Syv forældrepar har fået nej til behandling af deres muskelsvindsyge børn med det kostbare lægemiddel Spinraza.

Forældrene har efterfølgende indbragt sagerne for Patienterstatningen, fordi de mener, at deres børn har taget skade af den manglende behandling.

Men sagerne er blevet afvist.

Det vækker harme hos Danske Patienter, siger direktør Morten Freil.

»Vi er enige i, at Spinraza er prissat urimeligt højt. Men vi har et princip om, at hvis en læge sammen med sine kolleger vurderer, at en patient skal have en behandling, så skal lægen også kunne ordinere den. Det er slået fast med syvtommersøm af Folketinget, siger han

Ophedet debat

Spinraza har længe været genstand for en ophedet debat, fordi en behandling kan koste flere millioner kroner om året.

Medicinrådet, der er et råd nedsat af Danske Regioner, har sagt, at Spinraza ikke skal bruges som standardbehandling.

Men det er vejledende, ikke bindende, påpeger Morten Freil.

Når syv forældrepar bliver afvist, er det ifølge direktøren udtryk for, at systemet tilsidesætter et politisk vedtaget princip.

Det siger, at man skal have adgang til et bestemt lægemiddel, hvis en læge i det konkrete tilfælde vurderer, at det kan gavne patienten.

Danske Patienter har nu skrevet til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) for at få afgørelsen fra Patienterstatningen omgjort.

»Vi kan ikke have et system, hvor erstatningssystemet vurderer, at Medicinrådets beslutning er bindende i forhold til, om noget kan ordineres.

»Ministeren må sætte sig i spidsen for, at det, Folketinget har besluttet, også er det, der sker i praksis, siger han.

Socialdemokratiets sundhedsordfører, Flemming Møller Mortensen, ser med stor alvor på sagen.

»Hvis der bliver lagt økonomiske forhindringer for, at en patient får den behandling, som en læge anbefaler, så efterlever det slet ikke den politiske intention. Og så er det alvorligt, siger Flemming Møller Mortensen til Jyllands-Posten.

Han vil nu bede ministeren svare på, om hun er enig i afgørelsen, og om nødvendigt indkalde hende til samråd.

Spinraza kan bruges til behandling af en særlig form for muskelsvind. Det er en sygdom, der rammer nervecellerne i rygmarven og gør, at kroppens muskler ikke fungerer ordentligt.

fortsæt med at læse

Sundhedsvæsenet siger nej:

Hvorfor må 8-årig ikke få hjælp?