Annonce
Annonce

Kroniken

Daglig fordybelse siden 1905

Kroniken

Må vi være raske, når vi lever i diagnosekultur?

I en tid, hvor diagnoser både åbner og lukker døre, er det nødvendigt at se på spørgsmålet: Hvem ejer diagnosen? Er det lægen, sagsbehandleren eller patienten?

7
Annonce

fakta

Lotte Hvas er seniorforsker, dr.med., speciallæge i almen medicin. Tidligere medlem af Det Etiske Råd og praktiserende læge gennem 25 år.

Fra tidernes morgen har diagnoser været lægernes uundværlige arbejdsredskab. Men i dag er diagnoserne flyttet ud af lægernes konsultationsrum og blevet hvermandseje: Hvem har ikke følt sig lidt småstresset eller deprimeret i januarmørket?

Diagnosen har skiftet karakter fra at være en nogenlunde præcis betegnelse til at være en kampplads for rettigheder og normalitet. Diagnoserne er samtidig blevet et redskab til at fordele velfærdsgoder som sygedagpenge, medicinsk behandling og hjælp i skolen. Diagnoserne er med til at definere, hvad der er normalt og unormalt, og har fået større betydning for, hvordan vi opfatter os selv og vores liv.

LÆS OGSÅ Danskerne lider af mindst 6,2 millioner sygdomme

Mange oplever, at de skal slås i årevis for at få en diagnose, som kan hjælpe dem til en forklaring, en behandling eller en bedre økonomi og en oplevelse af at blive accepteret. Mens andre føler sig stemplet og holdt udenfor af omgivelserne, hvis de bliver kategoriseret som syge.

Diagnoser er ikke stationære størrelser, de ændrer sig og formes af samfundet

Her vil jeg, for at det ikke skal blive alt for abstrakt, tage udgangspunkt i en af de utallige historier, jeg har mødt på min vej som praktiserende læge gennem 25 år. Den handler om adhd, men kunne lige så godt handle om en af de mange andre diagnoser, som er i kraftig stigning, og som er kendetegnet ved, at læger har svært ved at finde noget helt håndfast, som kan bruges til at stille diagnosen.

Diagnosekurver på himmelflugt

Jeg vil fortælle om mit første møde med adhd for efterhånden mange år siden, dengang kurverne begyndte himmelflugten, for på den måde at beskrive de dilemmaer, som brugen af diagnoser rejser i dagligdagen – i det konkrete møde mellem læge og patient.

En dag kom der en mor op til mig med sin dreng på 8 år, lad os kalde ham Peter. Hun satte sig ned og sagde: »Min søn har adhd – det siger skolelæreren i hvert fald. Hun siger, du skal henvise ham til undersøgelse, så der kan komme støtte på klassen«.

LÆS OGSÅVi skal alle dø, men storrygere lever altså ni år kortere

Jeg sukkede – og var overrasket – det var så nyt. Normalt plejede patienterne at komme til mig og fortælle om deres symptomer, og så kunne jeg efterfølgende sige noget om, hvad jeg troede, det handlede om. Men pludselig var det hele vendt på hovedet.

Jeg følte mig sat til vægs. Var Peter virkelig syg? Og hvorfor havde jeg ikke selv haft en mistanke? Jeg havde jo set ham ved flere børneundersøgelser, og han havde måske haft det lidt skidt.

LÆS OGSÅ Patientforening: Vi kunne aldrig drømme om skræmmekampagner

Jeg kendte familien i forvejen, og jeg vidste, at Peters mor havde boet alene med Peter og hans to søskende. Hun havde skiftende ufaglærte jobs, og jeg havde indtryk af en socialt belastet lille familie, hvor moderen virkelig gjorde det så godt, hun kunne, i en hverdag præget af få resurser. Ville en diagnose være den bedste hjælp?

Ligesom så mange andre børn efterfølgende fik Peter også sin diagnose og læreren sin støtte. Og Peters mor slap for en følelse af, at hun ikke havde gjort det godt nok.

Dengang børn ikke fik medicin

Jeg har været praktiserende læge i en lille by, hvor jeg har haft medansvar for ca. 1.700 patienter. Med årene er nogle flyttet væk eller døde, andre er kommet til. Jeg har på nærmeste hold kunnet både se og føle, hvordan sundhedsvæsenet, patienterne og behandlingerne har ændret sig – ligesom diagnoserne.

Diagnoser er ikke stationære størrelser, de ændrer sig og formes af samfundet.

Da jeg startede i 1990, havde nogle børn damp og fik motorikundervisning hos en fysioterapeut. Dengang fik børn ikke medicin.

Problemerne er først rigtig opstået, når andre faggrupper ukritisk har taget diagnosen til sig

En del kvinder blev diagnosticeret med bækkenløsning mange år efter deres graviditeter, men hvor blev den diagnose af? Og var der en patient med depression, var det en alvorlig, ofte indlæggelseskrævende diagnose – det var, før de nye antidepressive midler kom på markedet og ændrede billedet totalt.

I den samme periode har jeg set biomedicinske landvindinger, som jeg ikke troede var mulige. Vi lever længere og bedre.

Patienterne kommer tilbage og fremviser, at de har fået indopereret hjerteklapper gennem et lille kateter via et stik i håndleddet, de glædes over, hvor førlige de er blevet efter at have fået ny hofte, knæ eller skulder.

Bedøvelserne foregår så let, at patienterne vågner, samtidig med at det sidste sting sættes.

Flere overlever deres blodpropper uden problemer overhovedet, og fodsår og blindhed hos sukkersygepatienterne er en sjældenhed. Jeg vil med andre ord aldrig sige, at alt bare var bedre før.

LÆS OGSÅHvorfor er vi overhovedet i live?

Men sideløbende med biomedicinens succeshistorie er de problemer, som biomedicinen ikke har kunnet løse, vokset enormt – og uforklarligt. Eller som en kvindelig patient, diagnosticeret med fibromyalgi sagde til mig med en vis utilfredshed: »I har kortlagt hele dna’et, men du kan ikke e gang fortælle mig, hvorfor jeg har ondt!«.

Igen føler jeg mig sat til vægs. Jeg kan tage blodprøver, bestille røntgen, udskrive medicin og henvise til en operation, men jeg har stort set ikke noget at gøre godt med, når mennesker har muskelsmerter, mistrives eller har adfærdsproblemer.

Jeg er ofte henvist til en biologisk løsningsmodel, måske suppleret med en eller anden form for individuel terapi, også der, hvor jeg er overbevist om, at det er andet, der skal til.

LÆS OGSÅLad os gå glip af noget mere i 2016

En lang række patienter dukker op på nethinden: mennesker med klager, som den moderne biomedicin ikke har kunnet hjælpe, men som alligevel trygler og beder om en ny skanning, flere blodprøver, en henvisning til en specialist i den anden ende af landet. For der må da være noget – noget, der kan forklare, noget, der kan hjælpe, noget, der kan gøre, at de føler sig forstået, anerkendt og hjulpet.

Men hvis det ikke fremgår af ovenstående: Jeg holder faktisk meget af diagnoser. Jeg er uddannet til at bruge diagnoser som mit arbejdsredskab – på godt og ondt. Det er ligesom med medicin; der kan være både gevinster og bivirkninger. Det bedste og det værste. Selv kemoterapi, som i sig selv kan være livstruende, er et gode, hvis sygdommen er værre.

»Han er blevet så god til at regne!«

For mig er diagnoser primært en måde at få orden i kaos på, så det komplekse kan reduceres til noget håndterbart. Diagnoser er en hjælp til at kommunikere og til at finde prognose og den bedste behandling. Det ville være umuligt uden, selv om diagnoserne tidvis er upræcise og flydende og må efterprøves igen og igen.

Problemerne er først rigtig opstået, når andre faggrupper ukritisk har taget diagnosen til sig – ikke som et arbejdsredskab, men som et facit – et enten-eller: Enten har du den sygdom, som lægen siger, og så har du ret til sygedagpenge, eller også fejler du ikke noget og raskmelder dig.

Diagnoser er blevet et magisk sesam-luk-dig op-kodeord, der kan bruges til fordeling af velfærdssamfundets ydelser. Peter kan få hjælp og læreren aflastning.

LÆS OGSÅSnart bliver sorg en diagnose

Men hvorfor så denne skepsis, hvis en diagnose kan løse problemet? Som sagt: Diagnoser kan også have bivirkninger. Hvad betyder diagnosen eksempelvis for omgivelsernes syn på Peter, og for hans syn på sig selv, når han bliver voksen?

Nogle år efter den første episode kom Peter og hans mor tilbage i konsultationen. Nu var han 11 år gammel. Peter havde fået medicin, og moderen var glad: »Han er blevet så god til at regne!«. Faktisk meget bedre end mig.

Jeg smilede og kiggede på Peter og spurgte, om han vidste, hvorfor han fik medicin, og hvad han fejlede. »Jo, det er, fordi der er nogle små brikker i min hjerne, der ikke rigtig passer sammen. Men det er en lille fejl, så lille, at den ikke kan ses på et billede«.

Og så var det, at tvivlen kom op i mig: Når man vokser op med sådan en stærk historie – kan Peter så nogensinde blive rask igen? Eller vil han – og hans omgivelser – altid gå rundt og tænke, at han har en lille hjernefejl, der ikke kan ses på skanning?

LÆS OGSÅ Tager diagnoserne overhånd?

Ligesom de fleste i sundhedsvæsnet har jeg følt arbejdsglæde, når det er lykkedes – når jeg har kunnet være med til at gøre en forskel: Når det er muligt at møde patienten og høre, hvor skoen trykker, se personen med sin helt unikke historie og relationer, forstå og hjælpe med at finde løsninger.

Nogle gange bare en snak eller et råd, andre gange medicin, og nogle gange ved at inddrage andre, på sygehuset eller i kommunen.

Andre gange kan det være meget mere besværligt: Når jeg har været presset på tid, når kravene udefra om alt andet, jeg har skullet beskæftige mig med, bare er vokset og vokset, og når kravet om at putte patienten ned i en kasse eller sætte et mærkat på, har virket som en spændetrøje for begge parter.

Jeg har følt det meningsfuldt at arbejde med Peters mor og hendes problemer, men den dag hun kom med skolelærerens krav om udredning, følte jeg mig hægtet af – og faktisk ret magtesløs. Ligesom Peters mor sikkert også har følt sig magtesløs, da hun skulle være stikirenddreng, hun var jo sådan set sat helt ud af spillet. Ingen spurgte efter om mening.

Diagnosen bliver et magtspil

Der er ofte magt på spil i mødet med patienten. Selv om det ofte er tabu at italesætte den magt, der er i læge-patientforholdet, er jeg ikke så naiv, at jeg ikke kan se det.

Det er mig, der har viden, jeg har receptblokken, jeg har nøglen til sygehuset og røntgenafdelingen og ikke mindst: retten til at sætte navn på, hvad det hele handler om – syg /ikke syg, normal/ ikke normal.

Men som sociologerne siger: Magten fungerer. Brugt rigtigt er det patientens mulighed for at få hjælp og derfor også et vilkår, der accepteres.

Især hvis vi som behandlere husker, at det er patienterne, der selv er eksperter på deres eget liv, og hvordan de oplever det.

LÆS OGSÅ Skal vi have en diagnose for at få hjælp?

I årene, der er gået, har der været mange strømninger og tanker om kulturen mellem læge og patient. Da jeg første gang satte mine ben på en hospitalsafdeling i 1981, sagde overlægen på børneafdelingen til mig: »Du skal aldrig lytte til en mor – kun til sygeplejersken! Hun er objektiv«.

Hvis man ønsker det, må det være en ret at kunne kalde sig rask, til trods for at vi lever i en diagnosekultur

Sådan er det heldigvis ikke mere! Kulturen forandrer sig til stadighed. Dengang var det normalt at omtale en patient som ’blindtarmen på stue 3’. I dag arbejdes der på ’patientinddragelse’, ’borgerinddragelse’ og ’patienten som partner’.

Kært barn har mange navne. Selv synes jeg, at man skal gå skridtet fuldt ud og sige ’person’ i stedet for ’patient’ – for netop at understrege, at selv meget syge mennesker er så meget mere end patienter. Men uanset hvad vi kalder det, handler det grundlæggende om en etisk tilgang: Hvordan opfører vi os ordentligt over for patienterne?

Hvordan understøtter vi et system og en kultur, hvor patienterne føler sig set og taget alvorligt og selv får indflydelse.

Kort og godt: Hvordan vil vi selv behandles, den dag vi bliver syge? Patientinddragelse eller personcentrering er altså en etisk dimension og ikke et teknisk fix, som skal konkurrere på linje med evidens, sikkerhed og effektivitet.

LÆS OGSÅ Du kan ikke lykkes - men det kan lykkes for dig

Med al den snak om patientinddragelse kunne man tro, at alt var godt. Men nej – der er desværre andre tendenser i det moderne sundhedsvæsen, der går i stik modsat retning.

Patienter er ikke blevet til personer, der skal have skræddersyede løsninger, men til ’pakker’, der skal indgå i forløb, hvor ’one size fits all’ og måles ved hjælp af ’indikatorer’. Og for at kunne måle er det nødvendigt at forenkle, reducere og afgrænse.

Bedst tjent uden mærkat

Ved at reducere Peter til en diagnose, kan han få sin hjælp, speciallægen kan få sit honorar, skolelæreren sin ekstrabevilling, og det hele kan styres og kontrolleres af de bevilgende myndigheder.

Diagnoserne har både fordele og ulemper. Det er et vilkår. Vi kan ikke klare os uden. Men i situationer, hvor ingen ved, om en diagnose i sig selv vil gøre mest gavn eller skade, må det være rimeligt, at afgørelsen tages i samspil mellem læge og patient. Peters mor og Peter selv, når han bliver voksen, bør også have noget at skulle have sagt.

LÆS OGSÅKonkurrencestaten er et vilkår - ikke et mål

Patienter kan ikke selv vælge en diagnose; det er stadig lægen, der har dén ret. Men i visse situationer kan en person måske føle sig bedst tjent med, at der ikke sættes mærkat på tilstanden. Hvis man ønsker det, må det være en ret at kunne kalde sig rask, til trods for at vi lever i en diagnosekultur.

Samtidig må det være rimeligt at kræve, at den tredjepart, som har listet sig ind i konsultationsrummet for at kigge med, eller for at låne diagnosen, begynder at omgås diagnosebegrebet med lidt mere ydmyghed og forstår, at diagnoser ikke er Sandheden med stort S.

Redaktionen anbefaler

Mor til barn med sjælden sygdom: »Vi har jagtet en diagnose i 20 år, for uden diagnose er du helt alene«

Del link
Annonce
Mest læste
Dit politiken
Annonce