallere og smallere, altså omfatter færre og mere specifikke anvendelser af et gen. Den udvikling frygter jeg som sådan ikke. Men min holdning er, at det er problematisk, når patenter bliver for brede, altså omfatter alle genernes anvendelser«, siger professor Thomas G. Jensen, Kennedy-instituttet, formand for Det Etiske Råds arbejdsgruppe om genpatenter. Flere patenter Thomas G. Jensen synes i det konkrete tilfælde fra USA som udgangspunkt, at patenteringen er i orden - hvis det virkelig kan bidrage til at hjælpe de pågældende patienter, og der ikke skabes forvridninger på grund af økonomiske bindinger. Andre patientforeninger kunne måske have glæde af noget tilsvarende, siger han. »Jeg vil skønne, at man i de kommende år vil forsøge at få flere patenter på gener. Men det vil ikke blive alle anvendelser af et gen, der søges patenteret, men f.eks. blot de aspekter af et gen, som kan have betydning for en bestemt sygdom. Men man skal huske, at der skal være tale om en reel opfindelse, før man kan få et patent. Desuden lægges jo næsten alle nye opdagelser inden for kortlægningen af det menneskelige genom ud på internettet til fri afbenyttelse, og den slags kan jo ikke patenteres«, fastslår Thomas G. Jensen. Den amerikanske patientforening, som er non-profit, mener, at patenteringen kan hjælpe dem i kampen mod deres sygdom. »Vi er genets beskyttere. Vi er ansvarlige for, at det bliver brugt i udviklingen af diagnostik og behandlinger, som er tilgængelige for alle og til at betale«, siger foreningen PXE Internationals talsmand, Sharon Terry, ifølge Forbrugerstyrelsens nyhedsbrev, Biotik. Men den holdning deles langtfra af de danske cystisk fibrose-patienters forening. I 1989 fandt et amerikansk-canadisk forskerhold et gen, der med sikkerhed vides at føre til netop deres sygdom. Men den danske patientforening har ingen planer om at få fingre i patentet. Trygge ved reglerne »Nej, vi vil ikke jagte et sådant patent. Men efter vores opfattelse er det i orden at udtage patenter på eksempelvis ny medicin til behandling af en arvelig sygdom. Den slags bør både forskerne og industrien have mulighed for, også når der i patentet indgår dele af et menneskegen. Vi er helt trygge ved de europæiske patentregler, som bl.a. sikrer, at andre forskere ikke afskæres fra at forske videre i en sygdom, og det ser vi som en fordel for patienterne«, siger daglig leder Hanne Wendel Tybkjær, Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose. Det amerikanske biotekfirma Myriad Genetics har i USA fået patent på et gen, der med sikkerhed vides kraftigt at øge risikoen for brystkræft. Men det europæiske patentkontor EPO har afvist at tildele europæisk patent på genet, BRCA 1. »Det er vi meget tilfredse med. Men det uheldige ved EPO's afgørelse er, at afvisningen af patentansøgningen er sket på grundlag af noget rent proceduremæssigt. Derfor kan vi ikke bruge afgørelsen til noget principielt - for eksempel om det overhovedet er rimeligt at patentere de menneskelige gener«, siger genforskeren professor Torben Kruse, Odense Universitetshospital. Politisk protest Torben Kruse og en lang række europæiske forskere havde forud for EPO's afgørelse indgivet skriftlig protest mod forsøget på at patentere brystkræftgenet. Også Europaparlamentet har vedtaget en skarp protest mod patentering af menneskegener. Parlamentet opfordrede i 2001 direkte de enkelte EU-lande til at gøre indsigelse mod Myriad Genetics forsøg på at patentere BRCA 1. Det Etiske Råd offentliggør i dag en redegørelse over rådets holdning til patenter på gener og stamceller.