Vi har i dagens Danmark fået organiseret et behandlingssystem og et sygedagpengesystem som to uafhængige instanser, hvilket har store konsekvenser for mange kræftpatienter.

Lad os illustrere situationen med en lille konstrueret historie fra det virkelige liv som kræftpatient.

Situationen er baseret på mange erfaringer fra såvel det daglige møde med mennesker med kræft som fra forskning inden for området gennem flere år.

Ida er først i 30’erne, uddannet som akademiker for to år siden, ansat i en offentlig virksomhed. Hun blev mor for halvandet år siden. Hun får for et år siden konstateret en tumor i hjernen, som viser sig at være lymfekræft.

Hun får efterfølgende kemoterapi gennem et halvt år med gentagne indlæggelser. Kvalme, opkastning, vægttab, træthed, infektion på infektion, synsforstyrrelser, koncentrationsproblemer etc. Ida informerer sin arbejdsgiver om situationen, og de aftaler, at Ida kan kontakte dem, når hun har tid og overskud til at tale.

Jobcentret indkalder Ida til møde otte uger efter hendes første fraværsdag. Ida skriver til dem, at hun er for dårlig til at møde op, da hun er syg. De truer med, at hun mister sine sygedagpenge, hvis hun ikke møder op. Ida ankommer, kørt af sin mand, som har taget fri. Hun kaster op, er bleg, ked af det og forundret.

Ida er syg og kan ikke komme på arbejde foreløbig pga. sin behandling og alvorlige sygdomssituation. For behandlingsinstitutionen er det ikke et spørgsmål. Arbejdsgiver, som kender Ida, har tilsyneladende en ganske human og pragmatisk måde at håndtere deres pligt til at indkalde og afholde en samtale med sygemeldte medarbejdere senest fire uger efter første fraværsdag.

Jobcentret, som i udgangspunktet ikke kender det menneske, hvis sag de skal varetage, fremtræder mere regelstyret og uden øje for den enkelte sag. Klienten skal møde med henblik på at reducere sygefravær.

Det er et ministerielt udstukket mål for jobcentrene. Først i det konkrete møde med en sagsbehandler, som ved selvsyn konstaterer, at han står over for et meget sygt menneske, laves en individuel aftale, hvor Ida skal tage kontakt, når hun er færdig med sine behandlinger.

Hvor behandlingssystemet er styret af en logik, der handler om, at mennesker er syge, hvilket begrænser dem i en række forhold i livet, er det sociale system båret af en logik, der handler om, hvad mennesker kan, også når de er syge; altså hvor meget og med hvad kan de arbejde.

To logikker, som ofte kolliderer i mødet med et menneske, som er sygt, og hvor forståelse af et menneskes situation det ene sted ikke automatisk kan overføres til det andet sted.

Sygdomssituationen underkendes i aktiveringsiverens sted.

Ida klarer behandlingerne godt, men har betydelige følgevirkninger efter sygdom og operation, og fysisk belastende genoptræning er nødvendig. Idas sociale liv begrænses af hendes sygdom, hvor også vedvarende øresusen og koncentrationsbesvær er følgesvende.

I flere omgange forlænges sygedagpengeperioden, fordi lægefaglige oplysninger overbeviser jobcentret om, at Ida er så syg, at hun ikke kan sendes ud i jobtræning. Ida og hendes mand kæmper i ni måneder med en potentielt dødelig sygdom, intensivt behandlingsforløb, et lille barn og et familieliv under meget ændrede former.

Da et lille overskud endelig viser sig for familien, øjner Ida og hendes mand en mulighed for at komme på en udlandsrejse som en slags rekreation oven på hele den anstrengende periode og som et forsøg på at finde hinanden som familie igen.

Kommunen siger nej: Ida er syg, og rejser de, falder sygedagpengene væk pr. omgående. Reglerne er i udgangspunktet klare: Man har ikke ret til at holde ferie, mens man er sygemeldt og modtager sygedagpenge. Man har derfor ikke ret til sygedagpenge under ferierejse til udlandet.

Hvis man vil afholde ferie, skal man som udgangspunkt raskmelde sig. Det, der åbenlyst må medtænkes i Idas situation – og mange andre kræftpatienters situation – er, at Ida er ikke rask. Ida vil derfor ikke afvikle sin ferie, men hun og familien har brug for at rejse langt væk for at finde tilbage til hverdagen og tilbage til livet og finde kræfter til alt det, som venter fremover.

Det er tydeligt i lovgivningen (lov om sygedagpenge, paragraf 21), at det altid er en forudsætning for at få sygedagpenge, at man kan medvirke ved den opfølgning, der tilrettelægges af sagsbehandleren.

Man har også pligt til at medvirke til den nødvendige lægebehandling. Men i mange situationer er det ganske muligt at deltage i den planlagte opfølgning på jobcentrene og i den nødvendige behandling, selv om man i en periode opholder sig et andet sted end på hjemadressen, for eksempel i udlandet. Det kunne måske endda betyde en hurtigere tilbagevenden på arbejdsmarkedet i sidste ende for den sygemeldte.

Umiddelbart kan det undre, at sagsbehandlerne i kommunerne ikke ser disse muligheder i lovgivningen. Ophold i udlandet kan i visse tilfælde godkendes under en sygemelding, f.eks. hvis det betragtes som et led i behandling eller rekreation, og så længe opholdet er foreneligt med opfølgningsplanen og evt. behandling (lov om sygedagpenge, paragraf 2, nr. 1 og 2).

Den eneste umiddelbare begrænsning er, at opholdet foregår inden for EU/EØS. Eller rettere, der synes at være en begrænsning mere: den enkelte sagsbehandlers udlægning af denne mulighed. En mulighed, som måske også har sine begrænsninger i de enkelte kommuners konkrete retningslinjer for fortolkning af lovens muligheder og den almen-sociale norm om, at mennesker, der er ’rigtigt’ syge, bør ligge i deres senge?

Ida har nu været sygemeldt snart et år, og tiden er kommet, hvor jobcentret efter reglerne kræver hende i jobprøvning. Forud for jobprøvningen er Ida nervøs for de mange indtryk, hun har udsigt til at skulle udsættes for, hvis hun ’bare sendes ud’.

Hun anmoder derfor kommunen om en neuropsykologisk test for at vurdere og dokumentere, hvilke job hun kan klare: Hun er meget bevidst om, at hun på grund af sin sygdom og dennes følgevirkninger ikke kan klare job med mange komplekse og mentale udfordringer. Kommunen er igen afvisende, formentlig fordi det kan være en bekostelig affære.

Ida henvises dog til sidst af en overlæge på behandlingsstedet og får lavet testen. Overlægen konkluderer, at Ida ikke er parat til at komme ud på arbejdsmarkedet endnu; yderligere et par måneders ro og hvile vil sandsynligvis gøre hende i stand til at indtræde i sit gamle job på lidt ændrede præmisser. Og der er intet andet,Ida hellere vil.

Umiddelbart er problemet her, at Ida erlandet i en gråzone, hvor hun måske ikke længere kan tilhøre jobcentersystemet, men heller ikke har grund til at søge om pension, fordi hun sandsynligvis bliver arbejdsparat igen – der går bare lidt længere tid end den tid, som loven giver mulighed for at være syg i.

Arbejdsgiver har ingen problemer med at vente, til Ida er klar. Eneste mulighed vil i givet fald være kontanthjælp. Men Ida har ejendom, formue og en ægtefælle, som tjener penge, og er derfor ikke berettiget til kontanthjælp.

Et sådant menneske bliver klemt på sin eksistens på alle måder. I forbindelse med kommunalreformen i 2007 oprettede man jobcentre som følge af lov om ansvaret for og styringen af den aktive beskæftigelsesindsats. Formålet med jobcentrene er at få alle slags ledige i job hurtigst muligt.

LÆS OGSÅSyge lyver sig raske for at undgå systemet

Samtidig er statens refusion til kommunerne ændret, således at kommunerne får 65 procent i stedet for som tidligere 50 procent, hvis den sygemeldte er delvis raskmeldt i min. 10 timer om ugen; hvis ikke, så sænkes refusionen til kommunerne til 35 procent i perioden fra 9. uge til og med 52. uge. Derefter er der ingen statsrefusion til kommunerne, der med andre ord afholder hele sygedagpengeudgiften selv – vel at mærke hvis de fastholder, at klienten kan blive i dagpengesystemet.

Kommunernes jobcentre drives derfor af et økonomisk incitament for at få sygemeldte mennesker i arbejde, og det er måske i sidste ende en økonomisk eksistensberettigelse for kommunerne at kunne tvinge sygemeldte mennesker ud på arbejdsmarkedet – eller på pension.

Men hvad med Ida? Loven skal sikre, at alle de, der har en vis grad af arbejdsevne, som muliggør en fortsat tilknytning til arbejdsmarkedet, får mulighed for at benytte denne arbejdsevne og dermed deres ressourcer på arbejdsmarkedet.

Det betyder, at flest mulige skal beskæftiges på det ordinære arbejdsmarked i ustøttet beskæftigelse, og personer med brug for særlig støtte til at klare en tilbagevenden til arbejdsmarkedet skal have den nødvendige støtte. Ønsket er at hjælpe borgeren med at få en aktiv tilværelse på arbejdsmarkedet. Der skal kun tildeles førtidspension, når alle andre muligheder for at benytte en eventuel restarbejdsevne på arbejdsmarkedet er udtømte.

Det vil sige, at førtidspension først bliver en mulighed, når en person ikke kan fastholdes i et arbejde eller ikke kan bringes tilbage på normale vilkår eller i støttet beskæftigelse.

I alle henseender bliver det flere gange i lovforslaget pointeret, at den aktive indsats altid har fortrinsret frem for passiv forsørgelse.

Det store spørgsmål er blot, hvordan et sådant system kan undgå at komme til at klemme alvorligt syge mennesker, som egentlig er på vej mod helbredelse og et velfungerende liv igen; blot ikke i samme tempo, som regelværket foreskriver?

Vores påstand er her, at der gennem de sidste 10 år er sket et skift i socialpolitikken, som har betydet, at der er sket en markant ændring i det menneskesyn og den sygdomsforståelse, som skulle sikre en anstændig, human og faglig etisk indsats for den enkelte borger i det sociale system.

Nogle af de elementer, der er blevet ført i socialpolitikken, har været den korteste vej til beskæftigelse og selvforsørgelse. Det drejer sig kun om at få folk tilbage i beskæftigelse uden hensyn til den enkeltes situation eller refleksion herover. Der er med andre ord sket en dehumanisering af systemet.

Vores erfaring er, at der i flere jobcentre landet over hersker en rigid forvaltning af lovens regler.

Forvaltningen bliver her et system, som rutinemæssigt følger krav og retningslinjer og dermed risikerer at blive blindt over for de individuelle hensyn og den situation, som det kræftsyge menneske står i.

Det kan fra behandlerside opleves, som om der i disse jobcentre hersker en kultur af manglende indsigt, etik og forståelse for det konkrete menneske og den sygdoms- og livssituation, de står i. Kræftpatienterne møder et rigidt system, hvor sagsbehandlernes møde med det enkelte menneske konfronterer dem med en helt anden verden end den, der styrer forvaltningspraksissen, nemlig at mennesker skal arbejde på trods af alvorlig sygdom – de skal passe ind i foruddefinerede kasser og rammer.

En umiddelbar tanke er, at sagsbehandlerne kun har begrænset råderum i forhold til de dispositioner, som de kan træffe i deres daglige arbejde, uagtet hvor gerne de end ville møde det enkelte menneske. Standarder, kvalitetssikringsprocedure, lovgivning mv. tvinger dem til at handle efter reglerne og efterlader dem med ganske små muligheder for regelafvigelse.

Det ser ud, som om den økonomiske incitamentsstruktur, hvor kommunerne i langt højere grad end tidligere skal finansiere de enkelte ydelser, betyder et højere økonomisk end menneskeligt fokus i sagsbehandlingerne. Vi har altså at gøre med et strukturelt problem i højere grad end et problem på individniveau, om end den enkelte sagsbehandler også har sine muligheder for at handle og reagere.

Kunne vi ikke gøre det bare lidt bedre for de mennesker, som er så alvorligt syge, at de falder uden for rammerne for, hvornår loven mener, man skal være arbejdsklar igen?

I de enkelte jobcentre burde der være mere fokus på kultur båret af service, nærvær, kontakt og ikke mindst god sagsbehandling med brug af lovens muligheder, også hvad rekreationsanliggender angår.

Umiddelbart er det sørgeligt at tænke på den situation, som kræftpatienter (blandt mange andre) kan have udsigt til at stå i, hvis de ikke kan få den nødvendige støtte i deres behandlings- og rekonvalescensforløb på et tidspunkt, hvor den sygemeldte prøver at mestre livet og arbejdslivet igen efter langvarig, livstruende sygdom.

Vi vil gerne advokere for, at sociale problemer og social rehabilitering også bliver inkluderet i Sundhedsstyrelsens kræftpakker og i kommunalt regi. At der her var en helt bestemt retning, disse patienter skulle følge, så de bliver både set og hørt i forhold til deres sociale situation, inklusive arbejdssituation. Alt sammen for at aflaste den enkelte kræftsyge patient, som har rigeligt andet og mere væsentligt at forholde sig til i sit liv end at leve op til jobcentrenes sygedagpenge- og aktiveringskrav.

Kunne en socialrådgiver (uafhængig af det kommunale system) være tovholder for kræftpatienterne og trække i de nødvendige tråde, så patienterne, en efter en, ikke skulle kæmpe sig gennem systemets gange og krinkelkroge?

Det kunne formentlig også aflaste den kommunale socialservice, hvor tiden i forvejen er knap. De enkelte kræftafdelinger kunne ligeledes aflastes for den vedvarende strøm af lægeerklæringer, som skal fremsendes for at følge op på ’sagen’.

Lige nu ser måden at behandle kræftsyge mennesker på i sygedagpengespørgsmål ikke ud til at være fordrende for hverken den syge, sagsbehandleren, kommuner eller samfundet.