2.000 danskere får kostbar medicin

200 millioner kroner om året. Det er prisen for at give 2.000 danske patienter med den invaliderende sygdom sklerose medicinen betainterferon, hvis virkning ifølge internationale forskere på kort sigt er beskeden og på langt sigt yderst tvivlsom. Danske læger vil nu undersøge, om de patienter, der har fremskreden sklerose, er bedre tjent med slet ikke at få den kostbare medicin. Mangler dokumentation »Vi må erkende, at det ikke er dokumenteret, at medicinen hjælper patienterne ud over den første indledende fase af sygdommen. Det er naturligvis ikke tilfredsstillende hverken for samfundet eller for de syge at give en meget dyr medicin til patienter, der reelt ikke har glæde af den. Derfor vil vi nu undersøge, om der er langtidseffekt af betainterferon, eller om vi lige så godt kan lade være at give den til patienterne«, siger overlæge, dr.med. Nils Koch-Henriksen, Aalborg Sygehus. De nyeste tal viser, at 1.700 patienter med sklerose i indledende fase og 300 med fremskreden sygdom i dag er i behandling med de stærkt omtalte præparater. Muligheden af at give patienterne betainterferon, som var det første middel nogen sinde mod den frygtede sygdom, virkede i 1998/1999 som en tændstik i knastørt hø på den danske debat om prioritering i sundhedsvæsenet. Skulle eller skulle man ikke ofre enorme summer på en medicin, hvis effekt man på forhånd vidste var meget beskeden? Lille effekt En medicinsk teknologivurdering (MTV) bekræftede, at effekten var lille og regningen til gengæld stor. Amterne ville derfor hellere bruge pengene på andre formål. Men en forårsdag i 1999 skar regeringen Nyrup igennem: Betainterferon til alle - også patienter med fremskreden sygdom. Altså en gruppe, hvor der i modsætning til hos dem, der havde sygdommen i tidligt stadium, overhovedet ingen dokumentation fandtes for virkningen. Mange mener, at den dag døde debatten om medicinsk prioritering i det danske sundhedsvæsen. Nu ville det ikke længere være muligt at sige nej til nogen under henvisning til prioritering af det offentliges midler. Gevinst eller ej »Prioriteringsdebatten blev slået ihjel i Danmark med den beslutning. Men nu skal vi lægers beskedne bidrag være at søge videnskabelig vished for, om der vitterlig er en gevinst at hente for disse alvorligt syge mennesker eller ej«, siger Nils Koch-Henriksen. Kontorchef Lilly Krogsgaard, Amtsrådsforeningen, peger på, at der siden slutningen af 1990'erne er sket en ændring af mønstret på medicinområdet. Der er kommet flere meget dyre præparater til små patientgrupper. Præparater, som ofte har en beskeden effekt. Som eksempel nævner Lilly Krogsgaard den nye medicin til patienter med Fabrys syndrom, hvor regningen er på mindst 1 mio. kr. årligt for hver af de ca. 40 patienter. Der er tale om det dyreste lægemiddel, der nogen sinde er godkendt på det danske marked. Også de såkaldte cox-2 hæmmere til gigtpatienter er efter Lilly Krogsgaards opfattelse et eksempel på, at man uden diskussion slår porten op for nye præparater uden kritisk skelen til, om de er bedre end de gamle og har færre bivirkninger. Cox-2 hæmmerne er fem-ti gange dyrere end de gamle gigtmidler. »Beslutningen om at give betainterferon til alle med sklerose har tilsyneladende medført, at man er holdt helt op med at prioritere i det danske sundhedsvæsen. Nu bliver der aldrig sagt nej til nye midler mere - det er som om, man ikke tør nægte nogen noget«, siger Lilly Krogsgaard. Evighedsrecept Amtsborgmester Johannes Flensted-Jensen, Aarhus, (S), formand for Dansk Selskab for Medicinsk Prioritering, var med på det møde, hvor regeringen Nyrup udskrev en evighedsrecept på betainterferon. »Vi burde nok ikke have taget fat på at give betainterferon til alle. På den anden side - hvis man altid siger nej til at bruge første generation af et præparat, når man måske aldrig at se anden eller tredje generation. Jeg er uenig i, at beslutningen bremsede al debat om prioritering her i landet. Der prioriteres stadig ude i systemet, men det er klart, at debatten er blevet gjort vanskeligere af den beslutning, man traf dengang«, siger Johannes Flensted- Jensen. Scleroseforeningen var med til at presse amterne og regeringen til at give patienterne det nye middel. Fortryder de det i dag? »Nej, bestemt ikke. Man må aldrig glemme, at patienterne med betainterferon for første gang fik en medicin, der dog kunne hjælpe dem lidt. Det havde og har en enorm psykologisk betydning for de syge. Men hvis det kan dokumenteres, at medicinen ikke har reel effekt på den progressive fase af sygdommen, så vil vi selvfølgelig heller ikke kræve, at disse patienter fortsat skal have medicinen«, siger direktør Peter Kauffeldt. En analyse af syv undersøgelser af betainterferon i det seneste nummer af The Lancet viser, at medicinen ikke har nogen dokumenteret effekt ud over det første behandlingsår. I weekendens udgave af British Medical Journal kritiserer læger den britiske regering for at fortsætte med at give patienterne betainterferon, skønt det medicinske kvalitetsinstitut NICE i 2002 frarådede brugen af betainterferon og et andet nyt præparat, Copaxone, til sklerosepatienter i hele Storbritannien.