0
Læs nu

Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon
Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Næste:
Næste:
Artiklen er føjet til din læseliste Du har ulæste artikler på din læseliste

Børn med muskelsygdom får nej til milliondyr medicin

Medicinrådet afviser bredere brug af medicin, som eksperter anbefaler til børn og unge med muskelsygdom.

Sundhed
Læs artiklen senere Gemt (klik for at fjerne) Læst

Der er ikke oplæsning af denne artikel, så den oplæses derfor med maskinstemme. Kontakt os gerne på automatiskoplaesning@pol.dk, hvis du hører ord, hvis udtale kan forbedres. Du kan også hjælpe ved at udfylde spørgeskemaet herunder, hvor vi spørger, hvordan du har oplevet den automatiske oplæsning.

Spørgeskema om automatisk oplæsning

En gruppe børn og unge med muskelsvind, som i dag står uden behandling, får ikke mulighed for behandling med det kostbare lægemiddel Spinraza.

For Medicinrådet har denne uge afvist at udbrede brugen af lægemidlet til en bredere gruppe patienter.

Det skriver rådet, der vejleder Danske Regioner om brug af medicin i forhold til pris og effekt, i en pressemeddelelse fredag.

Beslutningen får hård kritik fra Danske Patienter og Muskelsvindfonden.

»Vi synes, at det er meget, meget ulykkeligt for de patienter i Danmark, der ikke kan få adgang til medicinen i modsætning til børn i næsten alle andre europæiske lande«, siger Morten Freil, der er direktør i Danske Patienter.

Spinraza har længe været genstand for debat, fordi en behandling kan koste flere millioner kroner om året.

Men det er ikke medicinens høje pris, der ligger til grund for Medicinrådets beslutning.

Derimod lyder begrundelsen, at der ikke er bevis nok for, at medicinen har en 'overbevisende effekt' for den gruppe af børn, der i dag ikke har adgang til medicinen.

Men det er kontroversielt, lyder kritikken fra patientforeningerne.

Både fordi Medicinrådets eget fagudvalg har konkluderet, at flere børn og unge kan have god gavn af behandlingen. Men også fordi medicinen er blevet godkendt til bredere brug i mange andre europæiske lande.

»Danmark går enegang i forhold til de lande, vi normalt sammenligner os med«, siger Morten Freil.

26 børn med SMA er uden behandling

Han mener, at afgørelsen har 'principiel karakter' - og han frygter, at den kan få konsekvenser for andre patienter med sjældne sygdomme

»Vi ser nu en meget restriktiv vurdering af den evidens, der er. Vi frygter, at det kan blive meget, meget svært at få godkendt medicin til sjældne sygdomme, hvis man kræver, at der skal være meget store studier og meget stor sikkerhed«, siger Morten Freil.

Ifølge Muskelsvindfonden er der 26 børn og unge i Danmark med muskelsvind-diagnosen SMA, som lige nu står uden behandling.

Og Medicinrådets afgørelse får alvorlige konsekvenser for dem, skriver organisationen i en pressemeddelelse.

»Medicinen har ifølge flere internationale studier vist, at medicinen kan modvirke yderligere tab af funktioner, og den kan i flere tilfælde også forbedre funktionerne«, skriver Muskelsvindfonden.

»Selv om det for flere kan forekomme som en lille effekt, har det stor værdi at bevare arm-, hænder- eller gangfunktion«.

ritzau

Annonce

    Alt om Corona­virus

Læs mere

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

  • Pelle Rink/Ritzau Scanpix

    Du lytter til Politiken

    3. juli: Hvorfor undersøger medierne ikke om drab på Bornholm var racistisk?
    3. juli: Hvorfor undersøger medierne ikke om drab på Bornholm var racistisk?

    Henter…

    I sidste uge døde en 28-årig mand i Nordskoven ved Rønne. Senere samme dag anholdt de to brødre, som nu sidder fængslet. De har indrømmet, at de slog manden i skoven, men nægter et overlagt drab. Den døde mand var sort, og de to anholdte er hvide. En af dem har en video liggende på Facebook, hvor man kan se, at han har et hagekors på benet. Og ifølge politiet lagde en af dem et knæ på den dræbtes hals. Ligesom da George Floyd blev dræbt af betjente i USA.

    Alligevel tror politiet ikke, at drabet handler om race. Men kan det være rigtigt? Hvorfor tror medierne på politiet? Og har Politiken gjort det godt nok?

  • Brendan Smialowski/Ritzau Scanpix

    Du lytter til Politiken

    2. juli: Jagten på hende, der skal stå ved siden af Joe Biden
    2. juli: Jagten på hende, der skal stå ved siden af Joe Biden

    Henter…

    Joe Biden er favorit til at vinde det amerikanske valg til november, og foran ham venter en lang og beskidt valgkamp. Inden for den næste måned skal han vælge sin vicepræsidentkandidat. Og den beslutning er endnu vigtigere for Biden, end den har været for andre kandidater.

  • Claus Nørregaard/POLITIKEN

    Mafiaen og andre kriminelle tjener masser af penge på matchfixing. Men i Danmark bliver man sjældent straffet når man arrangerer resultatet af en fodboldkamp, også selvom politiet har undersøgt en stribe sager. Men hvorfor sker der ikke noget, når man snyder?

Forsiden